Epikurier: Ausgabe 4/2017

ÜBERBLICK

Neue Epilepsie-Reha-Klinik in Bethel eröffnet

Vier Millionen Euro hat das neue Gebäude laut Information der von Bodelschwinghschen Stiftungen gekostet. Es bietet auf 1.700 Quadratmetern Platz für 35 Menschen mit Epilepsie-Erkrankungen. Das Besondere: Mit der neuen Klinik speziell für die medizinisch-berufliche Rehabilitation sind jetzt alle Angebote unter einem Dach.
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Diagnose Epilepsie – was nun ?

Man kann sich auf die Krankheit Epilepsie nicht vorbereiten. Sie trifft einen wie ein Blitz aus heiterem Himmel, egal ob man plötzlich Mutter oder Vater eines epilepsiekranken Kindes ist oder als Erwachsener selbst erkrankt: Mit der Diagnose treten viele Probleme und Fragen auf: Alltagsschwierigkeiten, Ablehnung durch das Umfeld, Unsicherheit, Arztsuche, Schul- oder Arbeitsplatzprobleme, Existenzängste, Behördendschungel und vieles mehr.
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Komplexbehandlung bei Kindern

Masterarbeit „Welche Wünsche und Bedürfnisse haben Eltern von Kindern mit Epilepsie im Rahmen einer stationären Behandlung in einem Epilepsiezentrum?“

Der Verlauf der Epilepsie ist in der Regel nicht vorhersagbar. Demnach kann auch die Behandlung nicht vorab geplant werden und sich langwierig gestalten. In Fällen von schwer behandelbarer Epilepsie ist meist eine Komplexbehandlung in Spezialkliniken, sogenannten Epilepsiezentren, nötig.
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Geschafft – Fycompa®

kommt wieder auf den deutschen Markt!

Ab Dezember 2017 wird es Fycompa® (Wirkstoff Perampanel) wieder ganz normal in den Apotheken geben. Durch die neuen Regelungen im Arzneimittelversorgungsstärkungsgesetz (AMVSG*), das im März 2017 verabschiedet wurde, konnte der Hersteller Eisai erneut mit dem GKV-Spitzenverband über den Erstattungsbetrag für das Medikament in Verhandlung treten.
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www.epilepsie-lehrerpaket.de

Komplett überarbeitet steht das Epilepsie-Lehrerpaket des Landesverbandes Epilepsie Bayern e.V. auf der Internetseite www.epilepsie-lehrerpaket.de zur Ansicht und zum kostenlosen Download zur Verfügung.
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Lieferengpässe bei Medikamenten:

BfArM bietet neue Liste im Internet an

Liefer- und Versorgungsengpässe bei Medikamenten sind inzwischen in Deutschland chronisch geworden. Die andauernde Diskussion um das knappe Opioid Remifentanil, das in der Anästhesie verwendet wird, ist nur ein Beispiel. Während es aber für Remifentanil Alternativen gibt, sieht es bei einigen Medikamenten anders aus.
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Haben Sie einen Medikationsplan?

Tausende Menschen kommen jeden Tag aufgrund von Nebenwirkungen von Medikamenten in deutsche Kliniken. Schätzungen gehen von 30.000 Toten jährlich aufgrund von Nebenwirkungen aus. Das ist erschreckend.
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Studie zur Anfallsüberwachung

Mit großem Interesse habe ich den Artikel von Herrn Dr. Peter Borusiak im epiKurier 01/2017 gelesen. Ich halte es für sehr wichtig, sich auch im Rahmen von Untersuchungen oder Studien mit dem Thema der Epilepsie-Überwachung auseinanderzusetzen. Dafür bin ich Herrn Dr. Borusiak, den unterstützenden Stiftungen und den Teilnehmern dankbar.
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Zertifizierungen

Bad Homburg: Epilepsie-Beratungsstelle

Betroffene erhalten anerkannte Beratung in ihrer persönlichen Lebenssituation.

Die Epilepsie-Beratungsstelle des Diakonischen Werks Hochtaunus ist vom „Verein Sozialarbeit bei Epilepsie e.V.“ und der „Deutsche Gesellschaft für Epileptologie e.V.“ zertifiziert worden.
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Malwettbewerb „Mein tollstes Erlebnis“

Wandkalender für 2018 mit den schönsten Bildern ab November kostenlos erhältlich

Vom 01.06. bis zum 31.08.2017 war es wieder so weit: Zum bundesweiten Malwettbewerb für Kinder und Jugendliche mit Epilepsie, organisiert und durchgeführt von dem Hamburger Arzneimittelhersteller Desitin, wurde auch in diesem Jahr aufgerufen.
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Ein rundum gelungenes Fest

Nachdem der Landesverband Epilepsie Bayern e.V. während seiner Jahrestagung auf Schloss Hirschberg im Juli bereits mit Teilnehmern aus ganz Bayern sein 25-jähriges Bestehen ausgiebig feiern konnte (ausführlicher Bericht siehe letzte epiKurier-Ausgabe 3/2017), gab es zum Abschluss des Jubiläumsjahres Anfang Oktober noch eine Feierstunde für alle, die uns seit Jahren verbunden sind.
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5 Jahre Beratung in Landshut

Am 01.07.2012 begann die Außenstelle Landshut der Epilepsie Beratung Niederbayern ihren Dienst. Um Betroffene in ganz Niederbayern erreichen zu können, wurde die an die Kinderklinik Dritter Orden in Passau angegliederte „Dependance“ in Landshut ins Leben gerufen. Betreut wird diese von der Sozialpädagogin Elisabeth Staber-Melzig, die in den Jahren 2013-2015 auch noch die Zusatzausbildung zur Epilepsie-Fachberaterin im Epilepsiezentrum Bethel erfolgreich abschließen konnte.
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Miteinander – Füreinander

Aktionstag 2017 des epilepsie bundes-elternverbandes in Köln

Am 30.09.2017 veranstaltete der epilepsie bundes-elternverband zum zweiten Mal seinen Aktionstag – erneut in der Jugendherberge Köln Deutz.

Die Kinder wurden mit Kino, Basteln, Tanzen und Schminken unterhalten, unser erfahrenes Betreuerteam von den Ferienfüchsen Dortmund hatte alles im Griff.
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30 Jahre SHG Erlangen – wir gratulieren!

Im Oktober feierte die Gruppe „Selbsthilfe bei Epilepsie“ aus Erlangen ein ganz besonderes Jubiläum: ihr 30-jähriges Bestehen! Seit 1987 treffen sich hier Betroffene und Angehörige zum Er-fahrungs- und Informationsaustausch. 30 Jahre regelmäßige Treffen zeigen auch, wie wichtig diese Selbsthilfegruppe für alle ist.
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„Wir profitieren voneinander“

Elterngruppen in Kempten und Memmingen

Schon wenige Tage nach Michaels Geburt war klar, das Baby hat epileptische Anfälle. Der 10. Tag nach Taminas Einschulung wird ihrer Mutter immer im Gedächtnis bleiben: Damals trat erstmals eine epileptische Episode auf. Zwei Fälle – ein Schicksal, das verbindet. Die Kinder sind unterschiedlich alt – und dennoch geben sich die Eltern gegenseitig Halt.
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Leben mit Epilepsie

Perspektiven einer Erkrankung

Ausstellung in Hofheim/Unterfranken – ein Projekt der Juliusspital Epilepsieberatung Unterfranken mit der Berufsfachschule für Altenpflege Hofheim/Unterfranken
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Infoabend in Aschaffenburg

Am 20.10.2017 fand der jährlich von unserer SHG in Aschaffenburg organisierte Infoabend statt, der sich dieses Mal mit dem Thema „Epilepsie im höheren Lebensalter“ auseinandersetzte.
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Steile Welle in Niederbayern

Zum Tag der Epilepsie 2017 präsentierte die Epilepsie Beratung Niederbayern gemeinsam mit der Gesprächsgruppe epilepsiekranke Erwachsene Passau am 13.10.2017 im Gasthof Knott in Tiefenbach das Solo-Theaterstück „Steile Welle“.
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Bücher im Eigenverlag – hilfreich?

Wir als epiKurier-Redaktion bekommen immer wieder Bücher zugesandt oder Hinweise auf neu erschienene Werke, die im Eigenverlag erstellt werden, d. h. Druck und Veröffentlichung werden über einen Online-Partner organisiert.
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Rechtsfragen bei Epilepsie

Vor kurzem ist eine neue Broschüre der Stiftung Michael erschienen (erhältlich als PDF oder gedruckte Version), die sich mit rechtlichen Fragen beschäftigt
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Ein herzliches DANKESCHÖN!

Alleine aus unseren Mitgliedsbeiträgen ließen sich unsere ganzen Angebote wie z. B. Seminare, Fachveranstaltungen, Informationsmaterialien, Kinderbücher, Porto, Büromaterial, Telefon, Internet, Fahrtkosten etc. nicht finanzieren. Dazu benötigen wir auch die finanzielle Unterstützung von vielen anderen Partnern.
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In eigener Sache

Redaktionsschluss & Versand epiKurier 2018
Lust darauf, einen Bericht über die Gruppe, eigene Erfahrungen oder interessante Themen und Veranstaltungen zu veröffentlichen? Gerne und jederzeit – wir freuen uns immer über die Zusendung von Artikeln und Terminankündigungen! Veranstaltungshinweise, die terminlich nicht in unsere gedruckte Ausgabe passen, veröffentlich wir in unserem Online-Kalender.
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Rezensionen

Unser anderes Kind
Die Autorin erzählt die Geschichte ihrer Familie, die in Ostdeutschland Mitte der 80er Jahre noch vor der Wende mit ihrem Sohn Michael lebt. Als der zweite Sohn Falk auf die Welt kommt, zeigen sich schon bald Komplikationen in Form von epileptischen Anfällen, die trotz Medikamenten immer schlimmer statt besser werden.

Wunder wirken Wunder
Viele Wochen Nr. 1 auf der Spiegel-Bestseller-Liste und das vollkommen zu Recht: Nach Glück und Liebe widmet sich der Moderator, Mediziner, Zauberkünstler und Kabarettist Hirschhausen in seinem neuen Buch dem Thema Wunder.

Wie das Denken erwachte: Die Evolution des menschlichen Geistes
Der Herausgeber Andreas Jahn, seit 2004 Redakteur bei „Gehirn & Geist“, dem Magazin für Psychologie und Hirnforschung, hat in diesem Buch 17 Artikel zusammengefasst, die zwischen 2006 und 2010 in der Zeitschrift erschienen sind.
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