Studie zur Anfallsüberwachung

Mit großem Interesse habe ich den Artikel von Herrn Dr. Peter Borusiak im epiKurier 01/2017 gelesen. Ich halte es für sehr wichtig, sich auch im Rahmen von Untersuchungen oder Studien mit dem Thema der Epilepsie-Überwachung auseinanderzusetzen. Dafür bin ich Herrn Dr. Borusiak, den unterstützenden Stiftungen und den Teilnehmern dankbar.

Allerdings erscheint es mir notwendig, einige Aussagen und Einschätzungen, die sich im Artikel „Und wenn nachts ein Anfall auftritt…“ wiederfinden, zu kommentieren.

Einfache akustische Überwachungssysteme (Babyfon) als Alternative zu geprüften Medizinprodukten wie dem Epi-Care® zu proklamieren, halte ich für ziemlich gewagt. Ich möchte hier kurz auf die wichtigsten Unterschiede eingehen. Das Epi-Care® dokumentiert Anfälle, kann auf verschiedenen Wegen eine Bezugsperson alarmieren und lässt sich an die Schlafeigenschaften des Nutzers anpassen. Bei einem Babyfon ist man darauf angewiesen, einen Anfall zu „hören“, auf das Aussetzen der Atmung zu warten (modellabhängig) oder im Falle des Einsatzes eines Videosystems diesen zu sehen. Somit setzt die Überwachung mittels eines Babyfons eine fast permanente Aufmerksamkeit voraus.

Es wird immer wieder von Fehlalarmen gesprochen. Wie kommt es dazu? Zu Fehlalarmen bezüglich des Babyfons möchte ich mich nicht äußern. Dies empfände ich als unseriös und verweise auf Untersuchungen und Tests (z. B. Ökotest), die sich u. a. auch zum Thema Zuverlässigkeit äußern. Beim Epi-Care®, genauer bei dem in der Studie verwendeten Modell „Epi-Care® 3000“, kommt es in der Regel dann zu Fehlalarmen, wenn die passenden Einstellungen noch nicht gefunden wurden, also primär in den ersten Nächten nach Inbetriebnahme. In Einzelfällen können Fehlalarme auch andere Ursachen haben, z. B. verändertes Schlafverhalten als Folge einer geistigen Beeinträchtigung.

Widersprechen möchte ich der Aussage, dass „nächtliche Überwachung … eine Einschränkung des persönlichen Freiraums eines Kindes oder Jugendlichen“ bedeutet. Dies mag im Falle des Einsatzes eines Baby- oder Videofons zutreffend sein, da alle – auch für eine Epilepsie-Überwachung irrelevanten – Geräusche und Bilder zu den jeweiligen Betreuungs-/Bezugspersonen übermittelt werden. In diesem Fall ein klarer Eingriff in den persönlichen Freiraum und die Intimsphäre des/der Betroffenen. Beim Einsatz des Epi-Care® 3000 ist das Gegenteil der Fall, da keinerlei Ton- oder Bildmaterial gespeichert und/oder übertragen wird. Lediglich relevante Bewegungs-muster, die (mittels individuell anpassbarer Zeitfenster sowie der Anpassung der Empfindlichkeit des Sensors) detektiert werden, führen zu einer Speicherung dieses Ereignisses oder lösen einen Alarm aus. Eine professionelle technische Überwachung bringt also mehr Freiraum und Lebensqualität mit sich. Sehr oft ist es doch so, dass Kinder mit einer Epilepsie bis in die Jugend hinein oder noch darüber hinaus bei den Eltern schlafen oder ungefragt ein regelmäßiger Blick ins Kinderzimmer geworfen wird.

Es wäre wünschenswert und hilfreich gewesen, wenn man uns, die Firma epitech GmbH, in die technische Umsetzung im Rahmen der Studie eingebunden hätte. Eine individuell passende Einstellung des jeweiligen Epi-Care®, auch durch Unterstützung eines unserer Fachberater, die jedem unserer Kunden zur Verfügung stehen, hätte sicherlich zu anderen Ergebnissen geführt und wäre somit näher an der Realität gewesen. Denn zum Einsatz eines Epilepsie-Überwachungsgerätes gehört auch immer eine individuelle Einweisung und ein anschließender Support durch einen unserer Fachberater.