Epikurier: Ausgabe 4/2018

ÜBERBLICK

SUDEP

Plötzlicher, unerwarteter Tod bei Epilepsie: Was ist das und wie können Betroffene sich schützen?

Was ist SUDEP?
Ein plötzlicher und unerwarteter Tod von Menschen mit Epilepsie wird auch als SUDEP (Englisch: sudden, unexpected death in epilepsy) bezeichnet. Doch was verbirgt sich hinter diesem Begriff?
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Der Tod kam in der Nacht

Der Tod kam in der Nacht. Sebastian erlag dem SUDEP (sudden unexpected death in epilepsy), dem plötzlichen Tod bei Epilepsiekranken. Einem Tsunami gleich traf uns diese Nachricht. Auch wenn der Wirbelsturm sich ausgetobt hat, er ist immer noch in Bewegung – wenn auch auf leiseren Sohlen.
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Ansatzpunkt für neue Epi-Medikamente

Studie der Universität Bonn zeigt, warum viele Patienten auf aktuelle Wirkstoffe nicht ansprechen

Eine Studie der Universität Bonn zeigt, warum eines der weltweit am häufigsten eingesetzten Epilepsie-Medikamente vielen Betroffenen nicht hilft.
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Grünes Rezept

Kostenerstattung auch bei rezeptfreien Arzneimitteln aus der Apotheke

Ärzte können ihren Patienten rezeptfreie Arzneimittel empfehlen, indem sie ein Grünes Rezept benutzen. Dem Patienten signalisiert eine Empfehlung auf dem Grünen Rezept, dass der Arzt die Anwendung des Arzneimittels aus medizinischer Sicht für notwendig erachtet.
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Epilepsieanfälle sind häufig zyklisch

Die Anfälle im Rahmen einer Epilepsie sind offenbar nicht zufällig gestreut, sondern folgen häufig bestimmten Rhythmen. Diese können zirkadian sein – also dem Tagesrhythmus folgen – aber auch wöchentlichen bis hin zu dreiwöchigen Zyklen folgen.
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Mein Weg mit Epilepsie

In loser Reihenfolge stellen wir immer wieder Betroffene vor, die uns ihren ganz eigenen Weg mit der Erkrankung schildern und uns zeigen, wie sie ihr Leben mit Epilepsie bewältigen.

Hier die Geschichte von Regina von Wendland, 73 Jahre alt, früher als Erzieherin tätig, dann umgeschult zur Bürokauffrau, seither in der eigenen kleinen Firma in der Buchhaltung beschäftigt. Zeitgleich zur Umschulung Sozialpädagogik studiert, eigentlich jetzt Rentnerin.
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Nebenwirkungen online melden

Zwei Möglichkeiten

Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) und das Paul-Ehrlich-Institut (PEI) haben mit nebenwirkungen.pei.de eine Plattform geschaffen, auf der Patienten und/oder ihre Betreuer unerwünschte Wirkungen von Arzneimitteln und Impfstoffen online melden können. Die Meldungen gehen direkt an die Bundesoberbehörden BfArM und PEI.
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„Mein bester Freund“

Im Sommer 2018 durften Kinder und Jugendliche mit Epilepsie erneut malen, zeichnen und kreativ sein: Der Arzneimittelhersteller Desitin Arzneimittel GmbH aus Hamburg führte in Kooperation mit zahlreichen Ärzten und Kliniken bereits zum dritten Mal einen Malwettbewerb für Epilepsie-Patienten zwischen 4 und 16 Jahren durch. Seit kurzem stehen die Gewinner fest: Sie erhalten hochwertiges Malzubehör und ihre Bilder werden Teil des Desitin-Wandkalenders für das Jahr 2019.
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beeinträchtigt studieren - best 2

Die Umfrage „beeinträchtigt studieren - best“ des Deutschen Studentenwerks ist in die zweite Runde gegangen. Nach der ersten Befragung im Jahr 2011 wurden im Wintersemester 2016/2017 erneut 21.000 Studierende befragt, welche Barrieren ihr Studium behindern, wie ihre Schwierigkeiten kompensiert werden usw.
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NEA-Fachtreffen Schwaben 2018

Epilepsie und Rehabilitation

Das diesjährige Treffen des Netzwerks Epilepsie und Arbeit Schwaben (NEA) fand in Augsburg statt und bot aktuelle Informationen zum Thema Epilepsie und Rehabilitation.
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Tag der Epilepsie in Passau

Vortragsabend mit Prof. Dr. med. Soheyl Noachtar zum Thema „Epilepsie – was jetzt?“

Am 4.10.2018 fand in den Räumen der AOK Passau anlässlich des 22. Tags der Epilepsie ein Vortrag mit dem Thema „Epilepsie – was jetzt?“ statt. Dazu luden die Epilepsieberatung Niederbayern unter der Leitung von Dipl. Sozialpädagogin (FH) Ulrike Jungwirth und die Gesprächsgruppe Epilepsie Passau ein.
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Miteinander – Füreinander

3. Aktionstag des e.b.e. epilepsie bundes-elternverbands e.v.

Hatte es im letzten Jahr in Köln fürchterlich geregnet, so war uns dieses Jahr am 6. Oktober das Wetter hold. Bei strahlendem Sonnenschein trafen sich große und kleine Teilnehmer in einer tollen Location – dem Luftschiff der Kölner Spielewerkstatt – zu einem gelungenen Aktionstag.
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„Lach ihn aus“

Spendensong für den Elternverband

Jens Schauer und Daniel Montrone versehen ihren Dienst an der Leitstelle der Dortmunder Polizei und machen nebenbei gemeinsam Musik.
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Sibylle-Ried-Preis 2019

Erinnerung an den Antragsschluss 31.12.2018

Der Preis richtet sich an alle in diesem Bereich tätigen Personen und Gruppen, ist mit € 2.500,- dotiert und wird alle zwei Jahre anlässlich der gemeinsamen Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizer Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie vergeben.
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In eigener Sache

Redaktionsschluss & Versand epiKurier 2019

Lust darauf, einen Bericht über die Gruppe, eigene Erfahrungen oder interessante Themen und Veranstaltungen zu veröffentlichen? Gerne und jederzeit – wir freuen uns immer über die Zusendung von Artikeln und Terminankündigungen!
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Ein großes DANKESCHÖN

Alleine aus unseren Mitgliedsbeiträgen ließen sich unsere ganzen Angebote wie z. B. Seminare, Fachveranstaltungen, Informationsmaterialien, Kinderbücher, Porto, Büromaterial, Telefon, Internet, Fahrtkosten etc. nicht finanzieren. Dazu benötigen wir auch die finanzielle Unterstützung von vielen anderen Partnern.
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Behinderte Cartoons

Behinderte Cartoons
Phil Hubbes Cartoons greifen das Thema Behinderung mit viel und oft schwarzem Humor auf – und dies aus Sicht der Betroffenen. Auch der siebte Band der Serie „Der siebte Sinn: Behinderte Cartoons 7“ sorgt für Aufsehen und Irritationen.
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Ratgeber "Was ist Epilepsie?"

„Was ist Epilepsie?“
Ein Ratgeber in Leichter Sprache
Dieses Heft erklärt Epilepsie. Epilepsie ist eine Krankheit. Menschen, die erkrankt sind, sagen oft: „Ich habe Anfälle.“ Es gibt sehr viel verschiedene Formen von Anfällen. Das Heft versucht es zu erklären.
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Rezensionen

So wie du
Nach dem ersten Band „Du bist richtig, wie du bist“ trifft Bodo, der große freundliche Drache aus dem Wald von Tohuwabohu, in seinem neuen Abenteuer auf eine kleine Maus.

Superheldin 21: Mein Leben mit Down-Syndrom
„Ich habe das Down-Syndrom. Und ich bin okay damit.“ So beginnt Verena Turins Buch, das sie gemeinsam mit Daniela Chmelik geschrieben hat. Sie erzählt offen von ihrem Leben, ihren Wünschen, Träumen und Vorlieben, ihre Sprache ist einfach aber sehr eindrücklich. Redewendungen wie „am Down-Syndrom leiden“ gefallen ihr nicht, denn ihr Leben ist wunderbar und abwechslungsreich und Musik gehört in jedem Fall dazu.

Stärke fürs Leben entwickeln: So meistern Sie den Alltag mit einem behinderten Kind
Der Alltag mit einem behinderten oder chronisch kranken Kind stellt Eltern, Angehörige und Betreuer vor vielfältige Herausforderungen. Die beiden Autoren – selbst Eltern einer behinderten Tochter – zeigen, wie Stärken in schwierigen Situationen entdeckt und Fähigkeiten entwickelt werden können, die man sich selbst nie zugetraut hätte.
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