Mein Weg mit Epilepsie

Art und Häufigkeit:

Fokale einfache und manchmal generalisierte Anfälle; letztere zunächst nur nach plötzlichen unerwarteten Schmerzen, aber ansonsten Anfälle mit erhaltenem Bewusstsein als Déjà-vu mit Angstzuständen. Déjà-vu Anfälle bereits in jugendlichem Alter, ansonsten kleinere Anfälle mit kurzer Abwesenheit und starrem Blick schon als Kind erinnerlich. Häufiges Fallenlassen von Gegenständen, was aber nie als Epilepsie gewertet wurde, sondern nur als Schusseligkeit und Tagträumen.

Erster großer Anfall:

Im Alter von ca. 30 Jahren beim Arzt, nach Infiltrationsspritze ins Knie.

Behandlung:

Nachdem der Arzt Krampfen festgestellt hatte, verschrieb eine Neurologin „Zentropil“. Dies wurde von einem anderen Neurologen wieder abgesetzt, nach neuerlichen Anfällen kamen dann nacheinander ohne großen Erfolg u. a. Timonil, Tegretal zum Einsatz. Zuletzt wurde ich auf Carbamezepin eingependelt.

Nach unserem Umzug von Oberbayern nach Niederbayern, vielleicht bedingt auch durch große psychische Belastungen, stellten sich plötzlich Sturzanfälle ein. Diese konnten mit Levetiracetam gut eingestellt werden. Später kamen dann aber epigastrische, olfaktorische Auren dazu, auch Sprachstörungen, in deren Folge die Medikamente erhöht wurden. Es kam Oxcarbazepin zum Einsatz, dann Lacosamid, aber es änderte sich nicht viel.

Deswegen entschlossen sich mein Arzt und ich, ein Monitoring in Regensburg zu machen. Nach ca. 14 Tagen dort wurden die Medikamente abgesetzt, es blieben nur Levetiracetam auf die Hälfte reduziert und Lacosamid. Nach ca. drei Wochen bekam ich deshalb – nach Jahren das erste Mal! – einen Sturzanfall, der mit Gehirnerschütterung und einem abgebrochenen Zahn nicht sehr schön war. Daraufhin wurde Levetiracetam wieder hochgesetzt, seither gab es keine Sturzanfälle mehr.

Wie war das in der Schulzeit? Wussten die Mitschüler und/oder Lehrer von der Epilepsie oder wurde die Krankheit verheimlicht?

Da in meiner Kindheit Epilepsie kein Thema war, niemand in unserem Um-feld hatte sowas, auch in der Schule war nichts darüber bekannt, haben meine wahrscheinlichen Absencen – wie oben schon beschrieben – nur zur Folge gehabt, dass ich geschimpft wurde. Ich war als „schusselig“, „als Tagträumerin“ bekannt. Die Lehrer beschrieben mich als unaufmerksam, manchmal schläfrig oder verträumt.

Haben die Anfälle Sie in irgendeiner Form in Ihrer Kindheit eingeschränkt?

Es hat mich nicht eingeschränkt. Ich habe alles mitgemacht, was die anderen Kinder auch machten. Ich ging in eine Dorfschule in den Anfängen der Fünfziger Jahre. Mit Lehrern, die den Krieg überlebt hatten, mit vielen Flüchtlingen und Vertriebenen. Da waren andere Dinge wichtig. Ich wurde von meinen Eltern auch nicht mehr beaufsichtigt als andere Kinder.

Wie war das mit „lange Aufbleiben“ am Wochenende oder Übernachten bei Freunden? Waren Klassenfahrten und Ausflüge ein Problem, oder konnten Sie immer überall mitfahren? Haben sich andere Kinder über Sie lustig gemacht?

Ich hatte auch da nie Probleme. Klassenfahrten oder Übernachten bei anderen Kindern gab es zu meiner Zeit noch nicht.

Im späteren Jugendalter, als schon heimlich mal Alkohol getrunken wurde, merkte ich, dass dieser mir nicht guttat. Ich bekam immer am nächsten Tag meine „Déjà-vus“ und die wurden zunehmend unangenehm.

Haben Sie schon vor Ihrer Erkrankung von Epilepsie gehört? Haben Sie bereits Erfahrungen damit verbunden?

Ich hatte die Ausbildung zur Erzieherin gemacht, in der auch auf das Thema Epilepsie eingegangen wurde. Dazu kam, dass eine Freundin von mir bei Prof. Hellbrügge in München in der Montessori-Schule tätig war.

Mein erstes Kind, ein Sohn, war als sogenanntes „blaues Baby“ mit schwerer Asphyxie (= Erstickungszustand) zur Welt gekommen. Ihn stellte ich dort vor, als er 9 Jahre alt war. Die Ärzte schrieben dort sofort ein EEG, aber es war Gott sei Dank unauffällig. Mit Fachliteratur beschäftigte ich mich daraufhin vermehrt mit Kindern, die schwere Geburten durchgemacht hatten. Bei Prof. Hellbrügge wurden mehrfach behinderte Kinder erstmals in der Geschichte Bayerns ganzheitlich betrachtet, nicht nach ihren einzelnen Behinderungen. Dadurch konnte ich auch viel über Epilepsie lernen.

In meiner Kindergartengruppe befand sich ein kleines Mädchen, mit Blitz-Nick-Salaam-Anfällen (BNS). Auf mein Betreiben hin gingen die Eltern zum Kinderarzt. Der konnte nichts feststellen. Ich erfuhr, dass er kein EEG gemacht, sondern nur abgehört hatte etc. Dieses Kind fiel dann in der Schule auf, weil es lernschwach war, Verhaltensstörungen entwickelte und dann in die Sonderschule kam. Das Mädchen war aber übermäßig begabt in praktischen Dingen, konnte sich dort auch viel merken, das war sehr auffällig. Leider weiß ich nicht, was aus dem Kind geworden ist.

Welche Berufsausbildung haben Sie absolviert? Konnten Sie Ihren Berufswunsch verwirklichen oder haben Sie Abstriche gemacht?

Nach der Grundschule im Dorf kam ich aufs Gymnasium. Leider in ein Internat. Dort blieb ich nur zwei Jahre, weil ich zu viel Heimweh hatte. Dann holten mich die Eltern zurück und ich ging auf ein öffentliches Gymnasium. Dort war außer den „Déjà-vus“ alles unauffällig. Ich habe den Beruf der Erzieherin gelernt und später, nach der Umschulung zur Bürokauffrau, studierte ich noch Sozialpädagogik mit gutem Erfolg, obwohl ich da schon unter Medikamenten stand. Ich achtete immer darauf, den Schlaf-Wach-Rhythmus einzuhalten und keinen Alkohol zu trinken.

Da ich die Umschulung zur Bürokauffrau gemacht hatte und im eigenen kleinen Betrieb arbeiten konnte, musste ich mich nicht „outen“ oder irgendwie einschränken. Wenn es mir nicht so gut geht, kann ich länger pausieren oder erst am Nachmittag die Buchhaltung machen. Für die anderen Arbeiten haben wir sowieso eine Angestellte.

Was ist für Sie persönlich die größte Einschränkung durch die Erkrankung?

Ich bemerkte, dass ich nach Anfällen, weil ich nicht Autofahren durfte, doch in der Bewegung auf dem Dorf sehr gehandicapt war. Sobald ich wieder fahren durfte, war das gut. Mein Mann schränkte mich auch immer wieder sehr ein, er meinte es gut, übernahm viele Arbeiten, viele Fahrten, vor allem weil ich nicht mehr weite Fahrten machen sollte. So fahre ich eigentlich, obwohl ich schon wieder fahren darf, nur im kleinen Kreis hier. Alles andere übernimmt mein Mann. Er hat auch andere Dinge für mich erledigt, so dass ich ihn dann darauf ansprach und wir uns einigten, dass ich doch wie ein ganz normaler Mensch behandelt werden will. Ich bin nicht hinfällig, gefährdet oder sonst irgendwie eingeschränkt.

Verbinden Sie mit der Erkrankung auch etwas Positives?

Ich bin in eine Selbsthilfegruppe gegangen, schon in Oberbayern. Hier in Passau fühle ich mich in der Gruppe sehr wohl. Es sind alles nette Menschen, jeder hat zwar eine andere Art von Epilepsie, aber im Grund sind wir alle gleich. Wir können uns in der Gruppe über unsere Krankheit informieren, Vorträge werden angeboten, jedes Jahr nehmen wir den Termin des Landesverbandes in Schloss Hirschberg wahr. Wir treffen dort Menschen, die wir schon länger kennen und freuen uns auf sie. Daher finde ich, dass ich durch die Erkrankung auch offener geworden bin. Ich spreche über Epilepsie auch mit Menschen, die davon noch nichts oder nur Falsches gehört haben. Ich versuche, in Gesprächen aufzuklären, das Thema Epilepsie öffentlich zu machen. Dadurch bin ich auch selbstbewusster geworden. Ich kann für mich und andere sprechen und eintreten. Das hat mich persönlich vorangebracht.

Was war Ihr negativstes Erlebnis in Bezug auf Epilepsie?

Ein großer Anfall beim Orthopäden, der mir eine Infiltration ins Knie machte. Ohne Aura, ohne Vorwarnung rutschte ich in einen großen Anfall mit Einnässen, Verwirrtheit nach dem Aufwachen etc. Dieser Arzt beschimpfte mich als „hysterische Person“, weil er dachte, dass ich wohl aus Angst vor der Spritze „umgefallen“ sei. Mein Einnässen ließ er von seinen Helferinnen mit viel Zellpapier, es war ein dicker Bauschen, was in Arztpraxen zum Sauberwischen und Aufsaugen benutzt wird, beheben. Ich musste es mir in die nasse Hose stopfen. Anschließend wollten sie nicht im Kindergarten – ich hatte die Spritzen in der Mittagspause bekommen – anrufen. „Wieso anrufen, Sie können denen doch selber sagen, dass Sie jetzt heimfahren wollen.“ Ja sicher, mit nasser Hose, ausgestopft mit Zellpapier, werde ich da hinfahren, Eltern und Kinder treffen, jedem erklären, was mir soeben passiert ist usw. Jedenfalls rief er dann doch dort an und ließ mich, immer noch leicht verwirrt, mit dem Auto (!!!!) 10 km nach Hause fahren, wo ich meinem Mann weinend in die Arme sank. Das war für mich bisher das schlimmste Erlebnis!

Was war Ihr positivstes Erlebnis in Bezug auf die Erkrankung?

Meine Nachbarn hier in meinem neuen Heimatort sind von mir aufgeklärt worden. Sie wissen, dass ich manchmal nachmittags schlafe. Sie wissen, dass ich Epilepsie habe und sie wissen, was das ist. Niemand schaut mich schief deswegen an. Ich bin hier seit einiger Zeit in der Seniorenarbeit tätig, auch hier spreche ich offen über alles und niemand grenzt mich deswegen aus. Die Ärzte in den verschiedenen Krankenhäusern – ich habe auch Arthrose und deshalb schon zwei neue Knie und eine neue Hüfte, war auch schon zur Schmerzbehandlung im Krankenhaus und vor ca. 10 Jahren habe ich einen doppelten Bandscheibenvorfall überstanden – lachen nicht, wenn ich vor Infiltrationen in den Rücken mein Diazepam oder anderes verlange. Sie wissen, dass ich nichts Unmögliches verlange, sondern über meine Krankheit Bescheid weiß. Als ich mir vor drei Jahren den Zahn abbrach, hat niemand darüber gelacht – nur ich ein wenig! –, sondern sie haben mich alle bedauert und mir alles Gute gewünscht.

Zum Abschluss möchte ich allen Erkrankten Mut machen. Ich weiß, dass Epilepsie viele Gesichter hat: einigermaßen erträgliche, so wie bei mir, aber leider auch sehr hässliche – vor allem, wenn es Kinder betrifft. Ich habe Eltern kennengelernt, deren drei Kinder alle Epilepsie haben, wo es also wahrscheinlich eine erbliche Disposition gibt. Bei anderen liegt ein Unfall, eine schwere Krankheit zugrunde. Bei mir könnte der Grund Pfeiffersches Drüsenfieber sein, das ich mit sechs Jahren in einer schweren Form hatte. Ein Professor meinte einmal, er könne sich vorstellen, dass der Eppstein-Barr-Virus die Epilepsie bei mir ausgelöst hat.

Aber woher auch immer: Die Diagnose Epilepsie macht zunächst einmal Angst. Zu sehr ist sie mit negativen Begriffen besetzt. Nicht zuletzt durch die unsägliche Euthanasie der Nazis.

Trotzdem: Wir haben sehr gut wirkende Medikamente, sehr gut ausgebildete Ärzte und sehr gute Kliniken. Es gibt Operationsmethoden, pädagogische Maßnahmen, die den Menschen helfen können. Es gibt, wenn man nachdenkt, immer noch schlimmere Erkrankungen und wenn man nochmal nachdenkt, fallen einem sicher auch schöne Erlebnisse ein. Menschen, die uns so annehmen, wie wir sind. Menschen, die einen mögen, gernhaben, ohne Vorurteile, ohne etwas dafür zu verlangen. Es gibt Ärzte oder Pfleger, die einfach nur lieb und nett sind. Ohne Wenn und Aber. Sowas tut gut!

Regina von Wendland, Passau

zusammengefasst von Doris Wittig-Moßner, Nürnberg