Epikurier: Ausgabe 4/2019

ÜBERBLICK

Anfälle kündigen sich nicht an wie gedacht

Epileptische Anfälle kündigen sich wohl nicht durch die bislang angenommenen charakteristischen Veränderungen der Hirnstrom-Muster an. Zu diesem Schluss kommen Wissenschaftler der Universität Bonn in einer aktuellen Studie. Die Ergebnisse sind nun in der Zeitschrift „Chaos: An Interdisciplinary Journal of Nonlinear Science“ erschienen.
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Cannabidiol in Nahrungsmitteln

„Die Überwachungsbehörden der Bundesländer laufen hinterher“
CBD ist die Abkürzung für Cannabidiol, einer Substanz der weiblichen Hanfpflanze Cannabis sativa L. Kaufen lässt sie sich nicht nur in Form von Ölen und Tabletten, sondern auch als Kaugummi, Schokolade und Gummibären.
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Lieferfähigkeit von Medikamenten

Vorab, ich bin derzeit bei meinen Rezepten (Schilddrüse, Antikonvulsiva) häufig mit der Beschaffung beschäftigt. Apotheken und Ärzte sind ebenfalls ziemlich mit dieser Tätigkeit beschäftigt.
Ich denke, das gehört nicht zu unseren Aufgaben, sich mit Logistikproblemen der Pharmaindustrie herumzuärgern. Meine Ärzte sollten Patienten behandeln, die Apotheker sollten uns aufklären und ich sollte arbeiten!
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Fünf-Punkte-Plan-Lieferngpass Medikamente

In letzter Zeit gibt es immer wieder mal Lieferprobleme bei verschiedenen Antiepileptika.

Wir raten dazu, immer weit genug im Voraus zu bestellen und einen Vorrat anzulegen, damit man nicht in Zugzwang kommt, wenn das gewünschte Medikament plötzlich Lieferverzug hat. Falls es trotzdem Probleme bei der Beschaffung gibt, haben wir zusammen mit der AG Epilepsie-Selbsthilfe Deutschland nachstehenden Fünf-Punkte-Plan entwickelt:
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Notfallversorgung

Was ist für Betroffene mit Altersepilepsie wichtig?

Die Zunahme älterer Menschen in der Bevölkerung führt zu vermehrtem Vorkommen von Altersepilepsien. Altersepilepsien weisen nicht nur Besonderheiten in der Diagnostik und Behandlung auf, sondern führen auch zum zahlenmäßigen Anwachsen von Notfallsituationen. Was ist in dieser Altersgruppe besonders für die Notfallversorgung zu berücksichtigen? Was ist überhaupt über Notfallversorgung von Betroffenen mit Altersepilepsien bekannt?
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Ein besonderes Geburtstagsgeschenk

Judith Ressmann ist Jahrgang 1997, eine sympathische junge Frau, die ausgesprochen kommunikativ ist und mit ihrem Lächeln sofort gute Laune verbreitet. Sie absolviert gerade einen dualen Studiengang BWL, Fachrichtung Dialogmarketing Medien und Kommunikation. Als ich sie in der Vodafone-Zentrale in Düsseldorf kennenlerne, ist sie in den letzten Zügen ihrer Praxisphase. Soweit ist alles ganz normal.
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Freunde, Hobbys und Co.

Der 4. Desitin-Malwettbewerb zum Motto „Was mir Freude macht“ ist beendet

Bereits zum vierten Mal in Folge konnten Kinder mit Epilepsie beim Malwettbewerb des Arzneimittelherstellers Desitin kreativ werden. Nun sind die Sieger ausgewählt. Ihre Werke wurden in einem Kalender abgedruckt, der seit November kostenfrei erhältlich ist.
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30 Jahre – und kein bisschen leise!

Jubiläum LV Baden-Württemberg in Stuttgart mit hochkarätigen Gästen

Es war schon fulminant, was die 1. Vorsitzende Rose Keller und ihr Team da auf die Beine gestellt hatten. Vor voll besetztem Saal im Stuttgarter GENO-Haus ging die 30 Jahre-Feier des Landesverbandes der Epilepsie-Selbsthilfegruppen in Baden-Württemberg sprichwörtlich über die Bühne.
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Ausstellung Kehl-Kork

„Epilepsie – Mit Anfällen leben“ Werke aus den letzten 25 Jahren

„Der Wind wird immer stärker, Sturm kommt auf und dann zucken die ersten Blitze am Himmel. So beginnen manchmal auch meine Anfälle. Ich komme immer stärker in die Unterzuckerung, schwanke – falle um wie ein Baum, der dem Wind nicht standhalten kann.“
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10 Jahre SHG Jung & Alt Nürnberg

Am 16.01.2019 wurde unsere Gruppe 10 Jahre alt. Über diese lange Zeit hat sich viel getan.

Beim ersten Gruppentreffen trafen wir uns im Gemeindesaal, wo ich arbeite. Dort waren auch viele gehörlose Menschen mit dabei, weil ich einige von ihnen als Kollegen habe. Für diesen Abend benötigten wir einen Gebärdendolmetscher, aber weil uns der Bezirk nicht für jeden Gruppenabend Dolmetscher bezahlt, ist dieser Personenkreis leider nur ein einziges Mal dabei gewesen.
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Altötting ist immer eine Reise wert

„Aktiv in Sport(verein) und Freizeit trotz Epilepsie?!“ so lautete der Titel eines Vortragsabends, der am 10.10.2019 am Zentrum für Kinder und Jugendliche Inn-Salzach in Altötting stattfand.

Wie wichtig Sport und Bewegung für die kindliche Entwicklung sind, welche Vorsichtsmaßnahmen nötig und welche Einschränkungen (oft) unnötig sind, um trotz Epilepsie sportlich aktiv zu sein, all das vermittelte das Team um Chefarzt Dr. Stefan Vlaho sehr anschaulich.
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Tag der Epilepsie in Landshut

Am 09.10.2019 fand im Diakonischen Werk Landshut ein Vortragsabend zum Thema „Aktueller Stand der Epilepsieforschung im medikamentösen Bereich“ statt. Organisiert wurde diese Veranstaltung durch die Selbsthilfegruppe Epilepsie Landshut in Kooperation mit der Epilepsie Beratung Niederbayern.
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Tag der Epilepsie in Passau

Am 10.10.2019 fand anlässlich des diesjährigen Tags der Epilepsie ein Filmabend mit dem preisgekrönten deutschen Kinofilm „Back for Good“ im ProLi Kino Passau statt.

Dabei handelte es sich um eine Kooperationsveranstaltung der Epilepsie Beratung Niederbayern unter der Leitung von Ulrike Jungwirth, Prof. Dr. Tobias Freilinger, Chefarzt der Neurologischen Klinik am Klinikum Passau, und der Gesprächsgruppe Epilepsie Passau.
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Interessante Urteile

Sozialhilfeträger muss Hausnotruf bezahlen. Behinderungsbedingt erforderliche Notrufschaltung muss vollständig und nicht nur anteilig finanziert werden
Die Kosten für einen behinderungsbedingt notwendigen Hausnotruf sind vom zuständigen Sozialhilfeträger vollständig zu erstatten.

Zahnimplantat bei Epilepsie möglich
Die Krankenkasse übernimmt die Kosten für die Versorgung mit festsitzenden Zahnimplantaten nur sehr selten. In der Regel wird nur ein Festzuschuss für eine Prothese gezahlt. Jetzt hat das Landessozialgericht (LSG) Baden-Württemberg in einem Urteil entschieden, dass Menschen mit Epilepsie in bestimmten Fällen einen Anspruch auf die Versorgung mit Zahnimplantaten haben können.
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Broschüre Lebenskunst und Epilepsie

Genauso facettenreich wie das Krankheitsbild und die Anfälle selbst präsentiert sich der Umgang Betroffener und ihrer Familien mit einer Erkrankung, die sich auf viele Lebensbereiche auswirkt. Jeder sucht seinen eigenen Weg, entwickelt individuelle Strategien, findet kreative Lösungen für schwierige Situationen, wird zum „Lebenskünstler“.
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EPIPICTO bringt Epilepsie in Bildern

Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen neurologischen Erkrankungen, an denen weltweit rund 1 % der Bevölkerung leiden. Dieses europäische Epilepsie-Projekt zielt darauf ab, mit Hilfe des Bildleitfadens Sprachbarrieren und Alphabetisierungsprobleme zu überwinden.
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Internet-Tipps

Bundes-Teilhabe-Gesetz Neues in leichter Sprache
Ab Januar 2020 gelten neue Regeln im Bundes-Teilhabe-Gesetz. Damit ändern sich Leistungen. Vor allem für Menschen, die in Wohn-Einrichtungen leben.

einfachstars.info
Einfachstars ist eine Internet-Seite über Stars. Sie ist in Leichter Sprache geschrieben. Hier gibt es Neuigkeiten über Film-Stars oder bekannte Sportler. Über Mode. Und über andere spannende Themen.

Podcast Schlaulicht – (nicht nur) für Kinder
Das Schlaulicht hat es sich zur Aufgabe gemacht, Kinder für interessante Themen zu begeistern. Diese werden mit viel Zeit, Energie und Leidenschaft aufbereitet.
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Kurtermine Plön 2020

Im DRK-Zentrum Elly Heuss-Knapp-Haus Plön sind im nächsten Jahr folgende Kurtermine für Mütter mit an Epilepsie erkrankten Kindern geplant:
15.01.-05.02.2020
26.08.-16.09.2020
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In eigener Sache

Redaktionsschluss & Versand epiKurier 2020

Lust darauf, einen Bericht über die Gruppe, eigene Erfahrungen oder interessante Themen und Veranstaltungen zu veröffentlichen? Gerne und jederzeit – wir freuen uns immer über die Zusendung von Artikeln und Terminankündigungen!
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Empfehlungen

Lass dein Hirn nicht sitzen:
Wie Bewegung das Denken verbessert, Depressionen lindert und Demenz vorbeugt
Der provokante Titel des Büchleins und die Abbildung des Gehirns auf dem Cover sollen natürlich bewusst aufmerksam machen. Der Autor, Prof. Erik Scherder, ist Neuropsychologe und Bewegungstrainer.

Kriegslicht
Michael Ondaatje, bekannt durch sein Buch „Der englische Patient“, thematisiert in „Kriegslicht“ die Geschichte der Geschwister Nathaniel und Rachel, die von ihren Eltern 1945 in der Obhut zweier vermutlich Krimineller, der Falter und der Boxer, in London zurückgelassen werden. Verwirrend und düster, aber erzählerisch von hoher Dichte verknüpft Ondaatje die außergewöhnliche Situation der Geschwister mit der Spionagetätigkeit der Mutter, Rose, von der die Jugendlichen erst im Laufe der Geschichte erfahren.

Winterbienen
Eifel, Winter 1944/45: Egidius Arimond, früher Latein- und Geschichtslehrer am Gymnasium, leidet seit seiner Kindheit an Epilepsie, wie so viele seiner Vorfahren. Deshalb darf er nicht mehr in seinem Beruf arbeiten, wird aber auch nicht zur Wehrmacht eingezogen. Stattdessen schlägt er sich mit der Produktion von Honig durchs Leben.

Tintenklecks – das Krikelkrakel-Mädchen
Manche Mädchen sind mit ihrem Aussehen nicht zufrieden: mit ihrer Figur, ihrer Größe, den Haaren, der Form ihrer Nase. Manche jammern über alles und manche jeden Tag über etwas Neues, das sie an sich stört.

Broschüre „Schulassistenz“
Der Paritätische Wohlfahrtsverband hat eine Broschüre veröffentlicht namens „Schulassistenz gestalten für Kinder und Jugendliche mit Behinderungen an allgemeinbildenden Schulen“ und möchte damit notwendige Standards, aber auch Problemlagen bei der Umsetzung inklusiver Bildung aufzeigen.

Pflegebedürftig – Was tun?
Der Paritätische hat seinen Ratgeber für pflegebedürftige Menschen und ihre Angehörige aktualisiert. Dieser widmet sich vielen Themen rund um das Thema Pflege.

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