Epikurier: Ausgabe 4/2020

ÜBERBLICK

Gedanken...zur geschlechtergerechten Sprache

Liebe Leser,

in den letzten Monaten bzw. Jahren wurde viel über die Verwendung der Sprache nachgedacht, d. h. über den Gebrauch von männlichen, weiblichen oder neutralen Bezeichnungen und wie diese besser geschlechtergerecht verwendet werden können, um niemanden zu benachteiligen.
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Essen gegen Anfälle

Können Ketogene Ernährungstherapien auch bei Erwachsenen helfen?

Dass Ketogene Ernährungstherapie (KET) bei Kindern mit einer therapieschwierigen Epilepsie helfen kann, ist schon lange bekannt. Genauer gesagt seit fast 100 Jahren.
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Ältere Menschen mit Epilepsie

Bei der Stiftung Michael ist eine neue Broschüre zum Thema „Epileptische Anfälle bei älteren Menschen“ erschienen, die auf 84 Seiten über Diagnostik und mögliche Therapien in dieser Altersgruppe informiert sowie Hilfen für Mobilität und Alltagsbewältigung beschreibt.
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Lieferengpässe

bei der Versorgung von Epilepsie-Patienten mit Antiepileptika

Die öffentliche Diskussion reflektiert in den letzten Monaten vermehrt Probleme der kontinuierlichen Versorgung von Patienten mit Medikamenten. Dies betrifft ein weites Spektrum von Präparaten und Erkrankungen, insbesondere auch Menschen mit chronischen neurologischen Erkrankungen, die für eine adäquate Behandlung häufig komplexer Therapieschemata bedürfen.
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Gedanken zum Abschied 1

… von der Epilepsieberatungsstelle

Schön war’s! 15 Jahre lang habe ich dem Team der Epilepsie Beratung in Regensburg (Bezirk Oberpfalz) angehört und die Entwicklung der Stelle mitgestalten können.
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Gedanken zum Abschied 2

… einer wertvollen Mitarbeiterin

Bereichernd war’s. Zwei Jahre konnte ich noch mit Elisabeth Seifert zusammenarbeiten.
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Ein Mann und seine Stiftung

Werner Vestner meldet sich telefonisch und erzählt mir von „seiner“ Emilie und Richard Vestner Stiftung. Obwohl ich der Meinung bin, mich gut im Epilepsie-Bereich auszukennen, ist mir diese vollkommen unbekannt.
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Stiftung Richard und Emilie Vestner

„Irgendwann wird auch Epilepsie heilbar sein. Mit meiner Stiftung möchte ich den Weg dahin bereiten“.

Werner Vestner, Stifter
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Leserbrief

Liebes epiKurier-Team,

ich gratuliere Ihnen herzlichst zu 25 Jahren epiKurier. In Ihren Ausgaben berichten Sie immer wieder über Betroffene, ihren Weg und den Umgang mit Epilepsie. Vielleicht möchten Sie auch mal meinen Weg veröffentlichen?
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Mein Weg mit Epilepsie

In loser Reihenfolge stellen wir immer wieder Betroffene vor, die uns ihren ganz eigenen Weg mit der Erkrankung schildern und uns zeigen, wie sie ihr Leben mit Epilepsie bewältigen.

Hier die Geschichte von Marie, 26 Jahre, die seit ihrer Geburt an Epilepsie erkrankt ist, erzählt von ihrer Mutter Sandra Stenger, 53 Jahre, alleinerziehend bzw. seit 22 Jahren geschieden:
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„Herzenswünsche“

Der 5. Desitin-Malwettbewerb war wieder ein voller Erfolg

Unterstützt von Kliniken, Praxen und Zentren in ganz Deutschland fand in diesem Frühjahr und Sommer erneut der beliebte Desitin-Malwettbewerb für Kinder und Jugendliche mit Epilepsie statt.
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Corona und Epilepsie

Epilepsie ist in mein früheres Leben ohne Vorwarnung eingebrochen: Ich habe ein Studium im naturwissenschaftlichen Bereich abgeschlossen und war jahrelang berufstätig, zuletzt im Allgäu.

Die komplex-fokalen Anfälle habe ich zunächst gar nicht bemerkt, weil ich dabei ja kein Bewusstsein habe. Komisch waren die kleinen Unfälle mit dem Auto, die ich mir gar nicht erklären konnte und auch keine Erinnerung hatte. Ungefähr 40 Jahre alt war ich da.
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Musik-Tipp

Zoe Wees, eine deutsche Sängerin und Songwriterin aus Hamburg, startet gerade so richtig durch. In ihrem im Frühjahr 2020 veröffentlichten Hit „Control“ verarbeitet die 18-jährige Newcomerin ihre Epilepsie-Erfahrungen. Seit sie klein ist, leidet sie unter Rolando-Epilepsie.
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Filmdatenbank

„EMDb – Epilepsy Movie Database“

Das von der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) maßgeblich unterstützte Projekt fasst in deutscher und englischer Sprache Informationen über Spiel- und Fernsehfilme zusammen, in denen „Epilepsie“ und „epileptische Anfälle“ thematisiert werden.
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Interessantes Urteil

Anspruch auf Krankenkassen-Bonus auch für Kauf eines Smartphones statt eines Fitnessarmbandes. Entscheidend sind Sinn und Zweck des Bonusprogramms.
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Neujahrswünsche

Jahr für Jahr

Leicht daher gesagt:
„Das Leben neu erfinden!“
Täglich gar?
Das scheint mir nicht sehr realistisch.
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Dankeschön

Alleine aus unseren Mitgliedsbeiträgen ließen sich unsere ganzen Angebote wie z. B. Seminare, Fachveranstaltungen, Informationsmaterialien, Kinderbücher, Porto, Büromaterial, Telefon, Internet, Fahrtkosten etc. nicht finanzieren. Dazu benötigen wir auch die finanzielle Unterstützung von vielen anderen Partnern.
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Empfehlungen

Die Unwerten
Frankfurt am Main, 1939. Die 14-jährige Hannah bricht vor ihren Mitschülern mit einem Krampfanfall zusammen. Ihr linientreuer Lehrer meldet sie bei der Obrigkeit. Hannah gerät ins Visier des NS-Terrorapparates und in die Mühlen der geheimen Mordaktion T4, denn die Nazis haben sich zum Ziel gesetzt, alles „lebensunwerte“ Leben zu vernichten – das betrifft auch Menschen mit Epilepsie.

Träumst du, Leon? Ein Kinderfachbuch über Epilepsie
Leon geht in die 3. Klasse und hält ein Referat über Hunde. Plötzlich bleibt er bewegungslos und mit starrem Blick stehen. Lehrerin und Mitschüler wundern sich, doch nach ein paar Sekunden spricht Leon weiter. Auch beim Fußball lässt er den Ball einfach ins Tor rollen und reagiert nicht. Er selbst bekommt von seinen Aussetzern nichts mit, merkt nur anhand der Reaktion der anderen, dass etwas nicht stimmt.

Barfuß auf Federn
Das Thema Epilepsie endlich mal „leicht“ in eine Liebesgeschichte verpackt:
Mel und Cem sind das absolute Traumpaar – davon sind die Fans von Cems YouTube-Kanal überzeugt, auf dem die beiden sich gegenseitig mit versteckter Kamera Streiche spielen.
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