Epikurier: Ausgabe 4/2021

ÜBERBLICK

Nicht aufgeben!

In dieser epiKurier-Ausgabe beschäftigen wir uns gezielt mit verschiedenen Therapie-Optionen, die es neben der medikamentösen Behandlung gibt.
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bei schwer behandelbarer juveniler myoklonischer Epilepsie

Die Vagusnervstimulation (VNS Therapy®) wird seit über 30 Jahren zur Epilepsie-Behandlung eingesetzt, wenn mit medikamentöser Therapie keine zufriedenstellende Anfallskontrolle erreicht werden kann und eine Epilepsie-chirurgische Behandlung mit operativer Entfernung der anfallsauslösenden Hirnregionen nicht möglich ist.
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OP sei Dank!

Anfallsfreiheit nach fast vier Jahrzehnten

Ich heiße Karin, bin 51 Jahre alt, und arbeite als Büroangestellte. Nach langen Jahren und vielen Medikamenten-Kombinationen wurde ich nach fast 40 Jahren durch eine Operation anfallsfrei.
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Ketogene Diät – für mich die Lösung!

Mein Name ist Susanne Schröck, ich bin 54 Jahre alt, Mutter von zwei Kindern und seit 2015 Epilepsie-Patientin. Von Beruf bin ich Krankenschwester, Fitnesstrainerin und Ernährungsberaterin. Wobei ich das Ernährungsstudium erst während meiner ketogenen Zeit absolviert habe, quasi in eigener Sache.
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Mein Weg mit Epilepsie

In loser Reihenfolge stellen wir immer wieder Betroffene vor, die uns ihren ganz eigenen Weg mit der Erkrankung schildern und zeigen, wie sie ihr Leben mit Epilepsie bewältigen.

Hier die Geschichte von Vanessa Weber, 40 Jahre alt und Mutter von drei Kindern (8, 13 und 17 Jahre), Sportlerin und Model aus Karlsruhe. Von Beruf ist sie Kauffrau für Bürokommunikation, Musik- und Stimmpädagogin, außerdem aktives Mitglied bei der Deutschen Epilepsievereinigung e.V. und seit 2019 Botschafterin für „Global Epilepsy Exchange“.
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Harald Fey Preis 2021

Dieser zweijährlich von der STIFTUNG MICHAEL verliehene Forschungspreis zum Thema SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy) wurde jetzt zum ersten Mal vergeben.

Das Team um die Erstautorin Elisa Bruno erhielt den Preis für die multizentrische und mit internationaler Kooperation gestaltete Forschungsarbeit über eine digitale diagnostische Methode, die im häuslichen Umfeld als „Wearable“ eingesetzt werden könnte mit der Perspektive der SUDEP-Prävention.
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Stiftungsfonds Vestner

In unserer epiKurier-Ausgabe 4/2020 hatten wir die Geschichte von Werner Vestner erzählt, der 2013 einen nach seinen Eltern benannten Stiftungsfonds gegründet hat, der die Erforschung der Krankheit Epilepsie und deren Behandlung am Epilepsiezentrum der Universitätsklinik Erlangen fördert.
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Danksagung Renate Windisch

Herzlichen Dank für die vielen würdigenden Nachrufe zum Tod meiner geliebten Renate. Ich durfte sie ja öfter bei ihrem engagierten und vielseitigen Einsatz für die Selbsthilfearbeit begleiten und dabei viele liebenswerte Menschen kennenlernen.
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Mal-Workhop in Nürnberg

„Herzenswünsche/Farbenfreude“ so lautete das Thema unseres Mal-Workshops Anfang Oktober in Nürnberg mit Mal-Therapeutin Angelika Aldenhoff-Artz von der AtelierWerkstatt MALRAUM (www.aldenhoff-artz.de).
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Walderleben kreaKtiv

für Menschen mit Epilepsie und Angehörige

„Danke für den tollen Tag! Für mich war es lehrreich, ich konnte meine Erkrankung vergessen, hatte Spaß und kam zur Ruhe. Ich kann es jedem empfehlen und werde bestimmt beim nächsten Waldtag wieder dabei sein.“
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Musik-Tipp Marionette

Lucas Fischer ist Sänger und Songwriter aus der Schweiz. Der ehemalige Spitzensportler turnte 20 Jahre lang mit Passion, Kampfgeist und eisernem Willen.

Trotz vieler Verletzungen und der Diagnose Epilepsie gewann er 2013 die Silbermedaille bei den Europameisterschaften in Moskau. Danach musste er seine Sportkarriere beenden und fand einen neuen Weg in der Musik als Solo-Künstler mit eigener Show und als Musical-Darsteller.
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Der 6. DESITIN-Malwettbewerb

„Mein Glücksmoment“
Im Wandkalender 2022 befinden sich die schönsten Motive dazu

Unterstützt von Kliniken, Praxen und Zentren in ganz Deutschland fand in diesem Frühjahr und Sommer erneut der beliebte DESITIN-Malwettbewerb für Kinder und Jugendliche mit Epilepsie statt. Unter dem Motto „Mein Glücksmoment“ waren der Kreativität keine Grenzen gesetzt.
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Schlafverhalten bei Kindern mit Epilepsie

Umfrage Kinderepileptologie Uniklinik Freiburg

Schlafstörungen bei Epilepsie sind ein wichtiges und doch noch wenig beachtetes Thema. Daher führen wir in der Kinderepileptologie der Uniklinik Freiburg eine Umfrage unter Eltern von Kindern mit Epilepsie im Alter von 1 bis 15 Jahren durch, um eine bessere Vorstellung zu bekommen, ob und wie der Schlaf der Kinder gestört ist und wie dies möglicherweise den Alltag beeinflusst.
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Assistenz im Krankenhaus

Kostenübernahme für die Begleitung von Menschen mit Behinderung geklärt
br /> Der Bundesrat stimmte im September 2021 den Regelungen zur Kostenübernahme bei Assistenz im Krankenhaus zu.
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www.epilepsie-online.de

Die Internetseite des Landesverbands für Epilepsie-Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e. V. wurde komplett überarbeitet und ist jetzt auch für Mobilgeräte optimiert.
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Kleine Pflegereform im Überblick

Was ändert sich zum 1. Januar 2022?
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Kurangebot Plön

Auch im Jahr 2022 bietet das DRK-Zentrum Plön wieder Schwerpunktkuren für Mütter mit ihren an Epilepsie erkrankten Kindern an.
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Hilfreiche Informationsmaterialien

Sport bei Epilepsie – eine Broschüre der STIFTUNG MICHAEL

Regelmäßige körperliche Aktivität fördert die Gesundheit und das Wohlbefinden. Das gilt natürlich auch für Menschen mit Epilepsie.
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Interessante Urteile

Fahreignung für Fahrzeuge der Gruppe 2 setzt bei Epilepsie Anfallsfreiheit von fünf Jahren und keine Medikamenteneinnahme voraus

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Weihnachten anders

ein Gedicht
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Dankeschön

Wochenendseminar vom 10. bis 12. Juli 2020
Schloss Hirschberg, 92239 Beilngries/Altmühltal
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Empfehlungen

A Story of Chad and Joshua
Das Buch handelt von den 18-jährigen Zwillingen Chad und Joshua. Chad erkrankt mit fünf Jahren an Epilepsie und nicht nur die Krankheit macht den beiden zu schaffen, sondern auch der komplette Zusammenbruch ihrer Familie

Diagnose Epilepsie: Die Krankheit verstehen. Die besten Therapien nutzen. Den Alltag gestalten.
Dieser Ratgeber informiert über Ursachen, unterschiedliche Anfallsformen, den Verlauf der Krankheit und die Aussicht auf Anfallsfreiheit. Er erklärt, welche Untersuchungen sinnvoll sind und beschreibt die aktuellsten und wirksamsten Behandlungen.

Scheißschlau: Wie eine gesunde Darmflora unser Hirn fit hält
Es ist ein ziemlich flapsiger und provozierender Titel, der unsere Aufmerksamkeit festhält. Aber der Inhalt des Buches ist alles andere als das. Tatsächlich haben die winzigen Mitbewohner (Darmbakterien) mehr mit unserer Gesundheit zu tun, als wir uns vorstellen mögen.
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