Epikurier: Ausgabe 4/2022

ÜBERBLICK

Elternverband mit neuer Adresse

Der Elternverband ist umgezogen. Die Geschäftsstelle ist seit dem 1. November 2022 unter dieser Anschrift zu finden:
e.b.e.
epilepsie bundes-elternverband e.v.
Dopheidestraße 11 b
44227 Dortmund
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Dravet – das (un-)bekannte Syndrom

Das Dravet-Syndrom ist ein seltenes, genetisch bedingtes Epilepsie-Syndrom (auch genannt: schwere frühkindliche myoklonische Epilepsie des Kleinkind-alters) und gilt als schwer behandelbar.

Die Häufigkeit der Erkrankung wird auf 1:15.000 geschätzt. Benannt wurde sie nach der französischen Psychiaterin und Epileptologin Charlotte Dravet, die das Syndrom im Jahr 1978 erstmals unter wissenschaftlichen Gesichtspunkten beschrieb und abgrenzte.
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„Seltene Krankheiten sind großer Mist“

Annika ist neun Jahre alt und wohnt mit ihren Eltern in Mittelhessen. Seit vier Jahren hat sie einen kleinen Bruder. Ihr Papa erzählt, wie sich das Leben mit Dravet anfühlt, wo die Familie Unterstützung fand und warum der Weg zu Hilfsangeboten zu steinig ist.
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Leinen los!

UKSH und DRK bauen erstes digitales Epilepsieberatungszentrum in Norddeutschland auf

Am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein ist das erste digitale Beratungszentrum für Menschen mit Epilepsie in Norddeutschland eröffnet worden.
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Der 7. DESITIN-Malwettbewerb

„Wenn ich zaubern könnte …“

… lautete das Motto des beliebten Malwettbewerbs, der in diesem Sommer bereits zum 7. Mal stattgefunden hat.
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Station JERWA in Vogtareuth

Transition für junge Erwachsene mit neurologischen Erkrankungen und Behinderung

Unter dem Begriff Transition (lat. „transitio“ für Übergang) versteht man den Transfer von Jugendlichen mit chronischen Krankheiten in die Erwachsenen-Medizin. Mit Erreichen des 18. Lebensjahres endet auch für junge Erwachsene mit Epilepsie die Behandlung beim Neuropädiater bzw. Kinder- und Jugendarzt, der Wechsel zum Neurologen steht an.
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JERWA in der Praxis

Welche Patienten werden auf der Station behandelt, wie kommt man dorthin, welche Schwierigkeiten gibt es beim Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin, welche Prioritäten werden bei der Behandlung gesetzt? Dr. Andreas Weidmann, Chefarzt des Fachzentrums für Neurologie und der angeschlossenen Abteilung Medizin für junge Erwachsene, hat uns einige Fragen zum neuen Angebot der Schön Klinik Vogtareuth beantwortet.
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30 Jahre Landesverband Bayern

Gelungene Jubiläumsfeier am 8. Oktober 2022 in Nürnberg

Die Informationsveranstaltung griff das Motto des diesjährigen Tags der Epilepsie „Epilepsie – gut beraten?“ auf. In drei Vorträgen wurden neue Entwicklungen in der Epilepsie-Therapie und im Bereich Fahrerlaubnis aufgezeigt. Dazu gab es eine kleine Rückschau auf Geschichten und Anekdoten aus drei Jahrzehnten Selbsthilfe-Arbeit.
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Plötzlich alles anders

"Die Zachenhuber ist vielleicht langsam geworden …"

Amelie Zachenhuber gehört zu den größten Schwimmtalenten Deutschlands. Als 12-Jährige ist sie schneller als Franziska van Almsick und Britta Steffen, mit 16 Jahren bereits 14-fache Deutsche Meisterin. Im Sommer 2019 holt sie zwei Bronzemedaillen beim European Youth Olympic Festival (EYOF).
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Leni und Lorenz

Ein Buch wird Wirklichkeit

Elisabeth Böhms Sohn erkrankt an einer Rolando-Epilepsie. Ein passendes Bilderbuch findet sie nicht. Deshalb startet sie ihr ganz persönliches Buchprojekt. Damit ihr Sohn seine eigene Geschichte in den Händen halten kann. Wir haben mit der Autorin über ihren Alltag mit Epilepsie, ihre Motivation und ihre Wünsche gesprochen.
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Behandlungsziele und -bedürfnisse

Studie für Patienten mit seltenen und komplexen Epilepsien

Der medizinische Behandlungserfolg bei Epilepsie wird häufig an der Anfallssituation allein gemessen. Ob und inwieweit Behandlungen aus Patientensicht jedoch erfolgreich waren, bleibt oft unbeantwortet. Wir möchten diese Lücke schließen.
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Neue Broschüren

Die bisher dreibändige Reihe mit „Informationen zu Epilepsie in Leichter Sprache“ ist um einen vierten Teil mit dem Titel „Anfälle mit seelischen Ursachen“ ergänzt worden. Hier dreht sich alles um psychogene nicht-epileptische bzw. dissoziative Anfälle.
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Die bunte Welt der Rezepte

Was die verschiedenen Papierfarben über Gültigkeit und Kostenübernahme aussagen

Ärzte verordnen Arzneimittel schriftlich auf einem Rezept. Dieses kann rosa, blau, grün, gelb oder weiß sein. Doch was bedeuten diese Farben?
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Die Notfallmappe

Niemand denkt gerne an eine plötzliche schwere Erkrankung, an einen Unfall oder ans eigene Älterwerden. Eine rechtzeitige Vorsorge macht vieles einfacher. Deshalb wurde die „Notfallmappe“ geschaffen, damit Angehörige oder vertraute Menschen Entscheidungen im Sinne des Betroffenen treffen können.
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Interessantes Urteil

Ärztliches Aufklärungsgespräch erst kurz vor der OP kommt zu spät.

Die Einwilligung eines Patienten in einen ärztlichen Eingriff ist nur dann wirksam, wenn der Arzt zuvor verständlich und ausführlich über die Risiken der OP aufgeklärt hat. Die Aufklärung muss auch so frühzeitig sein, dass dem Patienten für die Entscheidung genügend Bedenkzeit verbleibt. Ein Aufklärungsgespräch erst am Tag der Operation oder sogar erst während der OP-Vorbereitung ist wegen des bestehenden Zeitdrucks grundsätzlich verspätet.
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Dankeschön

Alleine aus unseren Mitgliedsbeiträgen ließen sich unsere ganzen Angebote (Seminare, Fachveranstaltungen, Informationsmaterialien, Kinderbücher, Porto, Büromaterial, Telefon, Internet, Fahrtkosten, etc.) nicht finanzieren. Dazu benötigen wir auch die finanzielle Unterstützung von vielen anderen Partnern.
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Weihnachtswünsche

Frohes Fest und
einen gesundes neues Jahr 2023
wünscht

Eure epiKurier-Redaktion
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Empfehlungen

Ich bin MARI: Ein Bilderbuch zum Thema Inklusion
Shari und André Dietz schreiben in sehr liebevoller und witziger Weise über ihre Tochter Mari, die das Angelman-Syndrom, einen seltenen Gendefekt, hat. Am Buchanfang findet man einen kleinen Einblick, was Mari fehlt – für Kinder sehr verständlich erklärt. Die Illustrationen passen perfekt zur Geschichte.

Immunity. Dein Leben, deine Entscheidung
Das Buch erzählt von Juniper Jade, einer amerikanischen Teenagerin, die lernt, unabhängige Entscheidungen zu treffen, und dabei gleichzeitig ihre erste romantische Freundschaft erlebt.

Mind your Glücksschwein: Mit der Kraft positiver Erwartungen das Leben verändern
Haben sie ein Haustier? Evtl. ein Schwein oder sogar ein Glücksschwein? Dann sollten sie alles tun, um es gut zu pflegen und zu behalten. Möchten Sie sich ein solches Geschöpf anschaffen, dann sind Sie hier ebenfalls richtig.

Alles ist außergewöhnlich
Ein sehr liebevoll gestaltetes Buch mit sehr schönen Illustrationen. Erschienen im Carl Auer Kids-Bereich – sicherlich den Zeichnungen geschuldet. Im Buch wird durch unterschiedliche Fragen darauf gezielt, das „Außergewöhnliche“ im Gewöhnlichen zu finden. Es spricht nicht nur Kinder an, sondern auch Erwachsene, die im stressigen Alltag den Blick auf viele Dinge verloren haben.
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