Epikurier: Ausgabe 4/2023

ÜBERBLICK

Wenn der Schein trügt

Epilepsie als Fehldiagnose bei AADC-Mangel

Ein vermeintlich eindeutiger Fall von Epilepsie? Ein kleiner Patient zeigt wiederholt typische Anzeichen einer tonischen Epilepsie. Doch manchmal trügen die scheinbar offensichtlichen Symptome.
mehr ...

Mozart hilft nicht gegen Epilepsie

Berichte über mögliche positive Effekte von Mozarts Sonate KV448 in D-Dur auf Epilepsie-Symptomatiken erfuhren hohe mediale Aufmerksamkeit. Die empirische Belastbarkeit der zugrundeliegenden wissenschaftlichen Befunde blieb bis dato unklar. Nun zeigen die Psychologen Sandra Oberleiter und Jakob Pietschnig von der Universität Wien in einer neuen Studie in der renommierten Fachzeitschrift »Nature Scientific Reports«, dass eine positive Wirkung der Mozart-Melodie auf Epilepsie nicht nachweisbar ist.
mehr ...

Mein Weg mit Epilepsie

In loser Reihenfolge stellen wir immer wieder Betroffene vor, die uns ihren ganz eigenen Weg mit der Erkrankung schildern und zeigen, wie sie ihr Leben mit Epilepsie bewältigen.

Hier die Geschichte von Stefan Conrad, 53 Jahre, der als Angestellter in einem Dienstleistungsunternehmen arbeitet und die Selbsthilfegruppe in Trier leitet.
mehr ...

StopSUDEP: Gemeinsam für Aufklärung und Empowerment bei Epilepsie

Wie wir alle wissen und zum Teil bereits selbst erfahren haben, ist Epilepsie eine oft stigmatisierte Erkrankung, über die zu wenig gesprochen wird. Auch von Ärzten. Die regelgerechte Aufklärung von Patienten und Angehörigen, sei es über die Prävention von SUDEP oder die bestmögliche Diagnose und Therapie, wird oft vernachlässigt. Auch auf die Genehmigung und den Erhalt von Hilfsmitteln müssen Epilepsie-Patienten oft wochenlang warten.
mehr ...

Studienaufruf: Hilft Intervallfasten mit MCT-Fetten bei schwer behandelbaren Epilepsien?

Hintergrund:

Jeder dritte Patient mit Epilepsie wird durch eine herkömmliche Pharmakotherapie nicht anfallsfrei. Bei schwer behandelbaren Epilepsien spielen aus diesem Grund zusätzliche Therapieverfahren, wie zum Beispiel die ketogene Diät, eine wichtige Rolle. Diese ist im Alltag oft sehr zeitaufwändig und wird deshalb nur selten dauerhaft fortgeführt.
mehr ...

Scharfe Welle – der Bonner Epilepsie-Podcast

Die Klinik und Poliklinik für Epileptologie hat einen eigenen Podcast ins Leben gerufen.

Prof. Dr. Rainer Surges, Direktor und Chefarzt, und Simone Claß, wissenschaftliche Mitarbeiterin, sprechen miteinander und mit weiteren Gästen über aktuelle Themen rund um die Forschung, über Anfälle und das Leben mit der Erkrankung.
mehr ...

AUTONOMIC-Studie zum Dravet-Syndrom

An der Klinik und Poliklinik für Epileptologie am Universitätsklinikum Bonn läuft in Zusammenarbeit mit der dortigen Klinik für Neuropädiatrie eine Studie zu entwicklungsbedingten Auswirkungen der Dravet-Erkrankung auf autonome Funktionen, also Herzrhythmus und Atemfunktion.
mehr ...

DESITIN- Malwettbewerb

Kalender 2024 mit dem Motto »Meine Lieblingsfigur«

Der von DESITIN ins Leben gerufene Malwettbewerb für Kinder und Jugendliche mit Epilepsie hat 2023 zum 8. Mal stattgefunden. Unterstützt von Zentren, Kliniken und Praxen in ganz Deutschland wurden die jungen Künstler aufgerufen, ihre Lieblingsfigur auf Papier zu bringen.
mehr ...

Auflösung des Landesverbands NRW

Im November 2022 wurde bei einer außerordentlichen Mitgliederversammlung die Auflösung des Landesverband für Epilepsie-Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e.V. beschlossen. Damit wird einer der aktivsten Verbände in naher Zukunft seine Arbeit beenden.
mehr ...

40 Jahre SHG Aschaffenburg

... sind Anlass, in die Vergangenheit zurückzusehen

Unsere Selbsthilfegruppe wurde im März 1983 gegründet – für mich und meinen Mann ein Rettungsanker für Kontakte und Informationen. Bis dato hatte man über die Erkrankung am besten einfach nicht geredet und diese totgeschwiegen. So sind wir auch seit der Gründung aktive Mitglieder.
mehr ...

Gemeinsam Wünsche erfüllen

Allgäuer Vereine und bayerische Stiftungen ermöglichen Anschaffung eines elektrischen Rollstuhlfahrrads für Kemptener Familie.

Für die fünfjährige Shany, die sich nach ihrer Geburt in der 26. Schwangerschaftswoche im Krankenhaus mit dem RS-Virus ansteckte und seither mit starken Bewegungsstörungen und Epilepsie lebt, und ihre Familie ging ein großer Wunsch in Erfüllung: Mehrere Allgäuer Vereine und Stiftungen aus Bayern haben mit Fördergeldern in Höhe von insgesamt 12.957 Euro die Anschaffung eines elektrischen Rollstuhlfahrrads ermöglicht.
mehr ...

Die Esel sind los

Gemeinsam etwas unternehmen, Zeit miteinander verbringen, zusammen Schönes erleben – dies sind wichtige Elemente der Psychohygiene und bereiten Freude, die stärkt.

Bereits im Herbst 2022 hatte die Epilepsie Beratung Regensburg das Angebot einer Wanderung mit Eseln geplant. Leider machte uns das Wetter mit Sturm und Regen einen »Strich durch die Rechnung«. Dass es dann nach der Verschiebung auf Juli 2023 gerade der heißeste Tag des Jahres sein sollte, war so nicht beabsichtigt.
mehr ...

Interessantes Urteil

UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK): kein Anspruch auf Übernahme von Taxikosten zur Schülerbeförderung

Der Art. 24 der UN-BRK begründet keinen Anspruch auf Übernahme der Taxikosten für eine Schülerbeförderung.
mehr ...

Empfehlungen

Wer Inklusion will, findet einen Weg. Wer sie nicht will, findet Ausreden
Raúl Aguayo-Krauthausen arbeitet als Inklusionsaktivist und wurde für seine Verdienste um die sozialen Belange von behinderten und sozial benachteiligten Menschen mit dem Bundesverdienstkreuz am Bande ausgezeichnet. Auch erfand er die »Wheelmap«, eine Karte für rollstuhlgerechte Orte, klärt über Behinderung auf und vieles mehr.

Die Ungerächten
Volker Dützer erzählt in seiner Fortsetzung den in »Die Unwerten« begonnenen Weg von Hannah Bloch weiter. Als junges Mädchen gerät sie aufgrund ihrer Epilepsie und als Halbjüdin ins Visier der Nationalsozialisten, überlebt die Vernichtungslager und die Aktion T4.

Heilen oder Behandeln? Reflexionen zu ärztlichem Wirken heute
Der Autor ist seit über 40 Jahren ärztlich tätig, davon 30 Jahre als niedergelassener Kinder- und Jugendarzt, und verfügt außerdem über zahlreiche Zusatzausbildungen. Aus dieser profunden Kenntnis des medizinischen »Betriebs« heraus reflektiert er die Entwicklung des ärztlichen Wirkens, indem er z. B. von der Wortbedeutung der in der Medizin verwendeten Begriffe ausgeht (Be»hand«lung, Patient = Leidender) und deren heutiges Verständnis dagegensetzt.
mehr ...

Dankeschön

Alleine aus Mitgliedsbeiträgen ließen sich unsere ganzen Angebote nicht finanzieren. Dazu benötigen wir die Unterstützung vieler weiterer Partner.

Wir bedanken uns ganz herzlich:
mehr ...