AUTONOMIC-Studie zum Dravet-Syndrom

Das Studienteam um Prof. Surges (2. v.l.) und Ines Goebel (1. v.r.) mit zwei kleinen Studienteilnehmern und deren Eltern
© UKB

An der Klinik und Poliklinik für Epileptologie am Universitätsklinikum Bonn läuft in Zusammenarbeit mit der dortigen Klinik für Neuropädiatrie eine Studie zu entwicklungsbedingten Auswirkungen der Dravet-Erkrankung auf autonome Funktionen, also Herzrhythmus und Atemfunktion.

 

Hintergründe der Studie:

Das Risiko eines SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy) als Folge eines Herzkreislauf- und Atemstillstandes nach einem epileptischen Anfall ist generell gering, allerdings beim Dravet-Syndrom höher als bei den meisten anderen Epilepsieformen. Deshalb ist ein besseres Verständnis dieser Zusammenhänge notwendig, um Möglichkeiten zur Vorbeugung zu entwickeln und Patienten bzw. deren Familie besser darüber informieren zu können.

 

Teilnahmevoraussetzungen:

  • Kinder (6 Jahre oder älter), Jugendliche und Erwachsene mit genetisch gesichertem Dravet-Syndrom
  • Bereitschaft und Fähigkeit, mindestens 24 Stunden lang eine Video-EEG-Aufzeichnungen mit Brust- und Bauchgurt (zur Messung der Atmung) zu tolerieren
  • Bei Kindern und Jugendlichen Einverständnis beider Elternteile

 

Ablauf/Durchführung:

  • Termin in der Ambulanz (oder als Videosprechstunde) mit Informationen zur Studie
  • 3 Monate Beobachtung und Dokumentation der Anfälle zuhause
  • Stationärer Termin (1-2 Tage) – bei Kindern und Jugendlichen mit Eltern – mit 24-Stunden-Video-EEG-Monitoring inkl. EEG und EKG sowie Polysomnographie
  • Nach zwei Wochen kurzes Telefoninterview

 

Vorstellung der Studie:

https://youtu.be/5qxchGr6Tco

 

Bei Interesse an einer Teilnahme an der bis August 2024 laufenden AUTONOMIC-Studie wenden Sie sich bitte an:


Kontakt:

Klinik und Poliklinik für Epileptologie

Universitätsklinikum Bonn

 

Prof. Dr. Rainer Surges
Studienleitung

rainer.surges(at)ukbonn.de

 

Ines Goebel
Studienkoordination

ines.goebel(at)ukbonn.de

»Wir haben bereits an dieser Studie teilgenommen und möchten euch ermutigen, das auch zu tun. Wir waren 2 Nächte in Bonn und haben uns während des Aufenthalts sehr wohl gefühlt, trotz Krankenhausatmosphäre. Die Ärzte und das gesamte Team sind motiviert und engagiert, um den kleinen und großen Patienten den Aufenthalt so angenehm wie möglich zu gestalten.«

 

Nadine Benzler,

Mama einer Tochter mit Dravet-Syndrom