StopSUDEP: Gemeinsam für Aufklärung und Empowerment bei Epilepsie
Foto: Esther Haase
Wie wir alle wissen und zum Teil bereits selbst erfahren haben, ist Epilepsie eine oft stigmatisierte Erkrankung, über die zu wenig gesprochen wird. Auch von Ärzten. Die regelgerechte Aufklärung von Patienten und Angehörigen, sei es über die Prävention von SUDEP oder die bestmögliche Diagnose und Therapie, wird oft vernachlässigt. Auch auf die Genehmigung und den Erhalt von Hilfsmitteln müssen Epilepsie-Patienten oft wochenlang warten.
Die Oskar Killinger Stiftung setzt sich dafür ein, die Diskussion über Epilepsie und ihre Risiken zu normalisieren und Vorurteile zu überwinden. Warum ist der plötzliche Kindstod (SIDS) in der Gesellschaft bekannt, aber der plötzliche Epilepsietod (SUDEP) nicht? Dieser fordert statistisch gesehen in Deutschland jedes Jahr 700 Menschenleben. Bis zu 500 davon könnten durch Präventionsmaßnahmen vermieden werden.
Gemeinsam mit unseren Shooting-Stars Peggy, Katja, Amelie, Carla, Katharina, Milka, Justus, Marie, Astrid, Angela, Elia, Cinzia, Anne, Stefanie, Tabea, Hans-Peter, Martin, Inken, Anna, Nina und Carlo haben wir zehn kraftvolle Motive fotografiert, um das Thema Epilepsie und SUDEP-Prävention sichtbar zu machen. Das alles sind wir – und das alles seid ihr: Menschen mit Epilepsien, unsere Angehörigen, Lehrer, Ärzte und Freunde.
Wir sind stolz darauf, dass wir breit unterstützt werden und unsere Kampagne deutschlandweit auf großen digitalen Screens in Straßen und Bahnhöfen zeigen dürfen. Unser Ziel ist es, die Vielfalt und Herausforderungen der Erkrankung aufzuzeigen, Vorurteile abzubauen und vor allem SUDEP-Fälle zu verhindern. Einfache Maßnahmen können Leben retten. Jeder Mensch mit Epilepsie und seine Angehörigen haben das Recht auf umfassende Informationen und Mitsprache bei ihrer Gesundheit.
Seit 2023 steht es endlich auch klar in den ärztlichen Leitlinien: Ärzte müssen über SUDEP aufklären und die Gemeinschaft der Menschen mit Epilepsie ermächtigen, selbstbestimmte und informierte Entscheidungen zu treffen. Niemand sollte bevormundet werden. Niemandem dürfen überlebenswichtige Informationen vorenthalten werden.
Unsere Kampagne fokussiert auf den Schutz des Lebens und betont die Stärke, den Mut und die Widerstandsfähigkeit der Epilepsie-Community. Unsere Mitstreiter sind Menschen mit Epilepsie, Angehörige und Freunde. Lasst uns gemeinsam die Realität verändern!
Unsere Informationsmaterialien oder Kampagnenposter schicken wir gerne kostenfrei zu. Kontaktiert unser Team bei Fragen!
Oskar Killinger Stiftung
Kontakt:
Oskar Killinger Stiftung
Sofie Smailes (Stiftungsreferentin)
Am Sandtorkai 48
20457 Hamburg
