Epikurier: Ausgabe 4/2024

ÜBERBLICK

Dissoziative Anfälle

Auch bekannt als »psychogene nicht-epileptische« oder »funktionelle« Anfälle
Dissoziative Anfälle stellen eine wichtige Differentialdiagnose zu epileptischen Anfällen dar. Das äußere Erscheinungsbild kann epileptischen Anfällen zum Verwechseln ähnlich sein, weshalb häufig eine Untersuchung mittels Video-EEG in einem Epilepsiezentrum nötig ist, um eine klare Diagnose zu treffen.
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Früher wieder Autofahren nach Anfällen

Wann darf ich wieder Auto fahren? Das ist, neben der Genesung, eine der zentralen Fragen für Menschen, die zum ersten Mal epileptische Anfälle erleiden. Werden die Betroffenen früh und angemessen therapiert, ist die Chance auf Anfallsfreiheit und die damit verbundene Rückkehr hinter das Steuer groß. Dennoch müssen Erkrankte laut aktueller Führerschein-Leitlinie erst ein Jahr ohne Anfälle bleiben, bevor sie wieder Auto fahren dürfen.
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Zwangssterilisation bei Menschen mit Epilepsie im 3. Reich

Folgen der NS-Erbgesundheitsgesetze

»Ich habe mich nicht getraut zu fragen, obwohl ich Patienten hatte, die vom Alter her unter das Gesetz gefallen sind. Ich war unsicher, es waren ja auch Ärzte, die als Gutachter und Vollstrecker tätig waren. Man tat so, als hätte es den NS nicht gegeben. Heute bedauere ich das sehr, dass ich diese Zeit nicht angesprochen habe, meine Patienten nicht gefragt habe, wie es ihnen damit erging.«

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Hemisphärotomie? Die Chance für unser Kind!

Unsere 2,5-jährige Tochter Rosa hatte ihren ersten Anfall im Alter von wenigen Lebenstagen. Sie hat eine strukturelle Epilepsie – zu Beginn mit BNS-Anfällen, später kamen tonisch-klonische Anfälle dazu bzw. fokale Anfälle, die sich generalisiert haben. In der schlimmsten Phase hatte sie 20-30 fokale und generalisierte Anfälle täglich.
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Mein Weg mit Epilepsie

In loser Reihenfolge stellen wir immer wieder Betroffene vor, die uns ihren ganz eigenen Weg mit der Erkrankung schildern und zeigen, wie sie ihr Leben mit Epilepsie bewältigen.

Hier die Geschichte von Steffi, 42 Jahre, Speditionskauffrau, aktuell arbeitslos.
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Unser 25-jähriges Jubiläum – Rückblick und Ausblick

Mit großer Freude blicken wir, der Deutsche Epilepsieverband Landesverband Hessen e. V. (DE-LV Hessen), auf unsere gelungene Jubiläumsfeier zurück. Am 21. September 2024 feierten wir unser 25-jähriges Bestehen in Kooperation mit dem Epilepsiezentrum Hessen (EZH) im UKGM in Marburg.
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35 Jahre Landesverband Baden-Württemberg

In diesem Jahr konnte der Landesverband der Epilepsie-Selbsthilfegruppen in Baden-Württemberg (BW) e. V. sein 35-jähriges Bestehen feiern. Wir haben dieses stolze Jubiläum zum Anlass genommen und Rosemarie Keller, erste Vorsitzende, zu den Gründen für ihr ehrenamtliches Engagement und zur Verbandsarbeit befragt. Heute im Rentenalter blickt sie auf 30 aktive Jahre in der Epilepsie-Selbsthilfe zurück.
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epiKurier digital lesen? Geht ganz einfach!

Seit 2023 erfolgt der Druck unserer Zeitschrift klimaneutral. Außerdem versuchen wir, auch an anderen Stellen, umweltbewusst zu handeln.
Dazu gehört, dass wir den epiKurier gerne auch als PDF per E-Mail versenden. Wer auf die gedruckte Version verzichten möchte, dem steht somit eine digitale Variante offen. Der Umstieg ist unkompliziert:
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Busbegleitung bei Statusgefahr

Unser Einsatz hat sich gelohnt

Unser Sohn Felix ist sechs Jahre alt. Er hat überwiegend Grand Mal-Anfälle (5-6 Stück im Jahr 2023 – in der Vergangenheit waren die Anfälle jedoch häufiger), vereinzelt Absencen und bisher einen Status Epilepticus.

Die Diagnose Epilepsie wurde im Juli 2021 gestellt nach einem Grand Mal-Anfall in der Uniklinik Würzburg. Im Dezember 2022 erfuhren wir durch den Befund der Humangenetik dann die Ursache hierfür: ein Gendefekt (Deletion auf dem 5. Chromosom).
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Buch-Empfehlungen

Ava & Groot: Von Epilepsie und Superhelden
Praktische Tipps für Eltern und Familien
Ava ist eine Superheldin, denn sie hat Epilepsie. Gemeinsam mit ihrem Superheldenhund Groot erklärt sie großen und kleinen Lesern, was es mit ihrer Erkrankung auf sich hat, was ein Epilepsie-Warnhund macht und was sie als Superheldin alles so tun kann.

Ab jetzt Biohacking!:
Ihr Quickstart in ein besseres, längeres, gesünderes Leben
Biohacking ist der Versuch, das System Mensch zu verstehen und durch punktuelle Eingriffe zu optimieren.
Natürlich ist es im täglichen Leben nicht praktikabel, alle von den beiden Autoren vorgeschlagenen Methoden und Dinge auszuprobieren. Auf jeden Fall nicht als Frau, (berufstätige) Mutter und/oder weibliches Wesen, das auch noch mit Care-Arbeit zu tun hat. Einige der Gadgets gehen auch richtig ins Geld.

Die Reise der besonderen Sterne
Ein wertvolles Kinderbuch zum Thema Inklusion
Die sechs mutigsten Sterne werden ausgewählt, um in Kindergestalt auf die Erde zu reisen und den Menschen dort zu zeigen, wie schön Einzigartigkeit ist.
So wird jedes der Kinder mit einer anderen Behinderung und mit einem speziellen Talent geboren. Obwohl alle Sechs eine schöne Zeit auf der Erde verbringen, müssen sie bald Ablehnung von anderen erfahren.

Liebe Leni, du bist ein Wunder:
Warum meine Tochter mit einem halben Gehirn lebt
Dieses Buch der beiden befreundeten Autoren ist eine sehr gelungene, persönliche Darstellung vorwiegend des Erstautors (WS) über seine langen Erfahrungen mit Epilepsie – sowohl im Hinblick auf die medizinische Betreuung als auch die Reaktionen seiner Mitmenschen inkl. Ärzte. Bezüglich letzterer besteht eine besonders enge Beziehung zu Dr. Thomas Mayer und seinem Team vom Epilepsiezentrum Kleinwachau.
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Dankeschön

Der epiKurier ist eine Gemeinschaftsproduktion des e.b.e. epilepsie bundes-elternverbands e.v. und des Landesverbands Epilepsie Bayern e.V. Alleine aus Mitgliedsbeiträgen ließen sich dieses Projekt und unsere anderen Angebote nicht finanzieren. Dazu benötigen wir die Unterstützung vieler weiterer Partner.
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Wünsche

Wir wünschen euch ein (farben-) frohes Fest sowie viel Kraft, Gesundheit und positive Energien für 2025!
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Interessante Urteile

Eine Näherin machte eine Arbeitspause, um vergessene Tabletten aus dem Auto zu holen – und stürzte auf dem Rückweg. Um einen Arbeitsunfall handelte es sich dabei laut Landessozialgericht (LSG) Berlin-Brandenburg aber nicht: Die Einnahme sei nicht zwingend erforderlich gewesen, um weiterzuarbeiten.
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