»Flap« gemeinsam in die Mitte nehmen

Das Schulungsprogramm »Flip&Flap« hilft Familien, die Herausforderungen einer Epilepsie besser zu verstehen und zu bewältigen. Dabei werden die Vorgänge im Gehirn bildhaft erklärt: Die »Flips« stehen für die aktiven Nervenzellen, die dafür sorgen, dass alles reibungslos läuft und klappt. »Flap« hingegen symbolisiert die schusselige Nervenzelle – er ist das Sinnbild für die Epilepsie und die Momente, in denen durch kleine Fehler im Informationsfluss ein Anfall entsteht.

In den »Flip&Flap«-Schulungen für Eltern epilepsiekranker Kinder gibt es einen Moment, der mitunter starke Emotionen auslöst und gleichzeitig den Kern des Familienalltags trifft. Es ist die Übung mit der hellgelben Nervenzellpuppe »Flap«. Wenn die Kursleitung die Frage stellt, auf wessen Schoß sich »Flap« wohl setzen würde – wer also im Familiengefüge die Hauptverantwortung für die Erkrankung trägt –, wandert der Blick in der Runde oft schnell in eine Richtung. Fast immer berichten die Mütter, dass sie es sind, die die Organisation der Erkrankung zu einem Großteil allein managen. »Flap« sitzt fest auf ihrem Schoß, und mit ihm eine Fülle an Aufgaben und Kontrollfunktionen, die den Alltag bestimmen.

Diese Aufgabe ist eine große Herausforderung, denn sie endet nicht bei der medizinischen Versorgung. Es ist ein komplexes Zusammenspiel aus Medikamentenplänen, der Organisation von Arztterminen und der ständigen Aufklärung des sozialen Umfelds. Hinzu kommt die psychische Komponente: Die ständige Wachsamkeit und die unterschwellige Sorge führen oft zu einer Anspannung, die im Trubel des Alltags kaum Raum für Pausen lässt. Die Mütter werden so unfreiwillig zu den »Expertinnen für alles«, was langfristig das gesamte Familiensystem fordern kann.

Umso wichtiger ist es, Wege zu finden, wie diese Verantwortung auf mehrere Schultern verteilt werden kann. Hier kommen vor allem die Väter ins Spiel, deren Rolle für die Balance in der Familie entscheidend ist. Ein wesentlicher Schlüssel zur Entlastung liegt in der gegenseitigen Wertschätzung: Wenn Väter das enorme Engagement der Mütter aktiv sehen, benennen und anerkennen, entsteht eine Basis für echte Partnerschaftlichkeit. Indem Eltern eng im Austausch über die Erkrankung bleiben und sich regelmäßig über den aktuellen Stand abstimmen, verliert die Diagnose ihren isolierenden Charakter. Wenn beide Elternteile zudem gezielt Verantwortung für Bereiche wie das Rezeptmanagement oder Facharzttermine übernehmen, wird die Präsenz von »Flap« auf dem Schoß der Mutter spürbar leichter.

Doch die Entlastung findet nicht nur zwischen den Eltern statt. Auch die Kinder selbst können in kleinen, ihrem Alter entsprechenden Schritten beginnen, Verantwortung für ihren eigenen »Flap« zu übernehmen. Ein zentrales Feld ist hierbei die regelmäßige Medikamenteneinnahme. Statt dass Eltern ihre Kinder durch ständige Ermahnungen – den oft zitierten »Tablettensong« – zur Einnahme bewegen, kann das Kind lernen, eigenständig an seine Tabletten zu denken. Hilfsmittel wie ein Wochendosierer, Aufkleber mit den Nervenzellen »Flip&Flap«, die zur »stummen Kontrolle« dienen, oder bei Jugendlichen moderne Erinnerungsfunktionen in Apps unterstützen diesen Prozess der Verselbstständigung. Wenn ein Kind erfährt, dass es seine Erkrankung ein Stück weit selbst »im Griff« hat, stärkt dies nicht nur sein Selbstbewusstsein, sondern bringt mehr Leichtigkeit in die Eltern-Kind-Beziehung.

Am Ende der Schulung kommt es häufig zu einer Veränderung der Sichtweise: Wenn Eltern sich zusammentun, das Engagement des Partners würdigen und das Kind Schritt für Schritt in die Eigenverantwortung führen, wandert »Flap« in die Mitte. Er ist dann kein Gewicht mehr, das eine Person allein hält, sondern ein Begleiter, den die gesamte Familie gemeinsam steuert.

Simone Fuchs

Die nächste Flip&Flap-Schulung findet am 11./12.07.26 in Würzburg statt. Weitere Informationen zu diesem Seminar finden Sie unter:
www.ukw.de/behandlungszentren/sozialpaediatrisches-zentrum-spz/schulungen/epilepsie-schulungsprogramm-flip-und-flap/

Anmeldung: flip-flap(at)ukw.de