MEIN WEG mit Epilepsie
In loser Reihenfolge stellen wir immer wieder Betroffene vor, die uns ihren ganz eigenen Weg mit der Erkrankung schildern und zeigen, wie sie ihr Leben mit Epilepsie bewältigen.
Hier die Geschichte von Sandy Jungbluth, Mitte 20, beruflich tätig als Beamtin.
Diagnose:
Anfallsarten: fokale Anfälle, Myoklonien
Häufigkeit: ein- bis zweimal im Monat
Erster Anfall: im Alter von ca. 5 Jahren, aber Diagnose erst mit 12 Jahren
Behandlung: medikamentös
Haben Sie schon vor Ihrer Erkrankung von Epilepsie gehört oder Erfahrungen damit verbunden?
Vor der Diagnose gab es keine Erfahrungen und der Name der Krankheit Epilepsie war mir nicht bekannt. Der Weg zu meiner Diagnose hat etwas länger gedauert.
Meine Erinnerungen gehen zurück bis ins 5. Lebensjahr. Dort hatte ich Anfälle, bei denen ich »nur« laut geredet habe. Ich versuchte, meinen Eltern die Anfälle anhand einer Zeichnung zu erklären, da sich bei mir Bilder im Kopf abspielten. Allerdings erinnere ich mich nicht mehr genau an ihre Reaktion. Zu diesem Zeitpunkt war es für mich als Kind eine komische Krankheit, die niemand sonst hatte. Im Alter von 11, 12 Jahren krampfte ich im Urlaub nachts, dann wurde nach mehreren Untersuchungen die Epilepsie fest diagnostiziert.
Wie war das in der Schulzeit? Wussten Ihre Lehrkräfte bzw. Mitschüler von Ihrer Erkrankung?
Ja, meine Lehrer und Klassenkameraden wussten davon. Ich hatte einen Nachteilsausgleich (Zeitverlängerung), der von den anderen Schülern nicht gut aufgenommen wurde, da ich diesen vor meiner finalen Diagnose mit 12 auch nicht gebraucht hatte. In der Schule hatte ich eine Sportbefreiung für Geräteturnen. Wenn ich einen Anfall im Unterricht bekam, konnte ich das vorher signalisieren und ging dann mit einer Freundin raus. Auf dem Pausenhof haben einige über einen Anfall gelacht, aber das war ein Einzelfall. An der Abschlussreise nach England hätte ich nur unter der Aufsicht eines Elternteils teilnehmen können. Die Reise habe ich nicht angetreten.
Gab es weitere Einschränkungen in Ihrer Kindheit?
Nein, von Seiten meiner Eltern gab es keine Einschränkungen – dafür bin ich ihnen sehr dankbar!
Welche Berufsausbildung haben Sie absolviert?
Ich habe die Beamtenlaufbahn im mittleren Dienst eingeschlagen. Durch die Verbeamtung genieße ich ein hohes Maß an Sicherheit.
Wie gehen Ihre Familie und Freunde mit Ihren Anfällen um?
Meine Eltern und Freunde gehen gut mit der Erkrankung um. Sie ist nicht das Hauptthema unserer Gespräche und wird nicht permanent erwähnt. Wir wissen, dass es sie gibt und wie man bei einem Anfall handelt. Manchmal werden Bedenken geäußert, wenn ich alleine schwimmen gehe oder zu weit rausschwimme, aber das war es auch.
Sprechen Sie offen über Ihre Epilepsie oder wie entscheiden Sie, wem Sie davon erzählen und wem nicht?
Ich rede sehr offen darüber, binde es aber auch nicht direkt jedem auf die Nase. Wenn ich im Club gefragt werde, warum ich eine Sonnenbrille aufhabe oder ich Medikamente nehme, antworte ich mit der Wahrheit.
Haben Sie sich hier jemals von Ihren Anfällen begrenzen lassen in Ihren Freizeitaktivitäten, z. B. beim Sport oder bei Reisen?
Durch meine Epilepsie durfte ich kein Sporttauchen mehr machen. Das war die einzige Eingrenzung. Ich bin weiterhin viel ins Ausland gereist mit meinen Eltern, auch12-Stunden-Flüge waren bzw. sind dabei kein Problem.
Ich habe vor drei Jahren angefangen, mit einer Freundin in Freizeitparks zu gehen, so habe ich für mich ausgetestet und gelernt, was möglich ist.
2025 war ich auf einer geführten Gruppenreise auf Bali. Der Reiseveranstalter wusste von meiner Epilepsie und damit fühlte ich mich auch sicher. Die zweite Reise im letzten Jahr ging nach Frankreich, alleine mit einer Freundin. Die Epilepsie hat keine Probleme gemacht.
Aus Sorge vor Flackerlicht bin ich früher nicht in Discos gegangen. Mein ehemaliger Freund hatte zufällig die Idee mit einer polarisierenden Sonnenbrille. Das war die beste Idee überhaupt! Seitdem gehe ich mit dieser Sonnenbrille in Clubs und zum Schwimmen. Das hat für mich den Unterschied gemacht und tut es immer noch. Für diesen Einfall bin ich ihm immer noch so dankbar!
An Sport an sich hatte ich bis zum Alter von 20 Jahren kein großes Interesse – bis aufs Reiten. Sportarten wie Karate, Laufen usw. interessierten mich nie. Mit Anfang 20 fing ich dann mit Krafttraining an. Ich fand meine Freude an der Bewegung und wozu der Körper fähig ist.
Letztes Jahr absolvierte ich meinen ersten Triathlon. Bedenken wegen der Epilepsie hatte ich schon, also informierte ich mich im Vorfeld beim Veranstalter über die Sicherheit (vor allem beim Schwimmen). Im Notfall hätte man mir helfen können. Ich habe trainiert und es geschafft!
Haben Sie diesbezüglich evtl. praktische Tipps für andere Betroffene?
Mein Ratschlag für alle, bei denen Lichtreize Anfälle triggern, ist, eine polarisierende Sonnenbrille zu benutzen. Ich habe diese selbst im Regen auf. Ich gehe auch schwimmen, weil ich eine Aura habe und rechtzeitig aus dem Wasser gehen kann.
Gibt oder gab es zusätzlich zu Ihrer Epilepsie Einschränkungen, die Sie mehr belasten als die Anfälle selbst?
Ich habe mich nur einmal aufgrund meiner Epilepsie eingeschränkt gefühlt im Sport: Bevor es zu einem Wettbewerb ging, bekam ich einen Anfall und durfte nicht mehr daran teilnehmen. Ich war zwar vor Ort dabei, aber es ist nicht das Gleiche. Ich verstehe die Leute und den Gedanken, gewinnen zu wollen. Mein Team fand einen Ersatz für mich, aber ich fühlte mich nicht mehr als Teil davon.
Was mich außerdem noch einschränkt ist die Tatsache, dass ich kein Auto fahren darf.
Wie gehen Sie heute mit der Erkrankung um?
Ich gehe offen damit um. Ich habe das Glück, nur »einfache« Anfälle zu bekommen und weiß dies zu schätzen.
Im Alter von 14 Jahren dachte ich, das Gute an der Diagnose ist, dass ich nicht in Versuchung kommen werde, Alkohol zu trinken. ;-)
Gibt es etwas, was Sie anderen Betroffenen sagen möchten?
Man kann sehr viel mit Epilepsie erleben. Das Leben ist zu kurz, um sich einzuschränken, Trotz meiner Erkrankung kann ich viele Dinge machen!
Interview zusammengefasst
von Doris Wittig-Moßner
