Neurostimulation – (m)eine Behandlungsoption

Ich heiße Elena S., bin 23 Jahre, und ich studiere Soziale Arbeit (Bachelor of Arts) im 6. Semester.

Meinen ersten Anfall hatte ich im Alter von 10 Jahren, mein Anfallsbild ist sehr komplex und bisher medikamentös nicht zufriedenstellend zu »beeinflussen«:

• Dyskognitive Anfälle, alle 3-5 Tage = Bewusstseinsstörung, starrer Blick, nicht ansprechbar, Dauer ca. 2 Min. lang, danach starke Erschöpfung und schlimmes Trauergefühl
• Visuelle Auren, ca. 2-3-mal täglich = Augenflimmern im rechten oberen Quadranten des Gesichtsfelds, wie Flackerlampe beim EEG
• Psychische Auren, alle paar Monate = Kältegefühl im Rücken und angenehmes und gleichzeitig unangenehmes Gefühl, was schwer zu beschreiben ist

Eine neue Behandlungsmethode kommt ins Spiel

Nachdem ich schon viele erfolglose Behandlungsversuche mit unterschiedlichen Anfallssuppressiva hatte und eine Operation am Gehirn bei mir nicht möglich bzw. zu riskant ist, schlugen mir die behandelnden Ärzte am Epilepsiezentrum Kork, wo ich häufiger in stationärer und ambulanter Behandlung war und bin, die fokale Cortex-Stimulation (FCS) mit dem EASEE®-Implantat als Therapieoption vor. Aufgrund meiner Vorgeschichte übernahm die Krankenkasse die Kosten dafür ohne Probleme.

Die OP wurde im August 2024 im Universitätsklinikum Freiburg unter Vollnarkose durchgeführt und dauerte etwa 1,5 Stunden. Dabei wurde ein Schnitt am Kopf gemacht, wo die Elektrode unter die Haut geschoben wird, und ein Schnitt im Brustbereich für die Batterie.

Leider konnte ich bisher keine Besserung bzw. Veränderung bei mir feststellen, aber laut neuesten Studien kann es längere Zeit dauern, bis sich hier eine Wirkung zeigt. Ich bin gespannt …

Schulzeit mit Einschränkungen

In Unter- und Mittelstufe wussten nur die Lehrkräfte und meine besten Freunde von der Epilepsie. Ich schämte mich dafür und wollte nicht, dass alle Klassenkameraden von der Diagnose erfahren. In der Oberstufe ging ich offener mit der Epilepsie um – mehr Mitschüler wussten davon.

Im Gegensatz zu den meisten Jugendlichen durfte ich keinen Alkohol trinken aufgrund der Medikamente und musste auf meinen Schlaf achten – zwei Dinge, die ich immer noch tue –, d. h. ich bin nie feiern gegangen wie die anderen.

Offener Umgang mit der Epilepsie ist mir wichtig

Meine Familie war sehr vorsichtig, was meine Erkrankung anbelangt. Meine Mutter hat mich sehr behütet, fast zu viel. Seit ich 2021 ausgezogen bin, bekommt sie die Anfälle nicht mehr so mit, aber sie empfindet die Epilepsie immer noch als sehr belastend.

Mein Partner ermutigt mich jedoch oft, mein Leben so zu leben, wie es kommt, und mich nicht auf die Krankheit zu fokussieren. Meine Freunde sind verständnis- und rücksichtsvoll; d. h. sie akzeptieren meine Einschränkungen, ohne mir ein schlechtes Gefühl dabei zu geben.

Generell gehe ich inzwischen sehr offen mit meiner Epilepsie um. Ich habe auch schon ein paar Referententätigkeiten über mein Leben mit Anfällen gehalten (vor fremdem Publikum). Mittlerweile fällt es mir nicht mehr schwer, darüber zu sprechen. Im Gegenteil: Es würde mich eher stressen, wenn ich einen Anfall vor Leuten hätte und sie nicht wüssten, wie sie sich verhalten sollen bzw. sich erschrecken. Deshalb spreche ich das Thema einfach an, um Sorgen bzw. Probleme zu vermeiden.

Die antrainierte »Erwartungshaltung«

Was mich mehr belastet als die Anfälle selbst, ist definitiv die Angst davor: Innerhalb des letzten Jahres habe ich mir leider angewöhnt, die anfallsfreien Tage mitzuzählen, sodass ich grob einschätzen kann, an welchen Tagen ich wahrscheinlich Anfälle haben werde (meist nach 5 Tagen). Nur hat dies den großen Nachteil, dass ich von Tag zu Tag immer angespannter werde und eine steigende Erwartungsangst habe, die mich in meinem Alltag einschränkt.

An Tag Nr. 5 vermeide ich es, (alleine) das Haus zu verlassen, zu kochen oder im Haushalt tätig zu sein, da ich mich an solchen Tagen im Bett bzw. auf der Couch am sichersten fühle.

Was mir am Herzen liegt

Ich habe gelernt, dass es als chronisch erkrankte Person vollkommen in Ordnung und erleichternd ist, vor allen Dingen an Anfallstagen Unterstützung von Freunden und der Familie anzunehmen. Die Erkrankung bzw. die Anfälle an sich sind schon sehr belastend, da darf ich mir die Anfallstage erträglicher machen, indem ich nicht alles allein schaffe oder an einem solchen Tag fleißig bin.

Interview zusammengefasst von
Doris Wittig-Moßner