»Ohne Musik? Niemals!«
Wie man trotz chronischer Erkrankung seinen Spielraum erweitern kann
Chrismon: Sie haben eine Form der Epilepsie, die durch Musik ausgelöst wird. Wie äußerte sich das zum ersten Mal?
Sonja Schöntauf: Ich war vor über zehn Jahren mit meinen damals kleinen Kindern, 3 und 5, auf dem Weihnachtsmarkt, dort sang ein Gospelchor. Ich bin plötzlich umgefallen, Schädelbruch, Rettungswagen. Als ich nach meinen Kindern gerufen habe, haben die Sanitäter gelacht. Sie dachten, ich hätte zu viel Glühwein getrunken. Aber im Krankenhaus war dann schnell klar – auch weil ein Passant gesehen hatte, dass ich gekrampft hatte: Ich leide an Epilepsie. Ich hatte schon seit einigen Jahren beim Musikhören merkwürdige Absencen gehabt, die sich niemand recht erklären konnte. Jetzt wusste man, dass es sich dabei um »kleine« epileptische Anfälle gehandelt hatte. Die Situation auf dem Marktplatz war mein erster »großer« Anfall mit Bewusstlosigkeit und Krämpfen. Die Epileptologen finden das übrigens spannend ...
Spannend?
Ja, weil die musikogene Epilepsie so selten ist. Es ist für Ärzte oder Forschende normalerweise schwierig, einen epileptischen Anfall aufzuzeichnen. Mich schließen Sie ans EEG an, legen Musik auf – ab geht’s. Für Forschende spannend. Wenn ich an der Uniklinik Bonn im EEG war, hat man gerne Studierende zuschauen lassen.
Aber wie traf die Diagnose Sie selber?
Ganz, ganz schlimm. Ich war wütend: Warum ich? Ich habe eine Tochter, die als Baby an Leukämie verstorben ist. Mein Sohn war als Baby ebenfalls schwer krank. Und jetzt wieder ich? Ich haderte sehr. Gibt es kein Maß an Leid? Nimmt das kein Ende?
Und dann?
Habe ich erst so richtig realisiert, dass ausgerechnet die Musik, meine große Liebe, der Auslöser für mein Leid sein soll. Ich liebe Musik, seit ich denken kann. Ich habe als Teenie auf den Führerschein gefiebert, damit ich mit dem Auto ins nächste Dorf zur Kantorei fahren konnte. Musik ist auch meine Brücke in die Religion. Auch wenn ich mit der »Story« selbst heute nicht viel anfangen kann, bei der Johannespassion geht mir das Herz auf.
Dachten Sie, Sie könnten nie wieder Musik hören?
Nein, erst dachte ich, mit Medikamenten kriegen die das schon hin. Dann war ich – bereits unter Medikamenten – bei Bodo Wartke, Kabarett mit Klavier. Da hatte ich wieder einen »kleinen« epileptischen Anfall und musste einsehen, dass man meine Epilepsie auch mit Medikamenten nicht vollständig in den Griff bekommen würde. Klaviermusik löst bei mir sofort starke Emotionen aus. Und gemeinerweise reagiere ich genau darauf, auf Musik, die mich emotional berührt. Danach wurde ich sehr vorsichtig. Ich bin viele Jahre nicht in den Gottesdienst gegangen und habe Musik so gut es ging gemieden, was schwierig ist. In jedem Supermarkt läuft schließlich Musik. Mein Sohn hat jahrelang meine Hand genommen, wenn in der Stadt Straßenmusiker waren, weil er immer Angst um mich hatte. Und das will man ja seinen Kindern nicht antun. Also habe ich mich schon sehr eingeschränkt.
Wann haben Sie angefangen, Ihren Spielraum wieder zu erweitern?
Als die Kinder größer wurden. Und als ich – nach vier, fünf Jahren – gemerkt habe, dass ich einfach nicht ganz auf die Musik verzichten kann und will. Also habe ich überlegt: Was nehme ich in Kauf? Die Medikamente sorgten inzwischen dafür, dass große Anfälle ausblieben. Und die kleinen sind zwar super unangenehm – das Sprachzentrum setzt aus, meine Hände krampfen –, aber nicht gefährlich. Ich fühlte mich sicherer. Klar passe ich auf: Ich würde nicht Alkohol trinken, schlecht schlafen und dann im Auto eine Klaviersonate anhören. Aber ich habe für mich entschieden: Das Singen in der Kantorei ist mir so wichtig, dass ich kleine Anfälle in Kauf nehme. Dann habe ich mit der Kantorin gesprochen und es ausprobiert.
Und wie war‘s beim ersten Mal?
Ich habe meinen Mitsängern gesagt: Wenn ich krampfe und etwas merkwürdig dreinschaue, wundert euch nicht, macht euch keine Sorgen, mir passiert nichts. Inzwischen singe ich seit vielen Jahren wieder, wunderbar! Bei den Proben habe ich maximal einen Anfall, danach ist Ruhe. Komischerweise nie bei Konzerten.
Haben Sie jetzt Ihren Frieden mit der Erkrankung gemacht?
Ja. Ich habe erst gekämpft, viel Geld in teure alternative Behandlungen gesteckt, dann gehadert, weil ich es nicht in den Griff gekriegt habe. Inzwischen weiß ich: Ich habe das zu akzeptieren.
Sie reden öffentlich über Ihre Krankengeschichte – warum?
Ja, ich halte Vorträge zum Thema Zuversicht, unter anderem zusammen mit meiner Kantorin mit Orgel- und Klaviermusik in Kirchengemeinden. Mit diesem Format waren wir auch auf dem Kirchentag. Zu Beginn erzähle ich meine Geschichte, weil mir klar geworden ist: So wie ich gelernt habe, mit meiner Erkrankung umzugehen, steckt auch eine Lebensweisheit darin. Erst wenn wir Unabänderliches akzeptieren, weitet sich der Blick für unsere Optionen. Es gibt immer Spielräume, und wir sind eingeladen, sie zu suchen und zu nutzen. Das gilt für unser persönliches Leben, aber auch für unsere Gesellschaft. Zuversicht bedeutet nicht, dass sich die Dinge so entwickeln, wie wir es gerne hätten. Das hat jeder von uns persönlich erlebt. Das zeigt uns das Weltgeschehen jeden Tag aufs Neue. Aber wir Menschen sind in der Lage, die Herausforderungen, die das Leben an uns stellt, zu meistern. Es ist sinnvoller, unsere Handlungsoptionen auszuloten, als über die »ach so schlechte« Welt zu jammern. Richten wir unseren Fokus auf die positiven Entwicklungen und unsere Möglichkeiten. Dann werden wir feststellen, dass die Welt besser ist, als wir denken, und dass wir Menschen mehr bewältigen können, als wir glauben.
Fragen: Ursula Ott ©chrismon.de
Wir bedanken uns bei www.chrismon.de für die Genehmigung zum Abdruck dieses Interviews.
Sonja Schöntauf, 55, ist Kulturwissenschaftlerin und Keynote-Speakerin zum Thema »Zuversicht.« Mit ihrem Vortragsprogramm »Zukunftslust statt Krisenfrust. Mach mal Pause vom Weltuntergang!« tritt sie in Unternehmen, bei Tagungen oder öffentlichen Veranstaltungen auf. www.sinnstifter-kultur.de/zuversicht
