Schlafqualität bei Kindern mit Epilepsie

Spannungsfeld Schlaf und Epilepsie

Schlaf ist für alle Familienmitglieder essenziell (1). Für Kinder ist Schlaf allerdings besonders wichtig, da das Gehirn im Schlaf aktiv arbeitet und reift (2).

Bei Kindern verändert sich der Schlaf kontinuierlich während des Heranwachsens. Mit fortschreitendem Alter wird zum Beispiel die Schlafdauer zunehmend kürzer. Das Schlafbedürfnis bleibt aber lebenslang individuell. Manche Kinder schlafen kürzer als ihre Geschwister und sind trotzdem fit, während andere Kinder viel Schlaf benötigen (3).

Und wie beeinflussen sich Epilepsie, Schlaf und Lebensqualität? Für Erwachsene mit Epilepsie konnte gezeigt werden, dass Schlafmangel zu einer niedrigeren Anfallsschwelle führt und das Gehirn empfänglicher für epileptische Aktivität wird. Dieser Einfluss wird auch in der Medizin beim Elektroenzephalogramm (EEG) genutzt, um auf Epilepsie zu testen (4). Auch epileptische Anfälle beeinträchtigen den Schlaf. So ist der Schlaf nach epileptischen Anfällen weniger tief, häufiger unterbrochen und es kommt häufiger zu Tagesmüdigkeit. Dies konnte auch im Kindesalter gezeigt werden (5).

Das Ziel unserer Studie war es, den Schlaf bei Kindern mit Epilepsie und den Zusammenhang von Schlafqualität und Lebensqualität in einer großen Kohorte zu untersuchen.

Die Studie 

Für unsere Studie führten wir eine anonyme Online-Befragung durch. Teilnehmen konnten Eltern, deren Kinder an Epilepsie erkrankt und jünger als 16 Jahre waren. Die Umfrage war in deutscher und englischer Sprache verfügbar. Die Rekrutierung erfolgte über Kinderkliniken in Deutschland und Kanada sowie über Klinikwebseiten und Selbsthilfegruppen. Eine Kontrollgruppe von Kindern ohne Epilepsie wurde nicht extra erhoben, hierfür wurden Daten aus anderen Studien verglichen.

Die Eltern füllten vier Fragebögen aus. Im ersten Teil wurden allgemeine Informationen und die Krankheitsgeschichte des Kindes abgefragt. Dies beinhaltete aktuelle Medikation, sedierende Medikamente (wie beispielsweise Clobazam, Melatonin oder Risperidon uvm.), Medikationshistorie und Begleiterkrankungen. Anschließend folgten drei standardisierte Fragebögen:

Mit dem CSHQ (Children’s Sleep Habit Questionnaire) wurde die Schlafqualität der Kinder erhoben. Dieser Fragebogen erfragte die Parameter Einschlafschwierigkeiten, Einschlafverzögerung, Schlafdauer, Schlafangst, nächtliches Erwachen, Parasomnien, schlafbezogene Atmungsstörungen und Tagesschläfrigkeit. Auch ein Gesamtwert wurde ermittelt, der ab einem Wert von > 41 Punkten für einen auffällig beeinträchtigten Schlaf sprach. Verglichen wurden die erhobenen Daten mit einer Vergleichsgruppe von Schlarb et al (2019) (6).

Mit dem KINDL®-Fragebogen wurde die Lebensqualität erhoben. Hier beurteilten die Eltern körperliches Wohlbefinden, emotionales Wohlbefinden, Selbstwertgefühl, Familie, soziale Kontakte und Schule. Zum Vergleich der KINDL®-Daten wurden Daten der KiGGS-Studie, die einen Durchschnitt der in Deutschland lebenden Kinder darstellt, herangezogen (7).

Die Eltern der Kinder über sechs Jahre füllten zudem einen Fragebogen zur Abklärung einer bestehenden depressiven Verstimmung (Mood and Feelings-Questionnaire) aus (8). 

Ergebnisse

Insgesamt konnten die Angaben aus 304 Datensätze ausgewertet werden. Es wurden zwei Gruppen betrachtet, eine jüngere Gruppe mit Kindern bis einschließlich 5 Jahre (n = 115) und eine ältere Gruppe mit Kindern zwischen 6 und 15 Jahren (n = 189). Die am häufigsten angegebenen Epilepsiesyndrome waren Tuberöse Sklerose, Dravet-Syndrom und das Hypothalamische Hamartom. Insgesamt nahmen 294 Kinder anfallssuppressive Medikamente ein. 114 Eltern gaben zudem an, dass ihr Kind eines der Medikamente einnahm, die wir als sedierend eingestuft hatten. Bei 60 % der Kinder gaben die Eltern eine oder mehrere Komorbiditäten an. Die beiden häufigsten Komorbiditäten waren die Autismusspektrumstörung (ASD) und das Aufmerksamkeit-Defizit-Hyperaktivitäts-Syndrom (ADHS).

Die Kinder mit Epilepsie schliefen durchschnittlich 10 Stunden pro Nacht. Die jüngere Gruppe schlief ca. 90 Minuten länger als die ältere Gruppe. Im Vergleich zur Kohorte von Schlarb et al. (2010) ohne Epilepsie, schliefen die Kinder mit Epilepsie schlechter. Der Grenzwert von 41 Punkten im CSHQ-Fragebogen wurde von 290 (95,4 %) Kindern überschritten. Beim Vergleich zwischen den Epilepsiesyndromen zeigten sich für die Schlafqualität keine Unterschiede.

Darüber hinaus untersuchten wir den Einfluss von epileptischen Anfällen während des Tages und der Nacht auf den Schlaf. Hier zeigte sich, dass weder die Häufigkeit der Anfälle während des Tages, noch während der Nacht einen Einfluss auf die subjektive Schlafqualität hatten.

Die Anzahl der eingenommenen anfallssuppressiven Medikamente zeigte keinen direkten Einfluss auf die Schlafqualität. Kinder mit Epilepsie, die sedierende Medikamente einnahmen, zeigten eine schlechtere Schlafqualität als Kinder ohne sedierende Medikamente.

Das Vorliegen einer Komorbidität führt nicht automatisch zu einem schlechteren Schlaf. Vereinzelte Komorbiditäten wirken sich auf den Schlaf aus, so zeigen Kinder mit Adipositas schlafbezogene Atemstörungen und Kinder mit Depressions- und/oder Angst-symptomatik Einschlafschwierigkeiten, schlafbezogene Angst und Tagesmüdigkeit.

Kinder mit Epilepsie zeigten eine niedrigere Lebensqualität als Kinder ohne Epilepsie. Dies zeigte sich auf allen Subskalen des KINDL®. Besonders war der Zusammenhang von Schlafqualität und Lebensqualität. Je schlechter der Schlaf, desto niedriger die Lebensqualität (Abbildung 1).

Was leiten wir daraus ab

In unserer Studie konnten wir zeigen, dass 95 % der Kinder mit Epilepsie, unabhängig von der Epilepsieform und der Anzahl eingenommener Epilepsie-Medikamente, schlecht schlafen. Die Verteilung der Epilepsiesyndrome in unserer Studie bildet nicht die Verteilung in der Gesamtbevölkerung ab. Die meisten Kinder in unserer Studie litten unter einer eher schwereren Form der Epilepsie. Dies zeigt sich auch an dem hohen Anteil von Kindern mit therapierefraktärer Epilepsie (drei oder mehr Anfallssuppressiva bereits ausprobiert). Im Vergleich zu Kindern ohne Epilepsie schlafen die Kinder mit Epilepsie schlechter. Dieses Ergebnis deckt sich mit Ergebnissen aus früheren Studien (9). Spannenderweise haben wir keine Unterschiede zwischen Epilepsiesyndromen gemessen, obwohl diese in anderen Studien berichtet werden. Dies kann entweder dadurch erklärt werden, dass vor allem Eltern an der Studie teilnahmen, die für das Thema Schlaf sensibilisiert waren, oder es ist aufgrund der kleinen Vergleichsgruppen der Epilepsiesyndrome zu statistischer Verzerrung gekommen.

Wir konnten drei Faktoren bei Kindern mit Epilepsie evaluieren, die sich auf den Schlaf auswirken: Nächtliche Anfälle, Medikamente und Komorbiditäten.

Während das Vorhandensein von nächtlichen Anfällen einen negativen Einfluss auf die Schlafqualität hatte, spielte die Häufigkeit der nächtlichen Anfälle keine signifikante Rolle. So konnte auch ein Kind mit seltenen nächtlichen Anfällen eine niedrige Schlafqualität haben.

Die Anzahl der eingenommenen Medikamente hatte keinen klaren Einfluss auf die von Eltern eingeschätzte Schlafqualität. Kinder, bei denen Medikamente in der Vergangenheit bereits häufiger gewechselt hatten, zeigten jedoch häufiger kürzeren Schlaf und mehr nächtliches Erwachen. Sedierende Medikamente waren mit schlechtem Schlaf assoziiert. Die Frage, ob Kinder mit schlechter Schlafqualität verstärkt sedierende Medikamente bekommen oder ob sedierende Medikamente zu schlechterem Schlaf führen, konnte aufgrund der Art unserer Studie nicht beantwortet werden.

Begleiterkrankungen spielten ebenfalls eine Rolle. Übergewicht war mit mehr Atemproblemen im Schlaf verbunden. Schlafprobleme und depressive Symptome beeinflussten sich gegenseitig. Insgesamt stand eine schlechtere Schlafqualität eng in Verbindung mit einer geringeren Lebensqualität.

Die Studie belegt eindrücklich, wie häufig Schlafstörungen bei Kindern mit Epilepsie vorkommen und wie stark diese mit einer eingeschränkten Lebensqualität einhergehen. Für Behandler*innen ist es entsprechend wichtig bei jedem Kontakt mit den Kindern nach Schlafstörungen und -auffälligkeiten zu fragen. Falls Ihnen, als begleitende Erwachsene, hier Unregelmäßigkeiten auffallen oder Sie Handlungsbedarf sehen: Sprechen Sie Ihre Behandler darauf an!

Das Ziel ist die bestmögliche Lebensqualität jedes Kindes – und die Schlafqualität ist eine Stellschraube, die leicht übersehen werden kann, aber auch Potential bietet. Wir bedanken uns herzlich bei teilnehmenden Eltern für die freundliche Unterstützung, Ihre Zeit und die Hilfe bei der Verbreitung der Studie. Nur mit Ihrer Unterstützung sind diese wertvollen Studien möglich. Danke!

Luc Wiesmüller ¹ und Prof. Dr. Kerstin Alexandra Klotz ²

¹ Abteilung für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen, Medizinische Fakultät, Albert-Ludwigs-Universität Freiburg, Breisacher Straße 62, 79106 Freiburg

² Abteilung für Neuropädiatrie, Universitätsklinikum Bonn, Venusberg-Campus 1, 53127 Bonn

Literaturverzeichnis:

1. Suardiaz-Muro M, Morante-Ruiz M, Ortega-Moreno M, Ruiz MA, Martín-Plasencia P, Vela-Bueno A. [Sleep and academic performance in university students: a systematic review]. Rev Neurol. 16. Juli 2020;71(2):43–53.
2. Hoyer S, Dietz M, Ambrosi-Schneider AS, Krishnasamy N, Buss C, Shing YL, u. a. Memory Consolidation and Sleep in Children With Epilepsy: A Systematic Review. Pediatric Neurology. 1. September 2024;158:66–70.
3. Kocevska D, Lysen TS, Dotinga A, Koopman-Verhoeff ME, Luijk MPCM, Antypa N, u. a. Sleep characteristics across the lifespan in 1.1 million people from the Netherlands, United Kingdom and United States: a systematic review and meta-analysis. Nat Hum Behav. 16. November 2020;5(1):113–22.
4. Schwarz JR, Zangemeister WH. The diagnostic value of the short sleep EEG and other provocative methods following sleep deprivation. J Neurol. 16. Juni 1978;218(3):179–86.
5. Nuland AV, Ivanenko A, Meskis MA, Villas N, Knupp KG, Berg AT. Sleep in Dravet syndrome: A parent-driven survey. Seizure - European Journal of Epilepsy. 1. Februar 2021;85:102–10.
6. Schlarb A, Schwerdtle B, Hautzinger M. Validation and psychometric properties of the German version of the Children’s Sleep Habits Questionnaire (CSHQ-DE). Somnologie - Schlafforschung Und Schlafmedizin. 23. Oktober 2010;14(4):260–6.
7. Ravens-Sieberer U, Ellert U, Erhart M. Gesundheitsbezogene Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen in Deutschland: Eine Normstichprobe für Deutschland aus dem Kinder- und Jugendgesundheitssurvey (KIGGS). 20. Mai 2007 [zitiert 10. November 2023]; Verfügbar unter: edoc.rki.de/handle/176904/429
8. Thapar A, McGuffin P. Validity of the shortened Mood and Feelings Questionnaire in a community sample of children and adolescents: a preliminary research note. Psychiatry Research. 16. November 1998;81(2):259–68.
9. Zhao C, Lu L, Liu W, Zhou D, Wu X. Complementary and alternative medicine for treating epilepsy in China: A systematic review. Acta Neurol Scand. Dezember 2022;146(6):775–85.