Mit acht Monaten erkrankt Gitta Beckers Sohn Andreas genau an seinem ersten Weihnachtsfest an Epilepsie. Ständige Arztbesuche, wiederholte Krankenhausaufenthalte und viele Ungewissheiten begleiten die Familie und Andreas von nun an bis die Diagnose feststeht: Dravet-Syndrom – eine schwere Form der Epilepsie plus einer 100%igen geistigen Behinderung.
Andreas' Familie arrangiert sich zunächst mit dem Unabänderlichen, führt ein nahezu normales Leben. Aber mit der Zeit erkennt sie, dass das für ihn nicht alles sein kann. Sie will ihm ein Leben bieten, wie es jeder Mensch verdient hat. Ein von der Familie unabhängiges Leben, in dem er trotzdem umsorgt wird, in dem er Freunde um sich herum hat, in dem er klare Aufgaben hat und ein wichtiges Gefüge seiner sozialen Umgebung ist: ein Leben im Heim.
In ihrem Buch schildert die Autorin ihre Gedanken und Gefühle, die alle Eltern (nicht nur) mit Kindern therapieresistenter Epilepsien und geistiger Behinderung bewegen – ob im Krankenhaus, im Umgang mit oft verständnislosen und überforderten Ärzten oder im Bezug auf die bohrenden Fragen und Ängste bezüglich der Zukunft des eigenen Kindes.
Es macht
- Mut, seinen eigenen Gefühlen und Wahrnehmungen zu vertrauen und seinen eigenen Weg zu gehen (auch manchmal gegen ärztlichen Rat) und
- Hoffnung, dass das Leben trotz schwer(st)er Erkrankung lebenswert und voller Lebensfreude bleibt.
Und es zeigt Eltern behinderter Kinder auf, dass der Weg ins Heim kein Abschieben ist, sondern liebevolle Fürsorge und dadurch die Chance auf ein eigenes Leben darstellt.
Doris Wittig-Moßner, Nürnberg