3.1 Selbsthilfe/-gruppen

Für Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher sind Kontakte zur Selbsthilfe bzw. zu Selbsthilfegruppen oft ganz entscheidende Hilfen in der Krankheitsbewältigung und bei der Suche nach geeigneten Hilfen, Therapie- und Beratungsmöglichkeiten.

Selbsthilfeverbände bzw. -gruppen bieten u. a.:

• Informationen zur Krankheit selbst.
• Klärung von Fragen, für die im Rahmen einer zeitlich begrenzten Sprechstunde des Arztes kein Raum bleibt.
• Verständnis für die eigenen Schuldgefühle, Ängste, Aggressionen, Belastungen, Schwierigkeiten etc., die durch die chronische Erkrankung des eigenen Kindes verursacht werden.
• Erfahrungen von anderen Eltern mit Strategien und praktischen Tipps, die den Alltag erleichtern. Es gibt die Möglichkeit, alternative Verhaltensmuster und Bewältigungsstrategien kennenzulernen und vielleicht auch auszuprobieren.
• Ermutigung durch andere in schwierigen Lebenslagen, Spaß und Freude z. B. bei gemeinsamen Ausflügen oder Unternehmungen.
• Unterstützung von Gleichgesinnten, die Kraft gibt, den durch die Erkrankung plötzlich veränderten neuen Lebensweg zu akzeptieren und zu bewältigen.

Auch für pädagogisches Fachpersonal sind Selbsthilfegruppen und deren Landes- bzw. Bundesverbände wichtige Ansprechpartner, die nicht nur Informationsmaterial zur Verfügung stellen, sondern auch den Weg zu vorhandenen Beratungsstellen weisen, hilfreiche Kontakte anbahnen und die Zusammenarbeit zwischen den beteiligten Institutionen fördern können.

Die Kontaktadressen können bei den Bundes- bzw. Landesverbänden der Epilepsie-Selbsthilfe erfragt werden. Beim epilepsie bundes-elternverband e.v. werden auch individuelle Kontakte zu betroffenen Eltern hergestellt, falls es keine Gruppe in der näheren Umgebung gibt oder eine ganz spezielle Einzelfall-Problematik besteht.

Außerdem bietet der Elternverband einmal pro Monat die Online-Gruppe »EEG-Bund« (Epilepsie-Elterngruppe-Bund) für seine Mitglieder an, damit diese sich bundesweit austauschen können (dreimal kostenloses Schnuppern als Nichtmitglied möglich): www.epilepsie-elternverband.de/angebote/selbsthilfe/