Austauschmöglichkeiten für LGS-Eltern geschaffen
Das Lennox- Gastaut -Syndrom (LGS) ist ein seltenes, schwer verlaufendes und schlecht zu behandelndes Epilepsie-Syndrom. Nach Schätzungen von Experten sind zwei pro 100.000 Kinder betroffen.
Die Erkrankung manifestiert sich meist zwischen dem zweiten und sechsten Lebensjahr. Insgesamt kann das Erscheinungsbild des LGS sehr unterschiedlich sein und verändert sich während des Verlaufs der Erkrankung kontinuierlich. Einigkeit besteht jedoch hinsichtlich der sogenannten Symptom-Trias (Symptom=Krankheitszeichen):
- Verschiedene Anfallsarten (tonische Anfälle, myoklonische Anfälle, atonische Anfälle, atypische Absencen, bilateral tonisch-klonische Anfälle sowie Status epilepticus), die nicht oder kaum auf Medikamente ansprechen
- Spezifische EEG-Veränderungen (Sharp-Waves, Sharp-slow-Waves, Spike-Wave-Komplexe, verlangsamte Grundaktivität)
- Entwicklungsstörungen, geistige, häufig auch verhaltensbezogene Beeinträchtigungen
Eine frühzeitige Behandlung kann bei diesem Syndrom zu einem besseren Verlauf führen, insgesamt ist die Prognose aufgrund von Therapieresistenz jedoch schlecht.
Da der Anteil des LGS nur 2-5 % der kindlichen Epilepsien beträgt, ist es für betroffene Familien oft schwierig, Kontakte zum Austausch zu knüpfen. Hier möchte der e.b.e. epilepsie bundes-elternverband seine Strukturen zur Verfügung stellen:
- In der e.b.e-WhatsApp-Community gibt es eine spezielle Untergruppe für LGS-Eltern zur Vernetzung mit anderen.
- Eigene Online-Informationsabende, die in unregelmäßigen Abständen stattfinden, helfen dabei, die Erkrankung der Kinder besser zu verstehen.
Falls ihr Interesse habt, Teil dieser LGS-Elterngruppe zu werden, meldet euch ganz einfach per E-Mail: