Marie gibt nicht auf!

Was empfinden betroffene Kinder bzw. Jugendliche? Wie wirkt sich deren Epilepsie auf den (Familien-)Alltag aus? Wir haben uns mit einer Mutter und ihrer Tochter unterhalten, die uns erzählen, wie sie als Familie damit zurechtkommen.

Marie, 14 Jahre, lebt gemeinsam mit ihren zwei jüngeren Geschwistern (11 und 5), ihren Eltern und dem gemeinsamen Hund Zuri zusammen. Ihr Papa ist Anästhesist und Notfallmediziner, ihre Mama kommt ebenfalls aus dem medizinischen Bereich (Rettungsassistentin).

Wir nahmen die Epilepsie an, aber nicht zu 100 %, da wir auf die Pubertät setzten und diesen »Zustand« als vorübergehend bzw. endlich ansahen.
Dann kam die Pubertät und das damit einhergehende Hormonchaos brachte stattdessen eine große Dynamik in Maries Erkrankung. Die Anfälle wurden mehr, die Ausprägung immer stärker.

Über die Jahre erfolgten mehrere medikamentöse Therapieversuche, Kombinationen von diversen Medikamenten. Marie war NIE anfallsfrei. Bis irgendwann klar wurde, dass sie ihre Epilepsie ein Leben lang tragen wird und es ein dauerhafter Teil von ihr ist.

Aktuell hat unsere Tochter jede Nacht 3-5 Anfälle, tagsüber jedoch sehr sehr selten. Sie ist momentan auf eine Kombination aus Lamotrigin und Perampanel eingestellt, als Bedarfsmedikament steht uns Midazolam zur Verfügung.

Der Prozess des Annehmens und Akzeptierens der Erkrankung hat sowohl bei Marie als auch bei uns als Eltern sehr lang gedauert. Selbst medizinisches Fachwissen zu haben, ist Fluch und Segen in einem – vor allem wenn das eigene Kind betroffen ist.

Im Januar 2026 war der letzte stationäre Aufenthalt in Bonn mit einem erneuten MRT – erstmals mit einem »positiven« Ergebnis, sodass wir einen kleinen Hoffnungsschimmer haben, dass ein Fokus gefunden werden kann, dessen Entfernung dann in einem weiteren Schritt möglich sein wird. Offiziell gilt die Epilepsie weiter als MRT negativ, es wurden 2 KI-Programme über die Bilder gelegt, die auf einen Spot schließen lassen.

Maries Defekt liegt rechts okzibital entweder auf oder nahe der Sehrinde. Auch jetzt wissen wir, dass Marie bereits Einschränkungen in ihrem Gesichtsfeld hat. Durch eine OP könnte entweder ein bereits geschädigter Teil entfernt werden, jedoch möchten wir niemals das Risiko eines größeren Verlustes des Sehvermögens in Kauf nehmen.

In der Akutphase des Auftretens der ersten Anfälle sind wir in der Kinderklinik hier vor Ort (Siegen) in Behandlung gewesen. Für eine Zweitmeinung waren wir im Jahr 2019 bereits in Bonn – mittlerweile sind wir komplett dort angebunden.

Die Teilnahme an Klassenfahrten ist nur bedingt möglich. Ihre kürzliche Konfi-Freizeit haben wir so gelöst, dass wir sie morgens zum Frühstück hingebracht und abends gegen 22 Uhr abgeholt haben.

Übernachtungen bei der Oma oder bei Freunden bzw. dass diese bei ihr übernachten, sind momentan leider nicht möglich.

Den Alltag darf Marie, wie ihre jüngere Schwester auch, überwiegend selbstorganisiert bestimmen und erleben. Sie fährt mit dem Bus zur Schule, sie darf Fahrrad fahren, Sportvereine besuchen oder mit dem Hund spazieren gehen.

Die Badezimmertür wird bei uns generell zum Duschen oder gelegentlichen Baden nicht abgeschlossen. Die große und einzige Ausnahme ist Schwimmen, das darf Marie niemals allein.

Sie muss morgens und abends ihre Medikamente einnehmen. Wenn sie diese nicht dabeihat, ist ein spontanes längeres Wegbleiben nicht möglich. Ihr Bedarfsmedikament trägt Marie bei sich. Wenn wir als Familie unterwegs sind, habe ich es als Mutter in der Handtasche.

Wann hast du davon erfahren, dass du eine chronische Erkrankung hast?

Ein paar Tage nach meinem ersten Anfall, den meine Eltern gesehen haben. Da war ich 6 Jahre alt.

Wer hat dir das erklärt: Mama, Geschwister, Ärzte oder sonst jemand?

Am meisten haben mir meine Eltern die Dinge erklärt. Bei den Arztgesprächen war ich zwar oft dabei, habe aber nicht viel verstanden. Ich habe mich oft an den Reaktionen meiner Eltern orientiert. So richtig mit einbezogen hat mich erst Frau Prof. Klotz an der Uni in Bonn.

Habt ihr in der Familie »nur« darüber gesprochen oder hast du auch Broschüren gelesen?

Ich war damals erst in der 2. Klasse. Mama und Papa hatten auch Infomaterial, aber das war nicht wirklich kindgerecht. Deswegen haben wir meist über mein »Gewitter im Kopf« gesprochen.

Ich habe am Anfang immer geglaubt, dass sich meine Krankheit wieder verwächst. Deswegen habe ich es lange nicht als Teil von mir angenommen.

Letztes Jahr habe ich gemeinsam mit meiner Mutter an einem Flip&Flap-Seminar teilgenommen. Dort habe ich viel über meine Erkrankung gelernt. Meine Eltern wussten von Anfang an viel über Epilepsie. Mein Papa ist Arzt in einem großen Krankenhaus, wo es auch eine Neurologie gibt. Meine Mama hat früher im Rettungsdienst gearbeitet und kannte Krampfanfälle von Notfalleinsätzen.

Kannst du dich hinterher an deine Anfälle erinnern, wenn du einen hast?

Teilweise kann ich mich daran erinnern. Aber oftmals nicht. Wenn ich einen Anfall in meiner Aufwachphase bekomme, merke ich es in der Regel und kann vorher Bescheid geben. Meistens kommen meine Anfälle jedoch aus dem Schlaf heraus.

Wer unterstützt dich nach einem Anfall bzw. im Alltag?

Meine Familie, hauptsächlich Mama und Papa. Sie haben mich z. B. kürzlich immer gefahren und abends abgeholt, damit ich an unserer Konfi-Fahrt teilnehmen konnte.

Mama wird mich auf die nächste Klassenfahrt begleiten, wenn sich meine Anfallssituation nicht verändern sollte.

Nachts kommen sie immer in mein Zimmer, wenn das Überwachungsgerät Alarm schlägt.

Und sie sind immer für mich da. Wenn ich Angst habe, wenn ich die Medikamente in Frage stelle, wenn ich grüble, warum es ausgerechnet mich getroffen hat. Meine Eltern sind mein sicherer Hafen und ich konnte in der Vergangenheit immer auf ihre Unterstützung zählen. Auch bei Arztbesuchen oder in der Klinik war ich nie allein!

Gibt es Dinge, die dich mehr stören als deine Anfälle bzw. was findest du so richtig doof an deiner Erkrankung?

Ich finde richtig doof, dass alle aus meiner Familie irgendwie mitbetroffen sind. Meine Eltern haben keine ruhigen Nächte mehr. Die beiden machen sich so viele Sorgen, das merke ich. Selbst im Kino oder beim Konzert, wenn das Licht flackert, schauen sie mich immerzu von der Seite an und beobachten mich.

Nerven tun auch die Tabletten. Morgens und abends muss ich daran denken. Eigentlich klappt das auch total gut, aber wenn ich etwas vergesse, sind die Anfälle vorprogrammiert. In der Vergangenheit musste ich schon mehrere Medikamente probieren. Manchmal habe ich mich gefühlt wie ein Versuchskaninchen ... nichts hat so wirklich geholfen. Zumindest bin ich bis heute nicht anfallsfrei!

Ich kann seit ca. ½ Jahr nicht bei meiner Freundin übernachten und sie auch nicht mehr bei mir. Das fehlt mir!

Trotzdem bin ich dankbar, dass die Anfälle nur nachts sind. So kann ich tagsüber eigentlich alles normal erleben.

Meine beste Freundin kennt meine Erkrankung und mit ihr kann ich über alles reden. Aber manchmal wünsche ich mir, dass ich jemanden hätte, der alles so empfindet wie ich. Aus meiner Schule oder meinem Freundeskreis kenne ich sonst niemanden, der eine Epilepsie hat ...

Gibt es etwas, was du anderen betroffenen Kindern sagen möchtest? Hast du einen Rat oder einen Tipp für sie?

Anstatt an meiner Erkrankung zu verzweifeln, versuche ich immer, das Beste daraus bzw. mit ihr zu machen. Man darf nie den Mut verlieren und sollte immer offen über seine eigenen Gefühle, Ängste und Sorgen sprechen. Fragt so viel und so oft ihr müsst, um etwas zu verstehen. Als Betroffene fühlte ich mich lange allein, aber es gibt so viele, die das gleiche Schicksal tragen. Wir sind nicht allein!

Habt keine Angst vor Veränderungen und lasst euch auf jeden nächsten Schritt auf dem Weg eurer Erkrankung mit neuen Medikamenten oder Behandlungen ein.

Und denkt immer daran: Jeder von uns ist trotz seiner Krankheit einzigartig und hat seine Schwächen und seine Stärken, die nicht von irgendeiner Erkrankung abhängig sind!

Seid einfach ihr selbst und lasst euch von möglichen Einschränkungen nicht entmutigen!