Mein Weg mit Epilepsie

Meinen ersten Grand Mal hatte ich mit 24 Jahren in der Schwangerschaft mit meinem ersten Sohn. Dieses Ereignis wurde als »Gelegenheitsanfall« eingestuft. Während der Schwangerschaft hatte ich auch sehr viele fokale Anfälle, welche sich bei mir generell durch Schwindel, Fallgefühl und vegetative Symptomatik äußern. Aufgrund dieser Symptome wurden diese »kleinen« Anfälle aber als Kreislaufprobleme fehlgedeutet bzw. abgetan.

Bis zu meiner Diagnose sollten noch 10 Jahre (!) vergehen ...

2009 arbeitete ich als Dozentin an einer Berufsfachschule für Physiotherapie und hatte viel Stress. Dadurch bedingt kamen viele fokale Anfälle, die mir immer mehr Angst machten. Ich wusste, irgendetwas in meinem Kopf stimmt nicht. Auf der Examensfeier meiner Klasse hatte ich dann einen schlimmen tonisch-klonischen Anfall und war lange ohne Bewusstsein. Endlich kam ich jedoch mit dem Notarzt in eine neurologische Abteilung und zu einem Epileptologen, der die Epilepsie-Diagnose stellte.

Dann begann die Suche nach der richtigen Therapie. Ich habe schon viele Medikamente durch. Heute nehme ich eine 2er-Kombi, bin aber nicht anfallsfrei. Meinen letzten großen Anfall hatte ich postoperativ nach einer Vollnarkose vor 18 Monaten. Seitdem kommen nur noch fokale Anfälle (mit und ohne Bewusstseinsstörung), davon allerdings 2-5 in der Woche. Ich habe mich trotzdem gegen ein operatives Vorgehen entschieden. 

Haben Sie schon vor Ihrer Erkrankung von Epilepsie gehört oder Erfahrungen damit verbunden?

Ja, durch meinen Beruf wusste ich, was mich erwartet. Es ist jedoch immer etwas ganz anderes, wenn man selbst betroffen ist.

Welche Berufsausbildung haben Sie absolviert? Mussten Sie nach Ihrer finalen Diagnose Abstriche machen oder sich beruflich verändern?

Ich habe nach dem Abitur ein FSJ (= Freiwilliges Soziales Jahr) absolviert und anschließend eine Ausbildung zur Physiotherapeutin abgeschlossen.

Zum Zeitpunkt der Diagnosestellung arbeitete ich als Dozentin an einer Berufsfachschule für Physiotherapie. Durch die häufigen Anfälle durfte ich mit den Schülern nicht mehr im Krankenhaus an den Patienten arbeiten. Ich konnte also meinen Job nicht mehr machen und wurde frühberentet.

Sprechen Sie offen über Ihre Epilepsie oder wie entscheiden Sie, wem Sie davon erzählen und wem nicht?

Ich bin von Anfang an immer völlig offen mit meiner Epilepsie umgegangen und habe jedem davon erzählt. Das war für mich ein großer Vorteil, denn ich war alleinerziehend und nicht mobil. Dadurch bekam ich viel Hilfe und knüpfte viele Kontakte.

Haben Sie sich jemals von Ihren Anfällen einschränken lassen z. B. bei sportlichen Aktivitäten?

Meine Begrenzungen im Sport kommen durch meine kaputten Gelenke. Die Epilepsie hätte mich dabei nicht gestört.

Gibt es zusätzlich zu Ihrer Epilepsie Einschränkungen, die Sie mehr belasten als die Anfälle selbst?

Ich habe lange Leistungssport gemacht, deshalb finde ich es tatsächlich manchmal schlimmer, zwei kaputte Schultern und eine Kniearthrose zu haben und dadurch eingeschränkt zu sein. Das ist aber sehr tagesformabhängig ...

Wie kommen Sie heute, nach über 25 Jahren, mit der Erkrankung zurecht? Können Sie damit evtl. auch etwas Positives verbinden?

Nach der Diagnosestellung bin ich in ein tiefes Loch gefallen. Alles zerbrach in meinem Leben. Ich hatte kleine Kinder, einen tollen Job, alles war super. Und dann kam die Epilepsie! Ich durfte nicht mehr Auto fahren, nicht mehr schwimmen, konnte meinen Job nicht mehr machen, zuletzt zerbrach meine Ehe.

Aber ich habe mich zurückgekämpft! Ich hatte meine Kinder, wir holten uns zwei Katzen, mein Ex-Mann ist jetzt ein guter Freund, ich leite seit über 15 Jahren eine Selbsthilfegruppe, bin im Inklusionsbereich aktiv, habe einen tollen Minijob.

Ich habe durch die schwere Zeit viel über mich gelernt: Was ich alleine kann und wie stark ich sein kann!

Gibt es etwas, was Sie anderen Betroffenen sagen möchten?

Es fühlt sich zwar so an, als würde die Epilepsie dich aus dem Leben reißen, aber sie zeigt dir auch neue, andere Wege auf. Und jede Krise macht dich stärker!