Mein Weg mit Epilepsie

In loser Reihenfolge stellen wir immer wieder Betroffene und Familien vor, die uns ihren ganz eigenen Weg mit der Erkrankung schildern und zeigen, wie sie ihr Leben mit Epilepsie bewältigen.

Hier die Geschichte von Tobias und Nina, die mit ihrem Sohn Oskar (4 Jahre) in Münster leben.

Anfang

Unsere Geschichte fing am letzten September-Wochenende 2023 an. Oskar war bis dahin ein gesundes, aufgewecktes und lebendiges Kind. An diesem Tag war das Wetter gut und wir haben den ganzen Tag im Freien verbracht. Zu dieser Zeit wollte unser Sohn auch nur noch widerwillig Mittagsschlaf machen – anstrengend, aber nicht weiter schlimm für uns.

Am Abend waren wir bei Oskars Großeltern zu Gast und gerade dabei, das Abendessen vorzubereiten. Oskar freute sich sehr, denn es gab seine Lieblingsspeise – Mini-Pizzen! Er rannte mit der Verpackung in der Hand durch das Wohnzimmer, im nächsten Augenblick stürzte er nach vorne und landete flach mit der Stirn auf dem Boden. Uns fiel direkt auf, dass er gar nicht anfing, zu weinen. Wir hoben ihn direkt vom Boden hoch und sahen, dass er anfing, seine Augen zu verdrehen, seine Gliedmaßen verkrampften sich und Zuckungen setzten ein.

Da dies sein erster Anfall war, waren wir natürlich komplett überfordert. Geholfen hat uns in dieser Situation Oskars Oma, die Erfahrungen mit Krampfanfällen hat und uns durch die Situation leitete. Nina verständigte den Notruf und ich achtete mit meiner Schwiegermutter auf das Kind. Der Anfall war innerhalb von 3 Minuten wieder vorbei, noch vor Eintreffen der Rettungskräfte. Wir wurden im Anschluss direkt in die Uniklinik in Münster gebracht. Nachdem man zunächst Entwarnung geben konnte, wurden wir noch am selben Abend in das Clemenshospital verlagert, wo wir noch heute in Behandlung sind.

Wir wurden dort für drei Nächte stationär aufgenommen – man führte mehrere EEG- und Ultraschall-Untersuchungen durch, allerdings ohne Befund. Die Hoffnung war also, dass es sich um eine einmalige Sache handelte, eventuell ausgelöst durch den Sturz.

Es ändert sich alles – endlich eine Diagnose

Guter Dinge fuhren wir nach Hause und alles war gut – für 2 Wochen. Dann hatte Oskar morgens den nächsten tonisch-klonischen Anfall. Diesmal allerdings aus heiterem Himmel heraus. Auch hier konnte man im Krankenhaus wieder nichts feststellen.

Dieser 2-Wochen-Rhythmus war für gute zwei Monate unser Alltag. Zwischenzeitlich hatten wir in Absprache mit den Ärzten aber schon einen Versuch mit dem Medikament Ospolot gewagt, um die Anfälle in den Griff zu bekommen. Da dies nicht half, schwenkten wir auf Valproat um und hatten auch einen Termin zum MRT, welches glücklicherweise unauffällig war.

Kurz vor Weihnachten spitzte sich die Lage jedoch zu und Oskar hatte eine Serie mit drei tonisch-klonischen Anfällen innerhalb von weniger als 12 Stunden, sodass wir Valproat deutlich schneller als ursprünglich geplant hochdosieren mussten und zusätzlich Lamotrigin mit dazu nahmen. An diesem Tag fiel auch erstmalig der Verdacht »Doose-Syndrom«.

Nun begann eine sehr unruhige Zeit mit weiteren regelmäßigen tonisch-klonischen Anfällen sowie astatischen Anfällen, bei denen Oskar einfach tagsüber sekundenweise den Körpertonus verliert und umfällt. Gerade diese astatischen Anfälle machen den Alltag schwer, da sie unberechenbar und so schnell vorbei sind, wie sie kommen. An schlechten Tagen fiel Oskar 20–30-mal um. Dabei ließ er bei seinen astatischen Anfällen auch immer ein für uns markantes Stöhnen hören.

Jeder Tag bringt neue Herausforderungen

Es folgte eine lange Phase, in der wir jeden Tag einzeln abschätzen mussten, was er für »Überraschungen« bereithielt. Viele Anfälle, viele Gespräche mit Ärzten und immer wieder das Hochdosieren der Medikamente. Auch die Frage »Wer oder was ist mein Kind?« wurde immer präsenter. Oft mussten wir abwägen, ob es sich um Nebenwirkungen handeln könnte oder ob das einfach die ganz normale Entwicklung eines 2-Jährigen war.

Was uns den Rücken stärkte, war die Tatsache, dass Oskars Tagesmutter, die diesen ganzen Verlauf miterlebte, uns weiterhin begleitete und tapfer zu uns stand, und sich traute, ihn weiter zu betreuen.

Im Juli entschieden wir dann zusammen mit den Ärzten, ein drittes Medikament, Ethosuximid, auszuprobieren. Hier fielen die Nebenwirkungen zunächst sehr stark aus. Gerade die Müdigkeit war enorm. Oskar schlief die erste Woche fast ausschließlich. Mit dem Beginn der zweiten Woche war die Müdigkeit schlagartig verflogen und wir hatten ein aktives Kind wie lange nicht mehr! Und auch die astatischen Anfälle waren nahezu verschwunden bzw. kamen lediglich noch im Schlaf vor.

Ein Notfall in der Kita sorgt für »Befreiung«

Parallel zu dem Medikament wechselte Oskar auch in die Kita. Hier gab es zunächst einige Startschwierigkeiten. Wir haben von Anfang an offen kommuniziert und uns viel Zeit genommen, um die Mitarbeitenden in das Thema einzuführen und so viele Informationen wie möglich zu übermitteln. Dennoch gab es eine große Unsicherheit und auch Angst im Umgang mit Oskar und seinen Anfällen.

Da wir auch noch in der Feinjustierung der Anfallssuppressiva waren, verliefen die Tage durchaus durchwachsen. Oskars bisher letzter Anfall fand in der Kita statt und endete mit Notarzt mit anschließendem Krankenhausbesuch – allerdings nur der Vorsicht halber!

Im Nachgang gaben die Mitarbeitenden der Kita zu, dass sie bis zu diesem Tag Angst hatten, dieses Erlebnis allerdings auch etwas Befreiendes hatte, da diese Furcht nun ein »Gesicht« bekam und die Thematik greifbarer wurde.

Oskar ist seit Anfang Oktober 2024 anfallsfrei. Nun beginnt die Zeit der Nebenwirkungen und medizinischen Kontrollen. Die Müdigkeit hat sich leider doch eingependelt und wir versuchen, für unseren Sohn den optimalen Weg zu finden, um ihm einen möglichst normalen Alltag zu ermöglichen.

Da die Medikamente nicht spurlos am Körper vorbei gehen, müssen wir natürlich auch die Blutwerte im Blick behalten.

Offener Umgang mit der Erkrankung

Freunde und Familie stehen dem Thema offen gegenüber. Auf beiden Seiten der Großeltern gibt es Erfahrungen mit Epilepsie, sodass wir Oskar auch zur Übernachtung und Betreuung dort abgeben können. Nichtsdestotrotz sind wir als Eltern doch immer mit den Gedanken und dem Herzen bei diesem Thema, sodass uns das Abschalten manchmal schwerfällt.

In der Kita darf Oskar grundsätzlich an allen Aktivitäten teilnehmen. Lediglich im Außenbereich muss er seinen Sturzhelm tragen. Das wird von ihm aber auch so akzeptiert. Aktuell arbeiten wir an einem Antrag für zusätzliche Integrationsstunden für die Betreuung. Durch die gesteigerte Müdigkeit benötigt Oskar zwischendurch noch kleine Ruhephasen. Gepaart damit, dass Oskars Anfälle eher im Schlaf stattfinden, macht man sich in der Kita Sorgen, nicht immer einen Blick darauf haben zu können, weshalb man sich weiteres Personal zur Betreuung wünscht. Aus diesem Grund darf Oskar aktuell auch noch nicht über die Mittagspause in der Kita bleiben und muss nach dem Mittagessen abgeholt werden.

Für uns hat sich bewährt, offen mit dem Thema umzugehen und die Tagesmutter bzw. die Kita so weit wie möglich mit einzuweihen.

Die Epilepsie ist immer präsent

Die größte Einschränkung für uns als Eltern besteht darin, dass es uns schwerfällt, abzuschalten. Das Thema ist immer präsent, in allen Situationen. Auch die Konditionierung, gerade auf die astatischen Anfälle, hat im Alltag das Potenzial, uns in Stress zu versetzen. Wir haben einen leichten Schlaf und reagieren schnell auf Bewegungen und Geräusche in der Nacht. Und auch im Alltag greifen wir manchmal noch hektisch in Oskars Richtung, wenn er ein Geräusch macht, das so ähnlich klingt wie das Stöhnen bei seinen Anfällen.

Unsere Zukunftswünsche

Wir wünschen uns einfach einen normalen Alltag als Familie, für Oskar die Möglichkeit und die Freiheit, als ganz normales Kind am Alltag teilhaben zu können. Schön wäre es, wenn wir die Müdigkeit besser in den Griff kriegen würden!

Da Oskars Epilepsieform die Chance hat, »sich zu verwachsen«, hoffen wir natürlich, dass wir irgendwann die Medikamente wieder loswerden, wir ein gesundes Kind haben und diese Zeit später einfach als eine schlimme Phase bezeichnen können, die uns eine Erfahrung reicher gemacht hat.

Interview zusammengefasst
von Doris Wittig-Moßner