Skispringen mit Epilepsie

Mein Name ist Severin Freund, 36 Jahre, verheiratet, 2 kleine Kinder. Ich bin ehemaliger Leistungssportler, mittlerweile fürs Fernsehen tätig und gebe Vorträge.

Meinen ersten mir wirklich bekannten Anfall hatte ich mit 16 Jahren aus dem Schlaf heraus. Diagnostiziert wurde eine fokale Epilepsie mit generell nur großen Anfällen. Ursache ist eine Malformation frontal in meinem Gehirn.

Die Häufigkeit meiner Anfälle variiert relativ stark. Ich habe immer wieder lange anfallsfreie Phasen, aber alle 6-24 Monate entsteht ein »Fenster«, wo Anfälle auftreten können. Meist ist es nur ein Anfall, bevor ich wieder Ruhe habe. Es waren aber auch schon zwei oder einmal drei Anfälle innerhalb von zwei Wochen. Grundsätzlich wiederholt sich dieses Muster, d. h. erst eine anfallsfreie Phase, dann ist etwas, darauf folgt wieder eine lange Zeit der Anfallsfreiheit.

Nach mehreren Medikationsversuchen bin ich mittlerweile mit einer Kombination aus Oxcarbazepin und Levetiracetam gut eingestellt und damit nebenwirkungsfrei.

Komplett anfallsfrei bin ich nicht, weil die Anfälle immer wieder mal nachts kommen. Aber mit den oben beschriebenen Abständen dazwischen ist für mich ein normales Leben supergut möglich.

Bei Stressabfall wird es gefährlich

Eine Aura, d. h. ein Vorgefühl vor dem Anfall, erlebe ich leider nicht, obwohl das ganz hilfreich wäre. Ich habe natürlich überlegt, ob ich irgendwelche Zusammenhänge oder sonst etwas erkennen kann. Aber unterm Strich nicht wirklich. Wenn ich tatsächlich Anzeichen hätte, dann sind sie so subtil, dass ich sie selber nicht merke. Visuelle Reize, Schlafentzug, Alkohol – alles soweit ohne Befund.

Das Einzige, was man über die Zeit festgestellt hat, ist, dass bei »Stressabfall« Gefahr lauert. Wenn ich quasi im Machen und Tun bin, dann ist nie etwas. Aber wenn ich aus einer superstressigen Zeitspanne herauskomme in eine Phase, wo ich einfach mal Ruhe habe, dann war es öfter schon so, dass nachts ein Anfall kam.

Und mir ging es wie sehr vielen, die damit konfrontiert werden: Man kennt das Wort Epilepsie zwar, dann stellt man jedoch fest, dass man extrem wenig Ahnung davon hat, was es wirklich bedeutet. Vieles lernt man erst im Laufe der Zeit.

Eine gute medizinische Betreuung ermöglicht den Traum vom Skispringen

Also am Anfang war es noch relativ einfach, weil bei einem ersten Anfall die Chance ja relativ groß ist, dass dies etwas Einmaliges bleibt. Zuerst wurde abgeklärt, ob die Ursache irgendetwas Größeres wäre wie z. B. ein Tumor oder sonstige Sachen. Danach ging es einfach weiter für mich.

Der zweite Anfall war ein tieferer Einschnitt. Ich war auf dem Skigymnasium und bekam erst einmal Schanzenverbot, bis man sich das alles ein bisschen genauer angesehen hatte. Bei meinen Freunden und dem Skiinternat war die Epilepsie kein großes Thema und ich bekam viel Unterstützung. Bei den Trainern war die Haltung eher gespalten – wahrscheinlich auch nachvollziehbar, dass es da Bedenken gab. Aber ich hatte sehr viel Glück mit der medizinischen Betreuung, einerseits vom damaligen Olympiaarzt Doktor Bernd Wohlfahrt und andererseits von Professor Bernhard Steinhoff aus Kehl-Kork, der mich epilepsiemäßig zu dem Zeitpunkt schon betreute. Alle sind »drangeblieben« und wollten mir den Leistungssport weiter ermöglichen.

Was meine Eltern und die Familie anbelangt, kann ich heutzutage erst wirklich nachvollziehen, wie es ihnen erging. Da gab es natürlich große Sorgen und auch Ängste. Aber wie gesagt, glücklicherweise fanden wir die richtige medinische Betreuung und fühlten uns gut aufgehoben.

Es stand mehrmals im Raum, dass ich aufhören müsste mit dem Skispringen, aber das war meine große Leidenschaft. Ich wollte unbedingt weitermachen – gerade in den Zeiten, wo ich nicht auf der Schanze sein durfte, wollte ich unbedingt dahin zurück. Und so langsam gab es eine Art »Leitfaden«, was wie wann zu tun war und auch die Sicherheit, dass die Anfälle nicht tagsüber und nicht aus dem Wachen heraus kommen. Ab da war es natürlich deutlich einfacher.

Leistungssport mit Epilepsie? Funktioniert!

Gab es Einschränkungen? Jein, würde ich jetzt sagen. Leistungssportler mit einer Dauermedikation ist sicherlich nicht der Optimalfall. Klar gibt es da irgendwie einen Prozentsatz X, wo du sagen kannst, das könnte dir vielleicht Leistungsfähigkeit wegnehmen. Aber man hat bei mir eine Medikamenteneinstellung gefunden, die ich so gut vertragen habe, dass es einfach sehr gut funktioniert hat. Auch in den Krafttests konnte man nicht wirklich einen Unterschied sehen.

Hier gab es von medizinischer Seite sicher viele Überlegungen im Hintergrund, an denen ich gar nicht beteiligt war. Gleichzeitig hatte ich wahrscheinlich einfach Glück, dass die Dauermedikation so gut funktionierte. Klar musste ich lernen, an die Tabletteneinnahme zu denken, da ging es mir nicht anders als allen anderen. Aber ich kann trotzdem sagen, dass ich auf jeden Fall zu 100 % leistungsfähig war.

Natürlich gab es doofe Situationen nach einem Anfall, wo es am Wochenende danach zum nächsten Wettkampf ging, und ich wusste, dass ich mindestens einen Tag zum komplett Regenerieren brauche. Und du hast Muskelkater, hast Kopfschmerzen – so die ganz klassischen Sachen und nicht das, was du dir wünschst. Aber im Zusammenhang mit dem, was ich vorher schon erzählt habe, sprich mit Stress und Stressabfall, war das sowieso eigentlich immer nur in Situationen, wo es um keine wirklich wichtigen Wettkämpfe ging. Deswegen hat es im Großen und Ganzen schon gepasst. ????

Außerdem hat mich mein ganzes privates Umfeld unterstützt, mit dem Leistungssport und dem Skispringen weiterzumachen – sowohl meine Familie als auch meine Freundin, die ich schon in der Schulzeit kennengelernt habe und die jetzt meine Frau ist. Motivation von außen habe ich ehrlicherweise nie gebraucht, die hatte ich immer selbst zur Genüge.

Mit Kindern ist alles nochmal anders

Zum Glück sind meine Anfälle so selten, dass man nicht wirklich von einer Alltagsbeeinträchtigung sprechen kann. Mit der Zeit hat sich so eine Art Routine entwickelt. Man schaut z. B., dass der Schlafplatz sicher ist und ich nebendran keinen metallenen oder gläsernen Nachttisch mit scharfen Kanten habe, falls ich aus dem Bett fallen würde. Wenn ich beispielsweise im Hotel sehe, da ist eine Kante, die gefährlich werden könnte, lege ich mir ein Handtuch oder ein Kissen zum Schutz hin.

Ehrlicherweise sind für mich die Folgen eines Anfalls weniger gravierend. Ich habe zwar mit den körperlichen Folgen zu kämpfen, was aber im Endeffekt einfach ein doofer »Tag danach« ist. Für meine Frau ist es anstrengender, weil sie natürlich nachts »parallel« schauen muss, wo die Kinder sind (die im besten Fall weiterschlafen) und was ich mache. Da hilft es wirklich, dass meine Anfälle so selten sind.

Meine Große, die jetzt mit 6 Jahren in der ersten Klasse ist, weiß über die Epilepsie gut Bescheid. Sie ist sowieso sehr wissbegierig – theoretisch wüsste sie auch, was sie machen sollte, falls ich einen Anfall z. B. bei ihr im Bett habe, da ist sie sozusagen »gebrieft«.

Bei meinem Sohn mit 1,5 Jahren ist es anders, der ist dafür noch zu klein, aber das wird irgendwann auch kommen. Unsere Strategie ist, dass wir meine Erkrankung nicht tabuisieren und weghalten, gleichzeitig jedoch das Ganze nicht zu groß machen und zu schlimm darzustellen. Wir wollen eine gesunde Mischung finden aus einfacher, klarer, ehrlicher und rationaler Erklärung. Und ich glaube, das bekommen wir ganz gut hin.

Meine Erkrankung war vielen schon vorher bekannt

Warum ich mich entschlossen habe, meine Epilepsie öffentlich zu machen? Ich habe es meinem behandelnden Arzt schon sehr lange versprochen. Er hat immer gesagt, das sei eine echte »Mutmacher-Geschichte«, weil Epilepsie deutlich mehr Menschen betrifft, als man so im Allgemeinen denkt.

In meinem privaten und im größeren Umfeld war meine Erkrankung eigentlich nie ein Thema, das ich versteckt habe. Deswegen wussten es auch vorher schon sehr viele Leute, die Öffentlichkeit aber nicht. Das war mir ganz recht, weil das rein Sportliche auch einfach rein sportlich bleiben sollte. Ich wollte immer nach meiner Leistung beurteilt werden und nicht nach meiner »Leistung unter besonderen Umständen«.

Ich habe jetzt immens viel Feedback bekommen: Fragen über Fragen, aber auch sehr viel positive Rückmeldung, von »Danke, dass du das gemacht hast« bis »Krass, dass das bei dir so war, du das so gemacht hast und es bei dir so funktioniert hat«. Ja, da war wirklich alles dabei.

Verbinde ich mit meiner Erkrankung auch etwas Positives?

Es war definitiv so, dass es mir beim Sport in der einen oder anderen Situationen geholfen. hat. Ich war immer sehr ehrgeizig, vielleicht manchmal zu ehrgeizig. Durch die Epilepsie konnte ich einen Schritt zurücktreten und mir anschauen, wo ich herkomme und wie meine Geschichte ist. Dann bleibt einfach ein Stück weit Demut und Dankbarkeit, dass ich überhaupt diesen Sport machen konnte. Auch wenn es natürlich gebraucht hat, bis mir das bewusst war.

Denn am Anfang, nachdem ich wieder auf die Schanze durfte, war die ganze Dankbarkeit, dass ich wieder das machen durfte, was ich liebe, ganz schnell vergessen – es ging ganz schnell wieder nur ums Ergebnis. Aber das sind eben Prozesse, die man erst lernen muss. Es ermöglichte mir einen neuen Blick: Dass man sich nie sicher sein kann im Leben, dass alles, was dir passiert und im ersten Moment vielleicht total bescheuert ist, immer zwei Seiten hat und darin auch eine Chance liegen kann.

Was ich anderen Betroffenen sagen möchte

Ganz generell lohnt es sich immer, einen langen Atem zu haben. Aufgeben, auch wenn es manchmal naheliegend und verständlich wäre, ist nie der bessere und einfachere Weg.

Für die Epilepsie im Speziellen: Es lohnt sich dranzubleiben und bei Ärzten hartnäckig zu sein bzw. nachzufragen. Durch die gute medizinische Betreuung, die ich bekommen habe, hat sich gezeigt, was trotzdem möglich ist.

In der Forschung und in der Entwicklung – egal ob beim Wissen über Epilepsie oder bei der Medikation – passiert wahnsinnig viel. Wahrscheinlich wird es in naher Zukunft noch deutlich bessere Möglichkeiten geben, um die Erkrankung zu behandeln.

Wenn es den Sport nicht gegeben hätte, wäre ich vermutlich einfach beim Neurologen vor Ort in der Kleinstadt geblieben, dann hätte man die erstbeste Medikation erst mal gemacht und wahrscheinlich gar nicht mehr großartig weiter darüber nachgedacht, nicht weitergefragt bzw. nicht weitergedacht und nicht darauf bestanden, das Beste für sich herauszuholen. Das ist es jedoch auf jeden Fall wert!

Auch wenn die Diagnose im ersten Moment verständlicherweise sehr viel Angst machen kann, ist Epilepsie nie gleich Epilepsie. Das Bild, das man davon hat, besteht zum Großteil aus schweren Verläufen. Die nicht so schweren Verläufe oder diejenigen, die sehr gut damit leben können, die bekommen einfach nicht die Beachtung, weil sie nicht so präsent, spannend oder ähnliches sind. Aber davon gibt es sehr viele – das ist die Sache, der man sich auch einfach bewusst sein muss.

Interview zusammengefasst
Von Doris Wittig-Moßner