Aufklärung ist der wirksamste Schutz vor SUDEP
Die Oskar Killinger Stiftung startet mit stopSUDEP – explainEpilepsy eine neue Aufklärungsoffensive.
Vom 6. Januar bis 25. Juni 2026 wird die StopSUDEP-Kampagne der Oskar Killinger Stiftung erneut in Kooperation mit dem Berliner Außenwerber Wall – deutschlandweit im öffentlichen Raum zu sehen sein.
Der erweiterte Kampagnentitel stopSUDEP – explainEpilepsy unterstreicht einen neuen Fokus: Epilepsien sind sehr verbreitete, komplexe Erkrankungen, über die zu wenig gesprochen wird – und über die selbst Betroffene viel zu wenig wissen.
Da sich die meisten epileptischen Anfälle zuhause oder im öffentlichen Raum und nicht unter ärztlicher Aufsicht ereignen, ist es entscheidend, dass das Umfeld richtig reagiert. Hier kommt es auf Gesundheitskompetenz an – bei Patienten, Angehörigen und in der Gesellschaft.
Wer eine Epilepsie besser versteht und weiß, was bei einem Anfall geschieht, kann im Alltag, in der Therapie und im Notfall richtig handeln.
Wer weiß, dass Epilepsien viele verschiedene Ursachen und Verlaufsformen haben, versteht auch, wie anspruchsvoll Diagnostik und Behandlung sein können – und kann die richtigen Fragen stellen. Denn nur informierte Patienten können informierte Entscheidungen treffen. Ärztlicherseits bedeutet gute Epilepsiebehandlung daher, offen und frühzeitig über alle Behandlungsoptionen – einschließlich ketogene Diäten, Neuromodulation, Epilepsiechirurgie – und über krankheitsimmanente Risiken wie den Plötzlichen Epilepsietod (SUDEP) zu sprechen.
Mit dem erweiterten Kampagnennamen explainEpilepsy richten wir den Fokus bewusst auf die Gesundheitskompetenz nicht nur der Betroffenen, sondern auch des persönlichen Umfeldes und der Gesellschaft insgesamt. Zuverlässige Informationen müssen gerade dort bekannt sein, wo sie Leben schützen können: in den Familien, im Freundeskreis, in Schulen – und nicht zuletzt in den ärztlichen Praxen.
Am 24. Januar 2026: explainEpilepsy mit Milka Loff Fernandes
2026 starten wir auch ein neues digitales Fortbildungsformat. Mit der Online-Sendung »explainEpilepsy« mit Milka Loff Fernandes, Angela Kaindl und Rainer Surges möchten wir eure und unsere Gesundheitskompetenz rund um Epilepsie stärken – fundiert, verständlich und praxisnah. Damit Betroffene und Fachkreise wissen, was heute möglich ist. Für Ärzte sind Fortbildungspunkte möglich.
Über SUDEP forschen
Seit 2024 vergeben wir außerdem das StopSUDEP-Promotionsstipendium.
Stipendiatin 2025 Mira Henselmann (Charité) untersucht, ob und wie Medizinstudierende über SUDEP informiert sind. Ihr Ziel: Wissenslücken sichtbar machen und daraus Handlungsempfehlungen für die Ausbildung zu entwickeln.
Stipendiatin 2024 Paulina Möhrle (LMU) erforscht, welchen Einfluss epileptische Anfälle auf das Herz haben, um Biomarker zu identifizieren, die bei Kindern frühzeitig auf ein erhöhtes Risiko hinweisen könnten – siehe Interview am Ende der Seite.
Mitmachen – Forschen – Aufklären
Wir freuen uns, wenn ihr unsere Kampagnenmotive entdeckt, darüber sprecht – und sie teilt. Denn ein Gespräch kann Leben retten. Bewerbungen für das stopSUDEP-Stipendium 2026 nehmen wir bis zum 31. Juli 2026 entgegen.
Mehr Informationen unter www.sudep.de und über unsere Social-Media-Kanäle.
Kontakt:
Oskar Killinger Stiftung gemeinnützige UG (haftungsbeschränkt)
Am Sandtorkai 48
20457 Hamburg
040 31981220
stop.sudep(at)oskarkillinger(dot)org
Interview
Paulina Möhrle (LMU) sucht nach spezifischen Biomarkern, die auf ein erhöhtes SUDEP-Risiko bei Kindern hinweisen könnten. Dafür forschte sie ein Jahr am Boston Children’s Hospital in den USA. Ihre Ergebnisse stellt sie zum Jahresende auf den internationalen Fachkongressen AES (American Epilepsy Society) und PAME (Partners Against Mortality in Epilepsy) in Atlanta (USA) und sowie auf der Neuropädiatrie-Statuskonferenz an der Charité vor.
Worum geht es in deiner Arbeit?
Wir untersuchen, wie sich die Veränderung der Gehirnaktivität während und nach Anfällen auf das Herz auswirkt. Gehirn und Herz sind eng verbunden – wenn wir diese Dynamik besser verstehen, könnten wir frühzeitige Risikozeichen für SUDEP bei Kindern erkennen.
Warum braucht man dafür kindgerechte Modelle?
Das SUDEP-Risiko ist individuell sehr unterschiedlich. Mithilfe von Künstlicher Intelligenz können wir große Datenmengen auswerten und Risikofaktoren präziser erkennen. Bei Kindern ist das besonders wichtig, weil sich Signalverläufe mit dem Alter verändern. Wir brauchen dynamische, altersgerechte Scores, die mit dem Kind »mitwachsen«.
Welche Daten nutzt ihr?
Wir kombinieren klinische Parameter wie Alter, Geschlecht und Anfallstyp mit EKG- und EEG-Daten des Boston Children’s Hospital, die zwischen 2015 und 2021 erhoben wurden. Sie umfassen mehr als 1.000 ausgewertete Anfälle. So können wir gezielt nach Mustern und möglichen Frühmarkern im Herz- und Hirnsignal suchen, die auf ein erhöhtes Risiko hinweisen könnten.
Was möchtest du erreichen?
Ein kindgerechtes SUDEP-Risikomodell, das EEG- und EKG-Biomarker kontinuierlich mitdenkt und eines Tages in Wearables oder Smartwatches integriert werden kann.