Spezielle Epilepsieformen im Kindes- und Jugendalter

Der Begriff »Developmental and Epileptic Encephalopathy« (DEE) – oder auch »Entwicklungs- und epileptische Enzephalopathie« (deutsch) – steht nicht für eine einzelne Krankheit, sondern für eine Gruppe seltener, meist genetisch bedingter Epilepsie-Syndrome. Sie beginnen häufig schon im Säuglings- oder Kleinkindalter.

Kennzeichnend ist, dass sowohl die zugrunde liegende (meist genetische) Ursache selbst als auch die epileptische Aktivität (z. B. bei vielen Anfällen und/oder massiv verändertem EEG) die Entwicklung eines Kindes beeinträchtigen können. Kinder mit DEE haben deshalb nicht nur Anfälle, sondern oft auch unterschiedlich ausgeprägte Beeinträchtigungen in den Bereichen Sprache, Motorik oder Lernen.

Der e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e. v. hat auf seiner Webseite einen eigenen Punkt dafür geschaffen. Dieser befindet sich im Aufbau – und genau hier kann jeder mithelfen: Wer Informationen oder hilfreiche Links hat, die Familien unterstützen können, darf diese gerne teilen. Auch seltene Gendefekte, die zu einer DEE führen, können eingestellt werden. Der e.b.e. hilft dabei, dass diese wertvollen Informationen sichtbar und für andere nutzbar werden.

Momentan sind bereits Informationen zu folgenden Krankheitsbildern zu finden:

v-ATPASE, CSWS, LGS, r(20)-Syndrom