Transkutane Vagusnervstimulation

Mein Name ist Oliver Neef, 59 Jahre, und seit 2012 als erwerbsunfähig verrentet. Zuvor war ich als Luftfracht-Disponent am Flughafen in Stuttgart tätig. Ich bin gelernter Groß- und Außenhandelskaufmann mit einem Studium der Betriebswirtschaft.

Den ersten Anfall hatte ich im Alter von 12 Jahren. Diagnostiziert wurde schließlich eine kryptogene fokale Epilepsie mit unspezifischen und somatosensiblen Auren, die sich in »großen« und »kleinen« Anfällen äußern.

Ich habe bin pharmakoresistent und habe in langen Jahren die meisten Medikamente bzw. Wirkstoffe erfolglos ausgetestet (u. a. Retigabin, Zonisamid, Phenobarbital, Carbamazepin, Lamotrigin, Levetiracetam, Oxcarbazepin, Topiramat, Lacosamid, Eslicarbazepin, Valproinsäure, Pregabalin, Perampanel, Breviracetam, Phenytoin, Cannabidiol) – in unterschiedlichsten Kombinationen mit mehr oder weniger Erfolg.

Momentan besteht meine Behandlung aus Perampanel, Brivaracetam und Phenytoin. Zusätzlich mache ich die Ketogene Diät seit 2017 und habe einen transkutanen Vagusnervstimulator (tVNS) seit Ende 2020. Ich bin weiterhin nicht anfallsfrei, aber die Abstände zwischen den Anfällen haben sich stark verbessert.

Ablehnung der Kostenübernahme
Meine damals in Tübingen behandelnde Neurologin brachte den tVNS das erste Mal 2014 ins Spiel, da die operative Transplantation des Vagusnervstimulators (VNS) aus verschiedenen Gründen nicht möglich war. Die Kostenübernahme für den transkutanen Stimulator wurde jedoch durch die Krankenkasse abgelehnt. 2016 wurde ein zweiter Antrag auf Kostenübernahme eingereicht – wieder erfolglos.

Ein steiniger und belastender Weg führt zum gewünschten Ziel
Im Januar 2020 stellte dann der neue behandelnde Neurologe der Uniklinik Tübingen einen weiteren Antrag auf Kostenübernahme für den tVNS – es kam erneut eine Ablehnung. Dieses Mal legte ich zusammen mit meiner Frau Widerspruch ein. Hierbei wurden wir durch meinen behandelnden Hausarzt und durch den Neurologen in der Uniklinik sehr unterstützt.

Im März wurde ein sozialmedizinisches Gutachten erstellt, in dem bescheinigt wurde, dass die medizinischen Voraussetzungen nicht erfüllt seien. Zur Erstellung des Gutachtens wurde keiner der behandelnden Ärzte kontaktiert, es wurden auch keinerlei Berichte angefordert. Im Juni legten wir gegen diese Ablehnung erneut Widerspruch ein, worauf ein weiteres Gutachten erstellt wurde, das wiederum bestätigte, dass die medizinischen Voraussetzungen nicht erfüllt seien. In dem Gutachten wurde die Pharmakoresistenz in Frage gestellt, da zwar alle Wirkstoffe ausgetestet wurden, aber nicht jeder Handelsname.

Wir hielten unseren Widerspruch aufrecht, um die Möglichkeit zu haben, eine Klage beim Sozialgericht einzureichen. Im persönlichen Kontakt mit dem Leiter der Krankenkasse thematisierten wir die Grundlage, auf der die Gutachten erstellt wurden, und äußerten unser Unverständnis darüber, dass nur aufgrund der bei der Krankenkasse vorliegenden Diagnosen, nicht aber auf Basis von fachlichen Berichten und Stellungnahmen entschieden wurde.

Für uns war es völlig unverständlich, dass die Kosten für den tVNS abgelehnt wurden mit dem Argument, dass das Gerät keine medizinische Zulassung habe, aber monatlich 5.000 bis 6.000 € für Cannabidiol ohne Probleme übernommen wurden. Der Anschaffungspreis für das Therapiegerät lag damals ca. bei 2.500 €.

Wir forderten ein, dass die Expertise der behandelnden Ärzte und die nicht erfolgreichen Therapien der vergangenen Jahre bei der Erstellung des sozialmedizinischen Gutachtens miteinbezogen werden. Die uns unterstützenden Ärzte verfassten Stellungnahmen.

Dies führte dazu, dass im September 2020 ein neues, deutlich ausführlicheres Gutachten erstellt wurde, welches bestätigte, dass der transkutane Vagusnervstimulator eine sinnvolle Behandlungsoption darstellt und die Kostenübernahme gutachterlich unterstützt wird. Die Krankenkasse bestätigte daraufhin die Kostenübernahme. Ich selbst musste lediglich die Rezeptgebühr in Höhe von 10 € bezahlen.

Dieses Widerspruchverfahren war eine psychisch sehr belastende Phase und wäre ohne die Unterstützung meiner Frau, unseres Hausarztes und des Neurologen so nicht möglich gewesen.

Mein Alltag mit der transkutanen Stimulationsmethode
Ich nutze den tVNS mindestens 4 Stunden täglich, entweder durchgängig oder verteilt auf mehrere Stimulationsphasen am Tag. Ich verwende ihn überall, auch wenn wir z. B. Essen gehen oder im Urlaub.

Relativ schnell, nachdem ich erstmalig mit der Stimulation Weihnachten 2020 begonnen hatte, verbesserte sich die Qualität meiner Anfälle deutlich. Meist hatte ich nur noch fokale, psychomotorische Anfälle und keine Grand Mals mehr sowie weniger generalisierte Anfälle.

Nach etwa einem halben Jahr wurden die Abstände zwischen den einzelnen Anfällen größer. Wenn ich regelmäßig täglich stimuliere, bin ich teilweise wochenlang anfallsfrei.

Mein Tipp für die Stimulation: Nicht jeder Tag ist gleich
Das Gerät hat eine variable Stimulierungsintensität (Strom). Der Bedarf der Intensität ist jeden Tag unterschiedlich. Manchmal spüre ich 1000 mA an der Grenze und an anderen Tagen 5000 mA. Eine zu starke Stimulierungsintensität ist an manchen Tagen fast nicht auszuhalten. Es muss gewährleistet sein, dass die Intensität selbstbestimmt werden kann. Wichtig ist, dass die Möglichkeit besteht, als Patient ein Feedback geben zu können.

Das Gerät ist sehr robust und hält auch einen Aufprall auf harten Böden aus. Ich habe erst seit kurzem ein zweites Gerät im Einsatz.

Mein positives Fazit
Ich habe durch dieses Gerät, das mich täglich begleitet, gelernt, meinen Weggefährten, die Epilepsie, zu akzeptieren und zu wissen, dass sie immer dabei ist. Ich verstecke sie nicht mehr.

Interview zusammengefasst
von Doris Wittig-Moßner