Mein Weg mit Epilepsie

In loser Reihenfolge stellen wir immer wieder Betroffene vor, die uns ihren ganz eigenen Weg mit der Erkrankung schildern und zeigen, wie sie ihr Leben mit Epilepsie bewältigen.

Hier die Geschichte von Melanie Schulze, 38 Jahre, die beruflich als Integrationshelferin in einer Schule für verhaltensauffällige Kinder tätig ist.

Diagnose

• Idiopathische Grand-Mal-Epilepsie
• Seit Februar 2009 anfallsfrei, davor mindestens ein Anfall pro Monat
• Erster Anfall im Alter von 15 Jahren, die meisten Anfälle früh nach dem Aufstehen

Hattest du schon vor deiner eigenen Erkrankung von Epilepsie gehört?
Ich kam bereits mit 8 Jahren in Kontakt mit der Erkrankung, da mein großer Bruder mit 14 am 2. Weihnachtsfeiertag seinen ersten Anfall hatte. Ich musste früh erwachsen werden, weil meine Mutter alleinerziehend mit 3 Kindern war. Deshalb wusste ich beizeiten, was in meinem Kopf los war und wie ich mich verhalten musste.

Dadurch, dass nur wir zwei die Erkrankung haben und mein kleiner Bruder nicht und auch sonst niemand in der Familie, gehe ich davon aus, dass eventuell traumatische Erlebnisse – Alkohol und Gewalt in unserer gemeinsamen Kindheit – dafür verantwortlich sind. Aber kein Arzt hat dies bestätigt. Ich vermute es nur.

Wir nehmen beide Valproinsäure in retardierter Form in der gleichen Dosierung, aber von unterschiedlichen Herstellern.

Wie war das in der Schulzeit? Wussten deine Lehrer und Mitschüler von deiner Epilepsie?
Als ich die Erkrankung mit 15 bekommen habe, war es in der Schule nicht einfach. Meine Mutter hatte es meiner Lehrerin erzählt, die in der Klasse nur erwähnte, dass ich krank sei und nichts weiter erklärte. Daraufhin und aus anderen Gründen wurde ich gemobbt. Ich hatte psychisch stark zu kämpfen mit der Frage, warum ich krank bin. Das ging mir immer wieder im Kopf herum, bis ich als Erwachsene die Selbsthilfegruppe von Björn Tittmann in Annaberg gefunden habe (www.shg-epilepsie-annaberg.de). Zusätzlich setzten meine Klassenkameraden immer wieder »eins oben drauf« und gaben ständig blöde Kommentare dazu ab.

Ich konnte mit niemandem so wirklich darüber sprechen. Ich zog mich sehr zurück, fraß alles in mich hinein und schränkte mich psychisch weiter ein. Auch meine Vergangenheit mit Gewalt in der Kindheit machte ich nur mit mir selbst aus.

Welche Berufsausbildung hast du absolviert? Konntest du deinen Berufswunsch verwirklichen?
Ich habe mir meine Wunschausbildung erfüllt: Ich bin staatlich anerkannte Physiotherapeutin, aber dadurch, dass zu diesem Zeitpunkt sehr viele ausgebildet wurden, konnte ich kaum in meinem Beruf arbeiten und jetzt bin ich zu lange heraus.

Ich hatte oft Schwierigkeiten, eine Arbeitsstelle zu finden, denn ich war immer ehrlich und bekam dadurch sehr viele Absagen. Aus diesem Grund behalte ich vor einem potentiellen Arbeitgeber meine Epilepsie ab sofort für mich, weil ich seit 16 Jahren anfallsfrei bin.

Wie lief es in der Partnerschaft bei dir bzw. wie war der Umgang mit den Anfällen?
In meinen Beziehungen wusste ich nie, wie der Partner reagiert, da ich durch die unguten Erfahrungen mit meinen Klassenkameraden sehr unsicher war. Bei meiner Jugendliebe behielt ich die Epilepsie komplett für mich, obwohl er einer der Liebsten war.

Bei meinem Ex-Mann, mit dem ich 17 Jahre zusammen war (seit Dezember 2022 leben wir getrennt und sind seit Juli 2024 geschieden), verschwieg ich es am Anfang ebenfalls. Ich wollte einen guten Zeitpunkt abwarten, es ihm zu erzählen, aber dieser kam nicht. Er merkte jedoch, dass etwas nicht stimmte und fragte mich immer wieder, ob etwas los sei. Ich dachte, er würde mich verlassen, als er davon erfuhr, aber ganz im Gegenteil – er wollte alles wissen, z. B. was er machen sollte, wenn ich einen Anfall hätte, und ist damit relativ gut umgegangen.

Hast du dich vorher informiert, bevor du mit Epilepsie schwanger geworden bist? Musstest du deine Medikamente umstellen?
Nach der Hochzeit 2007 bin ich durch Zufall ins Epilepsiezentrum Kleinwachau gekommen: Auf der Hochzeitsreise hatte ich einen Anfall auf der Straße und jemand dachte, mein Mann hätte mich geschlagen. Da haben wir den Tipp bekommen, uns an Kleinwachau zu wenden.

2009 war ich dann dort stationär zwei Wochen (u. a. Schlaflabor) und seitdem bin ich anfallsfrei. Man stellte mich extra auf ein Medikament ein, mit dem ich auch Kinder bekommen konnte (nach damaligem Stand der Forschung). Ich hatte mich vorher aufgrund meines Kinderwunsches durch alle möglichen Zeitungen gelesen und gezielt mit meinen Ärzten darüber gesprochen.

Wie sind deine Schwangerschaften verlaufen?
Ende 2009 bin ich mit unserem 1. Kind schwanger geworden – unter Valproinsäure. Ich erlitt eine Frühgeburt in der 27. SSW. Mein Kind war eine Lebendgeburt und starb in der Beatmung mit einem Pneumothorax. Damit hatte ich jahrelang zu kämpfen und erlitt bedingt durch die ganzen Traumata in Kindheit, Jugend und frühem Erwachsenenalter einen Zusammenbruch (mittlere Depression) mit Suizidgedanken und -versuchen.

Ich kam für sechs Wochen in die Psychiatrie (Selbsteinweisung) und bin seither ambulant in psychotherapeutischer Behandlung.

Im November 2013 wurde ich zum zweiten Mal schwanger – wieder unter Valproinsäure. Mein Sohn kam als Frühchen in der 36. SSW zur Welt. Vorher war ich bereits 3 Monate wegen vorzeitiger Wehen und geöffnetem Muttermund in der Klinik. Yannic hatte mit einer Anpassungsstörung (Infektion, Atmungsprobleme etc.) und einem Atem-Not-Syndrom zu kämpfen bis er ein halbes Jahr war, er hat ADHS (Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung) und AVWS (auditive Verarbeitungs- und Wahrnehmungsstörung).

Ich nahm an einer Studie von Kleinwachau teil, die Epilepsie und Schwangerschaft sowie das 1. Lebensjahr betrifft. Danach stellte mich mein Arzt auf eine andere Verteilung des Medikaments um (Valproinsäure 3x täglich anstelle von zwei Dosen morgens und abends). Das funktionierte deutlich besser als bei den Schwangerschaften vorher, zwar war auch dieses Kind eine Frühgeburt in der 34. SSW, aber es gab keine weiteren Probleme. Meine Tochter ist kerngesund.

Bei allen meinen drei Schwangerschaften hatte ich allerdings immer zusätzlich mit Diabetes zu kämpfen.

Was rätst du anderen Frauen, die schwanger werden möchten?
Mein Tipp: Alle, die an eine Schwangerschaft denken, sollen dies bitte vorher immer mit ihrem Neurologen und ihrem Frauenarzt besprechen – und Folsäure und entsprechende Nährstoffe in der Schwangerschaft einnehmen, das hat mir in der Dritten gut geholfen.

Ich habe mich immer wieder kundig gemacht, was ich mache kann, was ich nehmen kann, wer mir hilft, wie es in der Schwangerschaft läuft usw., sei es durch Flyer oder Gespräche.

Mein Ex-Mann kam nie über den Tod unseres ersten Kindes hinweg und verhielt sich von Jahr zu Jahr schlimmer mir und den Kindern gegenüber (lautes Schreien und Meckern, Beleidigungen etc.), sodass ich 2023 wieder einen Rückfall bei meiner Depression hatte. Aber Björn hat mich als Freund aufgebaut und danach mein Herz erobert – und seitdem geht es mir besser.

Du bist in einer Selbsthilfegruppe aktiv: Über welchen Weg bist du dort gelandet? Welche Erfahrungen verbindest du damit?
Durch Flyer wurde ich auf die Selbsthilfegruppe von Björn aufmerksam und schaute im Internet nach. Die Gruppe hat mir wieder Selbstbewusstsein gegeben, weil man mit der Krankheit nicht alleine ist und ich habe dadurch auch Freunde fürs Leben gefunden.

Man kann über alles reden (z. B. was die Krankheit mit einem macht, welche Fragen offen sind) und keiner ignoriert dich, mobbt dich. Es ist einfach toll, in so einer Gruppe zu sein. Das gibt Motivation und Selbstwert – man kann so sein, wie man ist.

Dadurch, dass ich mit Björn zusammen bin, engagiere ich mich in der Gruppe mit ihm zusammen. Wir sprechen gemeinsam über Themen, machen Seminare mit (z. B. das Wochenendseminar des LV Epilepsie Bayern auf Schloss Hirschberg) und ich unterstütze ihn bei seinem Ehrenamt.

Gibt es zusätzlich zu deiner Epilepsie Einschränkungen, die dich mehr belasten als die Anfälle selbst?
Belastet haben mich immer die psychischen Gedanken dabei (Warum bin ich krank?), weil mich andere dafür haben leiden lassen. Diese psychischen Probleme gehören oft zur Epilepsie dazu, wie ein Schlüssel zum Schloss.

Wie gehst du heute mit der Erkrankung um?
Heute geht es mir gut, denn ich bin anfallsfrei, habe einen Führerschein und Kinder, auf die ich sehr stolz bin, dass es sie gibt – auch auf die Tatsache, dass ich mit der Erkrankung Mutter werden durfte.

Und ich durfte richtig gute Menschen auf meinem Weg kennenlernen!

Vor allem meiner Familie bin ich dankbar, die mir geholfen hat, auch meinen Freunden und vor allen Dingen Björn. Denn er ist der beste Mensch, den es gibt. Er hilft allen und jedem. Er ist für jeden da, auch wenn es bei ihm gerade nicht passt.

was Sie anderen Betroffenen sagen möchtest?

An alle Betroffenen:

• Gebt nicht auf, es gibt immer eine Lösung!
• Seid offen, sprecht darüber – auch wenn es schwer ist!
• Man ist nicht alleine!
• Nehmt Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe auf, denn in der Gruppe seid ihr nicht die Einzigen und man kann sein Selbstbewusstsein wieder aufbauen!

Interview zusammengefasst
von Doris Wittig-Moßner