Ernährung macht’s möglich

Mein Name lautet Nina, ich bin 33 Jahre und staatl. geprüfte und anerkannte Logopädin, Castillo Morales® Therapeutin und Fachkraft für Unterstützte Kommunikation.

Ich habe eine fokale Epilepsie mit sekundärer Generalisierung, aktuell nur schlafgebundene epileptische Anfälle. Meinen ersten Anfall bekam ich mit 6 Jahren, dann zwei weitere in einem Jahr, woraufhin die Diagnose Epilepsie gestellt und ich sofort medikamentös eingestellt wurde.

Bis zu meinem 16. Lebensjahr wurden zahlreiche Anfallssuppressiva (ca. 15–20 Stück) ausgetestet verbunden mit zig Krankenhausaufenthalten. Auch gab es mehrmals Überlegungen zu einer OP, von welcher mir die Ärzte am Ende jedoch abrieten, da mein Epizentrum u. a. am Sprachzentrum liegt.

Als letzten Ausweg gab es mit 17 Jahren dann zwei Operationen: Zuerst die Implantation von Tiefenelektroden, Platten und Streifen für 9 Tage zur besseren Lokalisation und Neuronavigation. Nach neun Tagen wurde eine Kraniotomie mit invasiver intraoperativer Epilepsiediagnostik und Elektrokortikographie mit Läsionektomie (8 Stunden) durchgeführt. Die Diagnostik fand bei Bewusstsein statt, um das operable Areal einzugrenzen. Zu dieser Zeit half kein Medikament und ich litt täglich tags und nachts unter schweren Anfällen, wodurch ich kaum schulfähig war. Folgen der OP waren jedoch eine vorübergehende Lese-Schreib-Störung, Wortfindungsstörung sowie Konzentrationsschwäche.

Ein Auf und Ab – nichts half wirklich

Es war eine »Berg- und Talfahrt« in den nächsten Jahren: Ab 18 verbesserte sich die Anfallssituation deutlich, mit 22 verschlechterte sich diese wieder und ich hatte die ersten »Out-of-body«-Anfälle (Anmerkung der Redaktion: Zustände, in denen der Betroffene den Eindruck hat, seinen Körper zu verlassen und sich von außerhalb zu sehen). Diese kamen dann sehr regelmäßig und führten zu Panikattacken bis hin zu fehlender Selbstständigkeit. Folge: Ich wechselte die Arbeit und zog zurück zu meiner Mutter, weil ich den Alltag alleine nicht mehr schaffte.

Parallel zu meinen vier Medikamenten startete ich mit 27 die modifizierte Atkins Diät (MAD), die zu einer deutlichen Verbesserung führte, die bis heute anhält: Ich bekam nur noch nächtliche Anfälle und keine starken Panikattacken mehr, ich gewann wieder Sicherheit und zog zurück in meine eigene Wohnung.

Rückblickend habe ich seit ca. 10 Jahren nachts Panikattacken, die ich jahrelang als epileptische Anfälle betrachtet habe – mal sind sie mehr, mal weniger. Aber erst seit Juli ist mir dies durch ein Monitoring bewusst geworden und jetzt bin ich in der Lage, sie einzuordnen und die Oberhand über meine Psyche zu behalten. Darauf bin ich sehr stolz!

Trotz Offenheit und Aufklärung war es in der Schule schwer

Ich ging auf eine Regelgrundschule. Meine Eltern versuchten, mir den Alltag wie bei meinem Bruder ohne große Einschränkungen zu gestalten. Wir sprachen offen mit der Schule und den Mitschülern über die Epilepsie. In jungen Jahren war es für meine Klassenkameraden trotzdem nicht zu verstehen, weshalb ich mehr Zeit bei Prüfungen bekam oder oft nicht da war. Und ich begriff nicht, warum ich von den anderen nicht immer aufgenommen, sondern stattdessen gehänselt wurde. Dies zog sich am Gymnasium und an der Berufsfachschule weiter durch.

Aus heutiger Sicht hätte noch bessere Aufklärungsarbeit im Team geleistet werden müssen. Auf jede Aktion kommt eine Reaktion und so geht es immer weiter – diesem Kreislauf entkommt man nur schwer, wenn man nicht reflektiert und mit offenen Karten spielt.

Ich bin sehr stolz darauf, mein Abitur gemacht zu haben, um so alle Möglichkeiten im Leben offen zu haben. 1½ Jahre vor meinem Abitur hatte ich oben genannte OP, bei der mein Sprachzentrum desorientiert wurde. So musste ich selbst zur Logopädie für Gedächtnistraining aufgrund von Wortfindungsstörungen und auditiver Verarbeitungsstörungen (AVS). Vielleicht war das ein Grund für meine spätere Berufswahl und diesen beruflichen Schwerpunkt. ????

Ich finde meinen Traumberuf

Nach meinem Abitur legte ich ein Sabbatjahr ein und absolvierte einige Praktika. Mein ursprünglicher Berufswunsch (Neuropädiater) war mir wegen eines zu hohen NC nicht möglich, weshalb ich nach Alternativen Ausschau hielt. Ein Praktikum im Kindergarten und in der Logopädie-Praxis führte mich dann zur Wahl der Logopädin. Diesen Beruf übe ich mit viel Liebe, Leidenschaft und Spezialisierung aus. Ich habe bereits in einer Klinik und einer Schule gearbeitet, bin aktuell in einer Praxis angestellt. Ich habe bezüglich der Epilepsie die Erfahrung gemacht, dass es am besten ist, offen und ehrlich zu sein. Mein großes Glück: Ich bin tagsüber anfallsfrei und führe ein ganz normales Leben. Am liebsten arbeite ich mit Babys, Kindern und Jugendlichen mit besonderem Förderbedarf.

Mein Weg zur ketogenen Ernährungstherapie

Da die zahlreichen Medikamente und obige OP nicht zur Anfallsfreiheit führten und ich weiterhin sehr häufig Anfälle und Panikattacken hatte, schlug mir mein Neurologe aus München die modifizierte Atkins Diät (MAD) vor. Zuerst besuchte ich einen ärztlichen Vortrag mit Erfahrungsberichten von Betroffenen. Im Anschluss machte ich in der Klinik in Vogtareuth einen Termin aus, für das Erlernen der MAD.

Da ich ein Jahr Wartezeit hatte, nutzte ich die Zeit und las mich etwas in die ketogene Ernährungstherapie (KET) ein. So verzichtete ich auf sämtlichen Zucker, Gebäck, Kartoffeln, Nudeln etc. und nutzte sehr viel Öl. Natürlich lernte ich in der Klinik, dass hinter der MAD/KET sehr viel mehr steckte. Aber für die komplette Umstellung war es meines Erachtens hilfreich, dass ich mich vorher schon anders ernährte. Ich hatte täglich »Ernährungslehre bezüglich KET« bei einer Diätassistentin und wir kochten gemeinsam Mahlzeiten.

Übung macht den »MAD-Meister«

Mit der Zeit wurde ich immer selbstständiger im Berechnen und Kochen. Als ich im Jahr 2019 startete, war der Markt noch sehr dünn besiedelt mit KET-tauglichen Lebensmitteln. So musste ich meist auf Online-Shops zurückgreifen. Mittlerweile findet man in jedem Supermarkt viele KET-freundliche Produkte, die vegan sind. Dies freut mich sehr. Anfangs tat ich mich sehr schwer beim Berechnen der Lebensmittel und des Keto-Quotienten. Heute gibt es einige hilfreiche Apps, bei denen du Gerichte und den Quotienten berechnen lassen kannst – das erleichtert den Alltag sehr. Außerdem ist Vorkochen und Portionieren das A und O. Für Essen gehen und Urlaub machen braucht man ein bisschen Übung, aber dann ist auch das super möglich.

Beim Essengehen suche ich ein möglichst KET-freundliches Gericht, bestelle manches ab und ergänze nötige MCT-Fette selbst. Für den Urlaub lasse ich mir vom Neurologen oder Hausarzt ein Attest in mehreren Sprachen ausstellen, dass die Lebensmittel im (Hand-)Gepäck mitgeführt werden müssen, bei langen Reisen kann es sinnvoll sein, die Lebensmittel vorauszuschicken.

Bei der MAD ist für mich am wichtigsten Planung, Freude am Kochen und immer den Effekt der »Diät« im Hinterkopf zu behalten. Deshalb sind für mich persönlich kleine Ausnahmen okay (natürlich kein Gebäck, Zucker etc., aber mal ein Balsamico-Dressing statt Öl). Die erinnern mich, wie effektiv diese Ernährungstherapie ist.

Ich habe einen guten Weg mit meiner Erkrankung gefunden

Die Epilepsie ist ein Teil von mir und hat mich u. a. zu der Person gemacht, die ich heute bin. Meine Erkrankung hat durch meine vielen Medikamente natürlich Schattenseiten mit Nebenwirkungen wie Stimmungsschwankungen, Müdigkeit etc. Diese beeinflussen meinen Alltag, lassen sich aber meist gut steuern durch Kaffee, Yoga, ausreichend Schlaf und offenes Kommunizieren.

In der Vergangenheit waren die Panikattacken aufgrund von Anfällen und die fehlende Selbstständigkeit weitaus belastender. Außerdem schlagen mir Gewichtsschwankungen und zeitweise vermehrter Haarausfall aufgrund der Anfallssuppressiva sehr aufs Gemüt.

Zudem ist es auch nach 6 Jahren nicht immer einfach, die MAD in allen Situationen einzuhalten. Es gibt immer mal kleine Ausnahmen, bei denen ich weiß, dass die Ketose fällt und ein Anfall kommen kann, aber dann weiß ich wieder, die Mühe ist es wert!

Als sehr positiv empfinde ich, dass ich tagsüber ein weitestgehend »normales« Leben führen kann. Ich darf Auto fahren und bin wieder fleißig am Üben, gehe Schwimmen, möchte jetzt wieder einem alten Hobby, dem Musizieren, nachgehen. Ich kann meinen Traumjob machen und habe eine gute Empathie, da ich selbst betroffen bin. Manchmal teile ich das sogar Klienten mit, wenn ich glaube, das hilft.

Wenn es mir nicht so gut geht, werde ich besonders von meinem Partner, mit dem ich seit zwei Jahren zusammenwohne, oder meiner Mutter (MTA) unterstützt. Sie hat mich von klein auf ins Krankenhaus begleitet und war zuhause der Hauptansprechpartner.

Fazit: Es gibt gute und weniger gute Zeiten – es ist von der Gemütslage abhängig. Meine Epilepsie existiert irgendwo im Schlaf, im Alltag ist sie für mich aber nicht wirklich existent, abgesehen von der Ernährung.

Mein Rat an alle

Habt Träume und versucht, diesen nachzugehen. Epilepsie ist nur ein Wegbegleiter, mit dem man sich anfreunden muss. So wie wir uns weiterentwickeln und verändern, kann auch die Epilepsie das tun, das sollte man nicht vergessen. Die MAD war für mich der richtige Weg zu weniger Anfällen und mehr Selbstständigkeit. Fragt euch immer, was für euch der richtige Weg sein könnte!

Nina