Epikurier: Ausgabe 2/2023

ÜBERBLICK

Umwelt? Umwelt!

Auf die Umwelt achten und natürliche Ressourcen schonen – Themen, die wir auch in der epiKurier-Redaktion diskutieren. Der Druck unserer Zeitschrift erfolgt nun klimaneutral, das haben wir in Absprache mit der Druckerei beschlossen.
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Non-Adhärenz

Medikamente regelmäßig einzunehmen, ist schwer
Wie groß ist die Non-Adhärenz in der Epilepsiebehandlung und welche Faktoren spielen dabei eine Rolle?

Jeder, der schon einmal Medikamente regelmäßig einnehmen musste – und sei es nur Antibiotika über ein bis zwei Wochen –, kennt das Problem. Immer wieder vergisst man die ein oder andere Tablette. Dieses Phänomen ist weit verbreitet und wird im Medizinischen Non-Adhärenz genannt.
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Mein Kind ist nicht wie andere…

... aber glücklich – und nur das zählt!

Die Schwangerschaft mit Ella war völlig unauffällig. Der Kaiserschnitt verlief problemlos, sie schrie und war ein rosiges Baby. Bis auf eine Nierenbeckenerweiterung, die vom Kinderarzt weiterhin beobachtet werden musste, schien es keine Auffälligkeiten zu geben.
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Dup15q?!

Das Dup15q-Syndrom ist eine seltene genetisch bedingte Erkrankung, die schätzungsweise bei einem von 15.000 Neugeborenen auftritt. Ein instabiler Bereich des q-Arms von Chromosom 15, die »Prader-Willi-/Angelman-Syndrom-kritische Region«, wurde mindestens einmal zusätzlich kopiert. Auch wenn eine Vererbung möglich ist, führt überwiegend eine spontane Neuanordnung der Erbinformation in der mütterlichen Eizelle zur Entstehung.
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Selbsthilfeverein Dup15q e. V.

Der Dup15q e. V. ist ein Selbsthilfeverein von Eltern für Eltern, deren Kinder von diesem seltenen Gendefekt betroffen sind. Er ist in Deutschland, in Österreich und in der Schweiz aktiv. Die Elterninitiative unterstützt Familien, die Diagnose »Kind mit Behinderung« emotional anzunehmen, zu verstehen und hilft mit seiner Aufklärung, betroffene Kinder bestmöglich in ihrer Entwicklung zu fördern.
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Gedicht: »Anfall«

Die Angst vor
Dem Anfall
Dem Rückfall
Dem Unfall...
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Hephata-Klinik: Neue Station eröffnet

Besonderes Angebot für Menschen mit Mehrfachbehinderungen und Epilepsie in Hessen

Die Hephata-Klinik in Schwalmstadt-Treysa hat am 20. März ihre neue Station für Menschen mit Mehrfachbehinderungen und Epilepsie eröffnet. Die Station 1a schließt eine Behandlungslücke in Hessen und gehört bundesweit zu einigen wenigen Angeboten ihrer Art.
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Station 1a: Etwas ganz Besonderes

Wann eröffnet die Station für Menschen mit Mehrfachbehinderungen und Epilepsie, welche Patienten werden aufgenommen, wie kommt man dorthin und was reizt ihn an dieser Aufgabe? Franz Lutz, Oberarzt und Leiter der Station 1a, hat uns einige Fragen zum neuen Angebot der Hephata-Klinik in Schwalmstadt-Treysa beantwortet.
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Mein Weg mit Epilepsie

In loser Reihenfolge stellen wir immer wieder Betroffene vor, die uns ihren ganz eigenen Weg mit der Erkrankung schildern und zeigen, wie sie ihr Leben mit Epilepsie bewältigen.

Hier die Geschichte von Hannah, 19 Jahre, die gerade ihr Abitur bestanden hat und jetzt ihre Berufsausbildung startet – erzählt von ihrer Mutter Kerstin.
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Rechtsfragen: Was ist neu in 2023?

Neues Bürgergeld-Gesetz?
Reformiertes Betreuungsrecht?
Änderungen bei der Eingliederungshilfe?
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Der Kampf um die Wertmarke

oder Behinderung schwer gemacht

Meine Tochter Emmi ist 12 Jahre und geht in die 7. Klasse. Ihren ersten großen Anfall erlitt sie mit knapp zehn im Juni 2020, den zweiten gleich zwei Monate später im August. Wahrscheinlich bestanden schon seit der 2. Klasse Absencen, Hinfallen und visuelle Anfälle, die wir aber nicht entdeckt oder nicht als solche interpretiert haben.
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EpiKiKo – eine neue Elterngruppe entsteht

Die Tochter von Julia Kiekert-Lenz aus Lichtenau (Landkreis Rastatt/Baden-Württemberg) ist 5 Jahre alt und erkrankt an einer schwierigen Epilepsie mit diversen Anfallsformen. Nach dem dritten stationären Aufenthalt in der Kinderklinik des Epilepsiezentrums Kehl-Kork beschließt sie, dort eine Elterngruppe ins Leben zu rufen.
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Sybille-Ried-Preis 2023

Im Rahmen der Dreiländertagung der Deutschen und der Österreichischen Gesellschaft für Epileptologie und der Schweizerischen Liga gegen Epilepsie im März in Berlin erhielt Heike Hantel für ihr Projekt „Epilepsie-Akademie – Online-Konferenzen” den zum 12. Mal verliehenen Sybille-Ried-Preis, dotiert mit 2.500 Euro.
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Epilepsieberatung Regensburg erneut zertifiziert

Die Epilepsieberatungsstelle Regensburg der Katholischen Jugendfürsorge der Diözese Regensburg e. V. besteht seit dem Jahr 2001. Seit über 20 Jahren werden Betroffene in der Oberpfalz auf ihrem Weg mit der Erkrankung begleitet. In Kooperation mit den anderen Epilepsieberatungen in Bayern entstand der Wunsch, anerkannte Standards zu entwickeln.
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Empfehlungen

Iss dich klug! Und dein Gehirn freut sich
Die Abbildung der Autorin auf dem Cover ist eigentlich die beste Werbung für das Buch – so zufrieden, gesund und glücklich, wie sie heute aussieht. Obwohl ihre Startbedingungen ins Leben nicht die allerbesten waren, wie sie selbst schreibt, ist sie dank der Ernährung durch ihre Mutter und Großmutter »gut gelungen«.

Liebe rein,
Scheiße raus
Der Debüt-Roman von Anja Jahnke gibt Einblicke in das Leben einer jungen Frau und Mutter, die mit ihrem Mann und ihren drei Kindern zusammenlebt. Neben ihrer Arbeit als stellvertretende Schulleiterin, kümmert sie sich um den Haushalt, versorgt die Kinder und hält ihrem Mann den Rücken frei, damit er sich in seiner Selbstständigkeit ausleben kann.
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Interessantes Urteil

Hohe Hürden für Cannabis auf Kassenrezept

Krankenkassen dürfen bei Vorliegen schwerer Erkrankungen die Verordnung von Cannabis zur Krankenbehandlung nur genehmigen, wenn der behandelnde Arzt hierfür eine besonders sorgfältige und umfassende Einschätzung abgegeben hat.
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