EpiKiKo – eine neue Elterngruppe entsteht

Die Tochter von Julia Kiekert-Lenz aus Lichtenau (Landkreis Rastatt/Baden-Württemberg) ist 5 Jahre alt und erkrankt an einer schwierigen Epilepsie mit diversen Anfallsformen. Nach dem dritten stationären Aufenthalt in der Kinderklinik des Epilepsiezentrums Kehl-Kork beschließt sie, dort eine Elterngruppe ins Leben zu rufen.

Meine Tochter hatte eine altersgerechte Entwicklung. Es gab keinerlei Vorzeichen, dass etwas nicht Ordnung war. Der erste Anfall ereignete sich wie aus dem Nichts im Mai 2021 auf der Heimfahrt nach einem Geburtstag. Ich rief den Notarzt, welcher uns in die Kinderklinik nach Baden-Baden brachte. Das MRT war ohne Befund, im EEG zeigten sich latente Potenziale. Nachdem es der erste Anfall war, wurde keine Medikation festgelegt, nur ein Notfallmedikament verordnet. Sieben Monate geschah nichts weiter, alle spekulierten auf ein einmaliges Ereignis. Aber mit Jahresbeginn 2022 nahm die Epilepsie so richtig an Fahrt auf. Glücklicherweise konnten wir im März 2022 stationär in die Kinderklinik des Epilepsiezentrums nach Kehl-Kork.

Im Aufnahmegespräch hatte meine Tochter inmitten des Arztgesprächs einen Grand mal mit tiefer Zyanose. Zunächst, da sich keine anderen Anfallsformen zeigten, ging man von einer generalisierten Epilepsie unklarer Herkunft aus. Nach zwei Wochen und vielen Tagen der Anfallsfreiheit kam es am Morgen der Entlassung erneut zu einem tonisch-klonischen Anfall. Es war also erkennbar, dass meine Tochter noch nicht richtig eingestellt war – wir blieben in der Klinik. In der Folge zeigte die Epilepsie ihr wahres Gesicht und es kamen sowohl myoklonisch-astatische als auch atonische Anfälle hinzu. Die finale Diagnose lautete »generalisierte myoklonisch-astatische Epilepsie« und hatte für etliche Monate das Tragen eines Helms zur Folge. Unser erster Aufenthalt in Kehl-Kork dauerte knapp sieben Wochen an.

Die Anfälle werden alltäglich

An manchen Tagen gab es Serien von tonisch-klonischen Anfällen mit bis zu 13 Stück in 24 Stunden und mitunter bis zu 10 Sturz- und Knickanfälle – an anderen Tagen wenige Sturz- und Knickanfälle, aber nachts dann 3-4 tonisch-klonische Anfälle. Meine Tochter nimmt eine 3er-Kombination aus Valproat, Ethosuximid und Lamotrigin. Bis alles entsprechend in der passenden Dosis aufdosiert war, vergingen einige Wochen bzw. Monate, da z. B. Lamotrigin nur ganz langsam ein- und aufdosiert werden darf.

Je länger man tagtäglich mit Anfällen nahezu jeglicher Couleur (in unserem Fall reichte die »Bandbreite« von tonisch-klonischen Anfällen, teils mit tiefer Zyanose, über Lid- und Schlund-Myoklonien, myoklonisch-astatischen Anfällen, atonischen Anfällen bis hin zu Absencen) konfrontiert ist, desto selbstverständlicher gehören sie zum eigenen Leben dazu. Deren gnadenlose Unvorhersehbarkeit macht es einem zu Anfang jedoch nahezu unmöglich, unbeschwert und unbedarft seinen Alltag zu leben. Die Epilepsie geht als unsichtbarer Schatten überall mit hin und kann in jeder Situation, an jedem Ort und zu jeder Zeit wieder ihre Gnadenlosigkeit präsentieren. Man lernt bzw. muss lernen, diesem Schatten nicht mehr Raum zu gewähren, als ihm gebührt.

Entspannt ist anders …

Zu Beginn wirkte sich die Erkrankung massiv auf unser tägliches Leben aus. An Tagen oder nach Nächten mit vielen Anfällen war gar nicht daran zu denken, Termine wahrzunehmen, in den Kindergarten zu gehen oder überhaupt das Haus zu verlassen. Man fühlte sich der eigenen Autonomie beraubt.

Selbst an besseren Tagen waren wir nicht entspannt auf einem Spielplatz oder bei Familienfeiern. Die Angst, dass wieder ein Anfall kommt, vor allem die Sorge vor Sturzanfällen, war extrem hoch. In den schlimmsten Zeiten mit vielen Anfällen war im Prinzip jeder Gang nach draußen ein mentaler Höllenritt.

Unser Kindergarten reagierte glücklicherweise mehr als positiv auf die Diagnose. Dass das bei anderen Familien leider nicht so ist, ist wirklich eine Schande. Es stand nie zur Debatte, dass unsere Tochter die Einrichtung nicht mehr besuchen darf. Der Umgang mit dem Notfallmedikament, welches dort bisher einmal zum Einsatz kam, lief reibungslos. Auch die Situation, dass meine Tochter über Monate einen Helm trug, regelmäßige Kontrolltermine hatte und unter Dauermedikation steht, war alles nie ein Problem. Unser Kindergarten ist bestrebt, dass sie so normal wie möglich – wie jedes andere Kind auch – eine ganz normale Teilhabe erlebt. Er entschied sich auch gemeinschaftlich gegen eine Integrationskraft für unsere Tochter, um sie vor Ort zu begleiten.

Eine Elterngruppe entsteht

Den Schlüsselmoment gab es nicht, es waren wohl eher viele kleine Schlüsselmomente, die mich den Entschluss fassen ließen, eine Elterngruppe in Kehl-Kork zu gründen. Zunächst war es die Feststellung, dass es im stationären Rahmen abends guttat, mit anderen Eltern zusammenzusitzen und sich auszutauschen – hauptsächlich natürlich über die Diagnosen unserer Kinder, aber wir sprachen auch über völlig Banales und hatten eine so unbeschwerte Zeit wie eben möglich. Ein entsprechendes Angebot von »außen« fand ich auch nicht. Es gibt im eigenen privaten Bereich meist keine Betroffenen, ein Austausch für die Zeit nach einem Klinikaufenthalt ist oft gar nicht vorhanden. Ein solcher Austausch untereinander basiert auf so vielen unterschiedlichen Bereichen. Es geht längst nicht nur um eine Diagnose und Medikation, sondern auch um all die Steine, die einem in den Weg gelegt werden, um den gesamten sozialen Bereich und natürlich auch, wie man mit diesem plötzlich neuen Alltag zurechtkommt.

So keimte die Idee zu einer Elterngruppe immer mehr auf und erfreulicherweise fand ich in der Kinderklinik des Epilepsiezentrums viele Unterstützer und Befürworter, ohne die es gar nicht möglich gewesen wäre, EpiKiKo zu gründen. Epilepsie Kinder Kork richtet sich an betroffene Eltern aus der Region, ist aber auch für jene da, die sich gerade stationär mit ihren Kindern in Kehl-Kork befinden. Die Eltern der Stationen mit einzubeziehen, war mir sehr wichtig – vor allem jene, die sich für mehrere Wochen dort aufhalten. Auch über deren stationären Aufenthalt hinaus ist unsere Gruppe für alle Eltern Ansprechpartner.

Meine Wünsche für die Zukunft

Für EpiKiKo wünsche ich mir, dass wir uns etablieren und eine solide Teilnehmerzahl erreichen können, dass unser Angebot sowohl von Eltern, die stationär in Kork sind, als auch von externen Eltern weiter angenommen wird. Für meine Familie bzw. meine Tochter wünsche ich mir, dass sie weiterhin so stabil bleibt, wie es seit einigen Monaten glücklicherweise der Fall ist.

Was mir noch wichtig ist

Für uns als Eltern ist es phasenweise ein harter und zermürbender Alltag, wenn ein Kind chronisch krank ist. Bei Epilepsie vielleicht noch etwas härter, da diese Erkrankung immer noch stigmatisiert ist und sich nach wie vor viele Mythen um die Erkrankung ranken.

Für uns ist es Alltag, für unsere Kinder ist es ihre Kindheit. Deshalb sollten wir alle versuchen, ihnen einen so normalen Alltag wie nur möglich zu bieten!

Julia Kiekert-Lenz