Mein Weg mit Epilepsie
In loser Reihenfolge stellen wir immer wieder Betroffene vor, die uns ihren ganz eigenen Weg mit der Erkrankung schildern und zeigen, wie sie ihr Leben mit Epilepsie bewältigen.
Hier die Geschichte von Hannah,19 Jahre, die gerade ihr Abitur bestanden hat und jetzt ihre Berufsausbildung startet – erzählt von ihrer Mutter Kerstin.
Die Diagnose: Juvenile Absence-Epilepsie
Im Alter von 10 Jahren traten bei Hannah Absencen auf. Nach wenigen Wochen hatte sie bereits den ersten Grand mal-Anfall. Absencen bemerken wir derzeit einzelne pro Woche. Die Grand mal-Anfälle haben wir durch die Medikamenteneinstellung gut unter Kontrolle.
Die Behandlung
Wir haben mittlerweile 11 Wirkstoffe in unterschiedlichen Kombinationen ausprobiert. Seit dem Auftreten der Epilepsie sind wir auf der Suche nach der besten Einstellung mit den wenigsten Nebenwirkungen.
Das gestaltet sich bei Hannah schwierig, da Medikamente entweder nicht gut wirken oder, wenn sie helfen, inakzeptable Nebenwirkungen auftreten. Diese zeigen sich in Bauchbeschwerden und Akne, aber vor allem in Einschränkungen der kognitiven Leistungsfähigkeit, was Auswirkungen auf die schulischen Leistungen hat.
Mit ihrem ersten Präparat Ethosuximid war sie zu Beginn der Behandlung für wenige Wochen Absencen-frei. Sie musste es jedoch aufgrund massiver Bauchschmerzen und Schlafstörungen, verbunden mit dem Auftreten mehrerer Grand mal-Anfälle, wieder absetzen.
Nach acht Jahren wurde Ethosuximid erneut eindosiert. Es trat wieder ein schneller und deutlicher Rückgang der Anzahl an Absencen ein. Sie verträgt das Mittel aber nun deutlich besser, so dass es beibehalten werden kann.
Die Grand mal-Anfälle lassen sich mit bestimmten Medikamenten bzw. -kombinationen in den Griff bekommen.
Es gibt kein einzelnes Medikament, welches bei ihr »einfach« wirkt, sondern nur ein Zusammenspiel verschiedener Wirkstoffe, die gemeinsam eine Verbesserung herbeiführen. Es ging uns darum, die Einstellung mit der besten Wirkung bei geringster Zahl der Medikamente und den geringsten Nebenwirkungen zu finden. Dies war mühsam und ungemein zeitaufwändig. Aktuell haben wir einen stabilen Zustand und hoffen, diesen halten zu können.
Wie war das in der Schule? Wussten die Mitschüler und Lehrer von Hannahs Epilepsie? Wie gingen diese damit um?
Die Schule war über die Epilepsie informiert, wir hatten auch ein Notfallmedikament in der Schule hinterlegt. Hannah erhielt einen Nachteilsausgleich bei den Leistungserhebungen in Form eines Zeitzuschlags. Die Schulleitung hatte immer ein offenes Ohr für ihre Erkrankung und unterstützte uns im Rahmen ihrer Möglichkeiten.
Die Lehrkräfte wussten – je nach persönlichem Engagement – umfänglich oder nur teilweise von der Krankheit. Einige (Klassenlehrer, Sportlehrer) haben wir persönlich informiert, andere erhielten die Info durch die Schulleitung und nutzten diese – oder eben auch nicht.
Da Absencen schwer zu erkennen sind, konnten diese von Lehrern häufig nicht richtig eingeordnet werden. Am ehesten fielen diese Abwesenheitszustände noch bei Abfragen oder Referaten auf. Aber auch dann bemerkten es nur wenige – eigentlich nur diejenigen, denen wir die Anfallsart genau beschrieben hatten.
Ihre Mitschüler wussten von der Epilepsie und gingen sehr gut damit um, sie hatten auch keine Angst vor Anfällen. Hannah wurde wegen der Epilepsie nie ausgegrenzt oder verlacht. Sie hat sich in der Schule nie dafür geschämt, sondern ist offen damit umgegangen.
Waren Klassenfahrten und Ausflüge ein Problem?
Hannah ist bei allen Klassenfahrten mitgefahren. Ihr wurde dann immer eine Lehrerin zur Seite gestellt, die auf die regelmäßige Tabletteneinnahme achtete. Mit ihr hatte ich zuvor die Erkrankung und Medikation (inkl. Notfall) etc. durchgesprochen.
Wirken sich Anfälle und Antiepileptika auf die Leistungsfähigkeit aus?
Mit Auftreten der Absencen und Beginn der Medikamenteneinnahme sind Hannahs Leistungen in der Schule abgefallen – im Schnitt um 2 Notenstufen, besonders deutlich in allen sprachlichen Fächern und im Sport, weniger in allgemeinen Fächern.
Je nach Präparat war die Lernfähigkeit allgemein stark herabgesetzt – sowohl die Merkfähigkeit als auch die Konzentration. Das Sprachgefühl verschlechterte sich. Die körperliche Leistungsfähigkeit ließ nach, vor allem die Ausdauer.
Generell haben Absencen z. B. während einer Schulaufgabe häufig eine »Lücke« in der Bearbeitung zur Folge, d. h. der Gedankengang ist abgebrochen, sie verliert den Faden und bearbeitet die Aufgabe nicht zu Ende. Dies zu bewerten, ist für Lehrer kaum möglich.
Schränken die Anfälle Ihre Tochter in irgendeiner Form ein?
Die Krankheit schränkt ein – zum einen durch die Absencen, zum anderen durch die Medikamente und die Behandlung.
Hannah musste über lange Zeit wegen der häufigen Absencen v. a. in Sportarten wie Klettern, Schwimmen und Radfahren Abstriche machen. Wegen der nachlassenden Leistungsfähigkeit hörte sie beispielsweise mit dem Leichtathletiktraining auf.
Über lange Zeit reagierte Hannah sensibel auf Schlafmangel; so konnte sie nicht wie die anderen Jugendlichen abends und nachts lange unterwegs sein.
Alle diese Limitierungen waren abhängig von der jeweils aktuellen Einstellung.
Beispielsweise waren während einer Behandlungsphase wegen geringerer Anfallshäufigkeit Radfahren im Straßenverkehr und Skifahren möglich. Schulisch hingegen war ihre Leistungsfähigkeit in dieser Zeit schlecht. Zudem litt sie unter Gefühlsarmut. Umgekehrt gab es Phasen, in denen an Sport nicht zu denken war.
Haben Sie als Eltern ihr Kind mehr beaufsichtigt als deren Geschwister?
Wir mussten Hannah nicht mehr beaufsichtigen als ihre Geschwister. Eher mussten wir sie mehr »organisieren«, beispielsweise hinsichtlich der häufigen Arztbesuche oder Krankenhausaufenthalte, der Medikamenteneinnahme und der Transporte zu Schule oder Freundinnen.
Gibt es Dinge, die Sie speziell in Bezug auf die Erkrankung schwierig(er) finden, seit Ihre Tochter älter bzw. erwachsen wird?
Für mich persönlich empfinde ich nichts schwieriger.
Ein grundsätzliches Thema ist das Selbstständigwerden. Hier muss Hannah lernen, eigenständiger zu werden und wir Eltern müssen lernen, sie ihren Weg gehen lassen.
Im Laufe der Zeit schlichen sich bestimmte Rituale ein. Wir hatten in bestimmten Bereichen den Weg vorgegeben. Ein Beispiel dafür ist die Tabletteneinnahme. Seit ihrer Kindheit, über lange Zeit, hatte ich es übernommen, diese zu richten und sie an deren Einnahme zu erinnern. Nun macht sie dies vollständig selbst. Auch die Termine beim Arzt nimmt sie inzwischen allein wahr.
Welche Berufsausbildung will Hannah absolvieren? Kann sie ihren Berufswunsch verwirklichen?
Ich freue mich unheimlich für sie, dass sie das Abitur bestanden hat, wo sie doch auf dem Weg dorthin mit so viel Widrigkeiten zu kämpfen hatte.
Eine Bekannte mit eingestellter Absencen-Epilepsie hatte in Zusammenhang mit Lernen und Schule einmal zu mir gesagt: »Diese Krankheit ist ein fieser Gegner«. Dies kann ich nur bestätigen.
Hannah möchte nun eine Berufsausbildung absolvieren. Nach dem vielen Lernen für die Schule will sie nicht mehr nur am Schreibtisch sitzen, sondern gerne etwas Praktisches machen. Sie hat hinsichtlich ihrer Berufswahl eine klare Vorstellung und verfolgt diese.
Hatten Sie schon vor der Erkrankung Ihres Kindes von Epilepsie gehört?
Nein, wir hatten keinerlei Erfahrung mit Epilepsie. Seitdem lernen wir mit dem Fortgang der Krankheit immer wieder etwas Neues dazu.
Was ist die größte Einschränkung für Sie als Eltern?
Die Angst vor Grand mal-Anfällen. Da kommt so eine Urangst um das eigene Kind hoch, obwohl man von der Vernunftseite her weiß, dass die Anfälle eigentlich nicht gefährlich sind. Diese Urangst kann ich einfach nicht ausschalten.
Was ist Ihr negativstes Erlebnis in Bezug auf die Epilepsie Ihrer Tochter?
Ich habe kein negativstes Erlebnis. Negativ ist die Krankheit Epilepsie an sich, da sie nicht einschätzbar, geschweige denn steuerbar ist oder ein Behandlungserfolg absehbar erscheint. Überraschungen und Wendungen machen jede Planung schwierig. Die Behandlung arbeitet mit Versuch und Irrtum. Alles ist immer wieder neu. Man weiß es zu schätzen, wenn etwas einfach mal funktioniert und nichts dazwischenkommt.
Verbinden Sie mit der Erkrankung auch etwas Positives?
Nein, damit verbinde ich nichts Positives. Man braucht das nicht. Meine Tochter könnte ein unbeschwerteres und sicher auch sorgenfreieres Leben führen als mit der Erkrankung.
Zu guter Letzt: Gibt es etwas, was Sie anderen Eltern noch sagen möchten?
Nicht lockerlassen, dranbleiben!!!
Interview zusammengefasst von
Doris Wittig-Moßner