Soziale Hilfen
Selbsthilfegruppen
Für Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher sind Kontakte zu Selbsthilfegruppen oft ganz entscheidende Hilfen in der konstruktiven Auseinandersetzung mit der Erkrankung und bei der Suche nach geeigneten Hilfen, Therapie- und Beratungsmöglichkeiten. Selbsthilfegruppen bieten Informationen, Verständnis, Solidarität, Ermutigung, Zuspruch und Unterstützung und geben Eltern Kraft, den durch die Erkrankung des eigenen Kindes plötzlich veränderten neuen Lebensweg zu akzeptieren und zu bewältigen.
Die Adressen aller bundesweiten Eltern-Selbsthilfegruppen können telefonisch beim e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.v. (Adresse siehe Infomaterial) erfragt werden. Dort werden auch einzelne Kontakte zu betroffenen Eltern hergestellt, falls es keine Gruppe in der näheren Umgebung gibt oder eine ganz spezielle Einzelfall-Problematik besteht.
Leider gibt es nur sehr wenige Treffpunkte für Jugendliche oder junge Menschen mit Epilepsie. In diesem Lebensalter tut man sich generell schwer, sich gegenüber anderen zu „outen“ und die Erkrankung Epilepsie zu offenbaren, man will so sein wie alle anderen auch. Im Internet bzw. bei Facebook haben sich einige digitale Gruppen gegründet, die entweder als offene Gruppe oder auch geschlossen agieren. Die jeweiligen Adressen/Links können ebenfalls beim e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e. v. in Erfahrung gebracht werden.
Beratungsstellen
Oft wirft die Diagnose Epilepsie neben medizinischen Fragestellungen rechtliche und soziale Probleme auf, die schwerwiegender sein können als die Erkrankung selbst. Betroffene und deren Familien erleben Einschränkungen in vielen Bereichen (z. B. Berufswahl, Führerschein, Sport, Umgang mit Alkohol etc.), Vorurteile und Unwissenheit der Umwelt führen oft zu Ausgrenzung und Unsicherheit.
In einigen Bundesländern – Baden-Württemberg, Bayern (flächendeckend), Hessen, Nordrhein-Westfalen und Sachsen – wurden deshalb spezielle Epilepsie-Beratungsstellen geschaffen. Diese bieten – anonym, vertraulich (Schweigepflicht!), kostenlos, ganzheitlich und unabhängig – Beratung, Information, Begleitung und Unterstützung für Betroffene, Angehörige, Freunde, Lehrer, Betreuer, Arbeitgeber etc., d. h. für alle, die persönlich oder familiär von Epilepsie betroffen sind und/oder beruflich damit zu tun haben.
Ob Kindergarten und Schule, Ausbildung und Beruf, Führerschein und Mobilität, Familie und Partnerschaft, Wohnen, Freizeit und Sport, sozialrechtliche Probleme, finanzielle Hilfen etc. - zu allen Fragen, die im Zusammenhang mit Epilepsie auftreten, kann die Epilepsieberatung kontaktiert werden.
Die Beratungsstelle kooperiert mit niedergelassenen Ärzten, Neurologen und den klinischen Einrichtungen des Einzugsbereichs, aber auch landesweit, und arbeitet mit anderen Beratungsdiensten, Ausbildungsstellen und Arbeitgebern, mit Ämtern und den sozialen Diensten zusammen.
Für Familien mit Jugendlichen bedeutet das im Einzelnen:
- Beratung und Begleitung bei der Suche nach der angemessenen Schullaufbahn und der beruflichen Ausbildung,
- Beratung bei Führerschein, Urlaub, Freizeit und Sport
Die Adressen der Epilepsie-Beratungsstellen können im Internet unter www.epilepsie-elternverband.de bzw. www.epikurier.de eingesehen werden. Sollte es keine Beratungsstelle in Ihrer Nähe geben, ist es möglich, sich auch an die Bundes- und Landesverbände der Selbsthilfe (siehe Infomaterial) zu wenden.
Schulungsprogramme
Epilepsie beeinflusst, wie andere chronische Erkrankungen auch, den Lebensalltag auf lange Sicht. Deshalb muss der Umgang damit weitaus mehr umfassen als nur Diagnostik und die Verordnung von Therapien.
Aus diesem Grund wurden verschiedene Epilepsie-Schulungsprogramme speziell für betroffene Jugendliche und deren Familien entwickelt, die bundesweit u. a. von den bestehenden Epilepsie-Beratungsstellen und/oder in Zusammenarbeit mit Ärzten/Kliniken angeboten werden.
Flip & Flap
Dieses Programm richtet sich an Familien mit Kindern von 6-11 Jahren und Jugendlichen von 12-18 Jahren sowie deren Eltern/Angehörige. Hier werden an verschiedenen Terminen Eltern und Kinder geschult.
Schulungsinhalte der Kinder-/Jugendschulung sind u. a. Aufklärung über Epilepsie, Medikamenteneinnahme, Umgang mit Freunden und Freizeitgestaltung. In der Elternschulung werden medizinische Grundlagen und Behandlung von Epilepsien erläutert, Strategien zur Angstbewältigung aufgezeigt und Hilfestellungen zum Umgang mit Epilepsie in der Familie gegeben. Des Weiteren wird über den Umgang mit Epilepsie außerhalb der Familie diskutiert sowie Empfehlungen zu erkrankungsbedingten Einschränkungen gegeben. Kontakt:
Ansprechpartner für Terminanfragen, Anmeldung, Organisatorisches: Barbara Meißner Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Universitätsklinikum Schleswig-Holstein/Lübeck Tel.: 0451 500-42981 E-Mail: Barbara.Meissner(at)uksh(dot)de Epilepsie-Schulungsprogramm Flip & Flap (uksh.de)
Veranstaltungsort: Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Universitätsklinikum Schleswig-Holstein/Campus Lübeck
MOSES
(Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) Geeignet für Jugendliche ab 16 Jahre und ihre Angehörigen möchte diese Schulung Betroffenen helfen, „Experten“ ihrer eigenen Krankheit zu werden, diagnostische und therapeutische Maßnahmen besser kennen und verstehen lernen, psychosoziale Konsequenzen aktiv zu bewältigen und das eigene Leben mit möglichst wenigen Einschränkungen zu gestalten. Kontakt:
MOSES Geschäftsstelle
www.moses-schulung.de
PEPE
(Psycho Edukatives Programm Epilepsie)
Speziell auf die Bedürfnisse behinderter Menschen ist dieses Programm zugeschnitten. Es ist für Jugendliche ab 16 Jahren geeignet und stärkt die Kompetenz der Betroffenen, eigenverantwortlich mit ihrer Krankheit umzugehen. Methodisch-didaktisch berücksichtigt PEPE das eingeschränkte Aufnahmevermögen von lern- und geistig-behinderten epilepsiekranken Menschen.
Kontakt:
Bildung + Beratung Bethel www.bethel-regional.de/angebote-details/pepe-psycho-edukatives-programm-epilepsie.html
Die zu den Schulungsprogrammen erschienenen Materialien bieten auch unabhängig davon hilfreiche Infos zum Umgang mit der Erkrankung:
MOSES-Er-Arbeitungsbuch
Ursprünglich als Begleitinformation für Teilnehmer an MOSES-Schulungen entwickelt ist das MOSES-Er-Arbeitungsbuch auch unabhängig davon für Personen mit einer beginnenden Epilepsie als erste und zugleich umfassende, gut verständliche Krankheitsinformation besonders geeignet.
Die Themen der 9 Module/Kapitel sind: Leben mit Epilepsie, Epidemiologie, Basiswissen, Diagnostik, Therapie, Anfallsauslöser und Selbstkontrolle, Prognose, Psychosoziale Aspekte, Netzwerk Epilepsie (Adressen und Anlaufstellen).
Bestellinfos:
Bethel Verlag
v. Bodelschwinghsche Stiftungen Bethel
Zentrale Öffentlichkeitsarbeit
Dankort, Quellenhofweg 25
33617 Bielefeld, Tel.: 0521 1443604
bethel-verlag(at)bethel(dot)de
www.bethel.de/service/bethel-verlag.html
ISBN 978-3935972413, € 29,90
Flip & Flap - eine Geschichte über Nervenzellen, Epilepsie und die Friedastraßen-Band
Eingebettet in die Geschichte von Mirco, einem Jungen, der ein begeisterter Musiker ist und plötzlich an Epilepsie erkrankt, werden im Buch/Comicheft nicht nur die verschiedenen Anfallsformen erklärt, sondern auch die emotionalen und sozialen Auswirkungen, die Epilepsien mit sich bringen können. Die beiden Nervenzellen Flip und Flap veranschaulichen die Vorgänge im Körper. Ein Anhang bietet zusätzliche Informationen für besonders Wissbegierige.
Bestellinfos:
Verlag Schmidt-Römhild
(Auflage 2015)
Autoren: Sabine Jantzen, Tina Krisl
ISBN 978-3795070458, € 16,50