Vom Neuropädiater zum Neurologen - die Transition

die Transition

Mit 18 Jahren steht für chronisch kranke Jugendliche in der Regel der Wechsel zum „Erwachsenenarzt“ (Neurologe) an: die Transition. Nur in wenigen Fällen kann man auch ein paar Jahre länger beim „Kinderfacharzt“ (Neuropädiater) bleiben, aber irgendwann muss der „Transfer“ vollzogen werden. Leider gibt es im Erwachsenenbereich keine übergreifenden Versorgungsangebote wie sie z. B. die Sozialpädiatrischen Zentren bieten, so dass sich die Suche nach Behandlungsmöglichkeiten schwierig gestalten kann.

In einigen Bundesländern (Berlin, Brandenburg, Hamburg, Mecklenburg-Vorpommern, Niedersachsen, Schleswig-Holstein) gibt es die Möglichkeit, sich beim Berliner Transitionsprogramm (BTP) anzumelden. Mithilfe der Fallmanager des BTP kann der Arztwechsel individuell und strukturiert durchgeführt werden, was für alle Beteiligten eine große Erleichterung sein kann.

Sinnvoll ist es, sich schon frühzeitig darauf vorzubereiten und Jugendlichen auch schon vor dem 18. Lebensjahr peu à peu die Verantwortung für das Management ihrer Krankheit zu übergeben, immer so wie es ihr Entwicklungsstand erlaubt. Z. B. können Jugendliche mit 15 oder 16 Jahren auch schon einmal alleine mit dem Neuropädiater sprechen – ganz ohne Eltern. Diese können ja für eventuelle Fragen sozusagen auf Abruf vor der Tür sitzen.

Was sollten Jugendliche wissen?

Den Namen und die Dosierung ihrer aktuellen Medikamente, welche Epilepsie sie haben, wie ihre Anfälle aussehen, woran sie merken, dass sie einen Anfall hatten, wo sie Hilfe bekommen (z. B. Beratungsstelle), mit wem sie über ihre Krankheit sprechen können (andere Betroffene), wie das mit Überweisungen und Rezepten funktioniert usw.

Was sollten Jugendliche können?

Ihre Medikamente eigenverantwortlich einnehmen, einen Anfallskalender führen, ihre Krankheit erklären und andere über Erste Hilfe informieren, dem Arzt selbstständig auf Fragen antworten und auch selber welche stellen, ihren Tagesablauf planen, Termine koordinieren und wahrnehmen usw.

Das ist natürlich nicht immer alles auf einmal möglich und mancher Erwachsene hat mit dem einen oder anderen Punkt lebenslang so seine Probleme.

Wie können die Neuropädiater unterstützen?

Sie können Jugendlichen ein Gespräch über den Wechsel anbieten, dem Neurologen eine kurze, schriftliche Übersicht über den bisherigen Krankheitsverlauf, Therapien, Medikamente und ihre Wirkung übermitteln (= Epikrise) und die Eltern im Vorfeld unterstützen, den Jugendlichen so viel Eigenverantwortung wie möglich zuzutrauen.

Wie können Neurologen den Wechsel erleichtern?

Sie sollten sich bei den ersten beiden Terminen ausreichend Zeit für das Gespräch mit dem Jugendlichen nehmen, bei Unklarheiten Kontakt zum Neuro-pädiater aufnehmen und Eltern taktvoll aus der Verantwortung entlassen, soweit es der Entwicklungsstand des Betroffenen zulässt.

Was können Eltern tun?

Beteiligen Sie ihr Kind so früh wie möglich am Krankheitsmanagement, fragen Sie z. B. was helfen würde, damit es die Tabletten selbstständig nehmen kann (Handy-Erinnerung, Aufkleber auf dem Badezimmerspiegel etc.), nehmen Sie gemeinsam an einer Epilepsie-Schulung (siehe Soziale Hilfen -> Schulungsprogramme) teil, ermuntern Sie Ihr Kind, dem Arzt auch einmal Fragen zu stellen, machen Sie gemeinsam Spickzettel für das nächste Arztgespräch, lassen Sie Ihr Kind auch eigene Fehler machen usw.

Worauf müssen sich Eltern und Jugendliche vorbereiten?

Es kann schwierig sein, einen passenden Arzt zu finden, besonders bei seltenen Epilepsieformen oder komplexen Behinderungen. Arztgespräche werden kürzer und richten sich an den Patienten selbst, manchmal müssen Eltern dann vor der Tür warten. Aber, der Wechsel kann - gut geplant - auch gut gelingen!